Приложение N 1. Алгоритм оказания паллиативной медицинской помощи детям, проживающим на территории Тульской области

Приложение N 1
к приказу
министерства
здравоохранения
Тульской области
от 22 января 2018 г. N 50-осн.

Алгоритм оказания
паллиативной медицинской помощи детям,
проживающим на территории Тульской области

1. Настоящий Алгоритм используется государственными учреждениями здравоохранения Тульской области для оказания паллиативной медицинской помощи в стационарных и амбулаторных условиях детям, проживающим в Тульской области.

2. Паллиативная медицинская помощь детям 0-17 лет, проживающим в Тульской области оказывается в амбулаторных или стационарных условиях в зависимости от тяжести состояния.

3. Паллиативная медицинская помощь детям в амбулаторных условиях на территории Тульской области оказывается педиатрами, прошедшими повышение квалификации по программе "Паллиативная медицинская помощь детям" и участковыми педиатрами, которые обеспечивают:

оказание паллиативной медицинской помощи детям в амбулаторных условиях;

динамическое наблюдение за детьми, нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, согласно индивидуальному плану;

назначение с целью обезболивания наркотических средств, психотропных веществ, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации;

оказание психологической помощи детям, нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, и членам их семей;

консультирование родственников детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, и обучение их навыкам ухода за тяжелобольными детьми;

обеспечение преемственности в оказании паллиативной медицинской помощи детям в амбулаторных и стационарных условиях;

направление при наличии медицинских показаний детей в отделение паллиативной медицинской помощи ГУЗ "Тульский областной специализированный дом ребенка N 1", ГУЗ "Тульский областной хоспис" для оказания паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях;

взаимодействие с органами и организациями системы социального обслуживания;

4. Врачи амбулаторно-поликлинических и стационарных медицинских организаций (структурных подразделений медицинских организаций), оказывающих медицинскую помощь детям, в рамках оказания первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи осуществляют систематическую работу среди пациентов детского возраста по выявлению и своевременному направлению пациентов паллиативного профиля на врачебную комиссию организации для принятия решения, о наличии (отсутствии) показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи, утвержденных пунктом 1 приказа.

ГАРАНТ:

Нумерация пунктов приводится в соответствии с источником

3. Решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи на основании анализа документов, утвержденных пунктом 1 приказа, принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и/или лечение ребенка, в состав которой включаются: руководитель медицинской организации или его заместитель, заведующий структурным подразделением медицинской организации, лечащий врач по профилю заболевания ребенка.

3.1. В стационарное отделение паллиативной помощи принимаются дети, имеющие заболевания, при которых может возникнуть необходимость в оказании паллиативной медицинской помощи:

первая группа (угрожающие жизни заболевания, радикальное лечение которых оказалось безуспешным): злокачественные новообразования, лейкемии, лимфомы, хроническая почечная недостаточность, некоторые инфекции;

вторая группа (заболевания, требующие длительного интенсивного лечения для продления жизни с высокой вероятностью неблагоприятного исхода): некоторые врожденные пороки сердца, глубокая недоношенность, хронические заболевания легких, ' в том числе муковисцидоз, бронхопульмональная дисплазия, врожденный синдром гиповентиляции;

третья группа (прогрессирующие заболевания, для которых не существует радикального лечения и с момента установления диагноза объем лечения является паллиативным): нервно-мышечные заболевания, в том числе врожденная миопатия, Болезнь Лейга (синдром Ли), мышечная дистрофия Дюшенна, хромосомные аномалии, синдром Эдвардса (трисомия Е), семейная атаксия Фридрейха, фенилкетонурия, болезнь Марфана, распространенные метастатические формы онкологических заболеваний;

четвертая группа (необратимые, но не прогрессирующие заболевания с тяжелыми формами инвалидности и подверженностью к осложнениям): тяжелые формы детского церебрального паралича, недоношенность, повреждения головного и спинного мозга.

3.2. При положительном решении врачебная комиссия оформляет заключение о наличии показаний к оказанию ребенку паллиативной медицинской помощи согласно приложению N 4 к приказу в двух экземплярах, один из которых вносится в медицинскую документацию ребенка (история развития ребенка формы N 112/у), второй передается в Государственное учреждение здравоохранения (далее - ГУЗ) "Тульский областной специализированный дом ребенка N 1" или в ГУЗ "Тульский областной хоспис" вместе со сведениями, направляемыми в регистр пациентов детского возраста, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Копия заключения выдается на руки одному из родителей или иному законному представителю (в отношении несовершеннолетнего, не достигшего возраста, установленного ч. 2 ст. 54 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

3.3. При направлении ребенка: в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь, лечащий врач оформляет пакет документов, который включает: направление на оказание паллиативной медицинской помощи, утвержденное пунктом 1 приказа, выписку из медицинской карты ребенка, получившего медицинскую помощь в амбулаторных условиях, или медицинской карты стационарного больного, с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований, рекомендаций по диагностике и лечению, иным мероприятиям, заключение врачебной комиссии медицинской организации о наличии показаний к оказанию ребенку паллиативной медицинской помощи.

3.3.1. Направление в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям в стационарных условиях, осуществляется на основании предварительного согласования даты госпитализации с заведующим соответствующим отделением.

3.3.2. В связи с удаленностью медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь, от места фактического проживания ребенка, нуждающегося в стационарном лечении, медицинская помощь оказывается на педиатрических (при их отсутствии - на терапевтических) койках медицинских организаций региона с учетом принципа территориальности.

3.4. При отрицательном решении врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и (или) лечение ребенка, оформляет заключение об отсутствии показаний к оказанию ребенку паллиативной медицинской помощи, утвержденное пунктом 1 приказа, которое приобщается к медицинской документации ребенка.

3.5. При появлении пациента паллиативного профиля заполняется форма представления сведений в регистр пациентов детского возраста, утвержденная пунктом 1 приказа, и1 в течение одного рабочего дня направляется в регистр пациентов детского возраста, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, который ведется специалистами ГУЗ "Тульский областной специализированный дом ребенка N 1" с использованием канала защищенной связи (VIPNet) в формате Excel.

3.6. При поступлении в регистр пациентов детского возраста, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, сведений о новом пациенте, специалисты ГУЗ "Тульский областной специализированный дом ребенка N 1" совместно с педиатрами лечебного учреждения, где наблюдается ребенок, составляют индивидуальный план ведения пациента согласно приложению N 8 к приказу. Копия индивидуального плана ведения пациента передается на руки родителям (законным представителям) ребенка.

3.6.1. Индивидуальный план ведения пациента в обязательном порядке должен содержать:

рекомендации о дальнейшем наблюдении;

указание на частоту и формат последующих посещений педиатров; указание на необходимость консультаций врачей-специалистов, их частоту;

описание мероприятий по уходу за пациентом и симптоматической терапии;

план нутритивной поддержки пациента; план социально-психологического сопровождения пациента; рекомендации по оказанию медицинской помощи в стационарных условиях (при необходимости).

3.6.2. Индивидуальный план ведения пациента, нуждающегося в паллиативной медицинской помощи, в динамике корректируется специалистами в зависимости от изменения состояния ребенка.

3.7. Порядок транспортировки пациентов на различных этапах оказания паллиативной медицинской помощи определяется индивидуально.

3.8. При развитии у ребенка, получающего паллиативную медицинскую помощь, острых заболеваний, обострения хронических заболеваний, других экстренных, неотложных состояний, не относящихся к терминальной фазе заболевания, медицинская помощь оказывается в соответствии с маршрутизацией, утвержденной приказом министерства здравоохранения Тульской области N 462-осн от 05.05.2017 "О маршрутизации детского населения по соответствующему профилю для оказания медицинской помощи".

3.9. При возникновении угрожающих жизни состояний, требующих оказания экстренной или неотложной медицинской помощи, бригада скорой медицинской помощи доставляет детей в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение по профилю заболевания пациента.

3.10. При выписывании из медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях, в день выписки пациента передается соответствующая информация в лечебное учреждение по месту жительства по телефону с соблюдением конфиденциальности для организации посещения на дому.

3.11. При достижении ребенком 18-летнего возраста с целью преемственности оказания паллиативной медицинской помощи он направляется в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь взрослому населению.