Приложение 2. Общие сведения о синдроме Дауна (предоставляется законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения)

Приложение 2

Общие сведения
о синдроме Дауна (предоставляется законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения)

По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители часто имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность, каприз природы. Детей с синдромом Дауна "вылечить" нельзя, потому что это не болезнь. Но им можно помочь.

Мифы о синдроме Дауна
(предоставляется законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения)

Дорогие друзья!

Сегодня словосочетание "синдром Дауна" стало нарицательным и часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Предлагаем Вам ознакомиться со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним.

Синдром Дауна - это болезнь, ее нужно лечить...

Это не так: Синдром Дауна (СД) - это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47 хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не "страдают" от синдрома Дауна, не "поражены" этим синдромом, не "являются его жертвами". Некорректно называть человека с СД "Даун", правильно говорить: "Человек с синдромом Дауна", "ребенок с особенностями развития", "люди с ограниченными возможностями" или "люди с особыми потребностями".

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению...

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви - основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, "бесперспективный" (по словам некоторых специалистов) малыш в годик - сам садится, в два - ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре - показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Ребенок с синдромом Дауна - плод асоциального поведения родителей...

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом часто имеют нормальный набор хромосом.

Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна...

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости...

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого своего характера и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше чем в Европе...

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме.

И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

С моей семьей этого не случится...

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов...

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях - синдром "госпитализма". Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. "Госпитализм" накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С любым ребенком, оторванным от родителей, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь!

В наших силах сделать так, чтобы в жизни детей с синдромом Дауна было больше заботы, любви и доброты.

Часто задаваемые родителями вопросы при рождении ребенка с синдромом Дауна
(предоставляется законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения)

Что такое "синдром Дауна"?

Генетическое нарушение. Дополнительная хромосома в 21 паре. Такие дети рождаются во всём мире независимо от национальности, наличия или отсутствия вредных привычек у родителей. Один из 700 детей появляется на свет с таким нарушением.

Почему этот синдром есть у моего ребёнка?

Точную причину появления синдрома не может объяснить сегодня ни один ученый.

Это наследственное заболевание?

Есть три разновидности синдрома Дауна. Один из них передается ребёнку в связи с нарушением хромосомного набора у мамы. При этом у мамы синдром Дауна отсутствует. Эта разновидность синдрома Дауна самая редкая. Какая разновидность синдрома у Вашего малыша будет известно только после проведения генетического анализа крови.

Как синдром Дауна влияет на здоровье моего ребёнка?

Сам синдром не является причиной нарушений здоровья, но есть ряд тяжелых сопутствующих заболеваний, которые могут быть у Вашего ребёнка. Необходимо провести полное обследование малыша для того, чтобы определить отсутствие или наличие порока сердца, патологий желудочно-кишечного тракта, работы ЛОР органов, органов зрения...

Мой ребёнок тяжелый инвалид?

Дети с синдромом Дауна такие же разные по развитию, по своим способностям, как и дети без этого диагноза. Малыши с этим генетическим нарушением проходят абсолютно те же этапы развития, что и дети без синдрома. Все дети с синдромом Дауна начинают сидеть, ползать, ходить, бегать, развиваются эмоционально. Вопрос только в сроках появления навыков у ребёнка. Эти сроки появления зависят от состояния здоровья ребёнка и сил, которые родители вкладывают в развитие и обучение. Эти малыши очень ласковы, поэтому их часто называют "солнечными". Дети с синдромом Дауна посещают детские сады, школы. У детей с синдромом Дауна замедленный темп восприятия информации при общении, есть сложности в развитии мелкой и крупной моторики, необходим регулярный контроль состояния здоровья ребёнка.

Куда мы можем обратиться за помощью с вопросами по обслуживанию и развитию ребёнка?

- Сегодня в Приморском крае помощь семье с ребёнком с синдромом Дауна оказывают различные благотворительные организации, в том числе Благотворительный фонд добровольной помощи детям "Владмама" (БФ "Владмама"). Также Вы можете получить помощь в развитии ребёнка в различных организациях социального обслуживания края, адреса и телефоны этих организаций Вы найдете на портале БФ "Владмама". Медицинскую помощь - в поликлиниках по месту жительства и ГАУЗ "Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи".

Я на всю жизнь привязан(а) к ребёнку инвалиду?

- При отсутствии тяжелых сопутствующих заболеваний практически все родители, зарегистрированные в БФ "Владмама" ведут активный образ жизни. Конечно, нужно будет подстраиваться под ситуацию по обслуживанию, обучению, развитию ребёнка, но скорее всего перспективы жизни Вашей семьи и Вашего ребёнка зависят в основном от Вас как от родителей и от состояния здоровья малыша.