Раздел II. Характеристика текущего состояния организации ранней помощи детям-инвалидам, детям с ОВЗ и семьям, их воспитывающим, на территории Курганской области

Раздел II. Характеристика текущего состояния организации ранней помощи детям-инвалидам, детям с ОВЗ и семьям, их воспитывающим, на территории Курганской области

По состоянию на 1 января 2017 года в Курганской области зарегистрировано 3286 детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет включительно, в абсолютном количестве на 52 ребенка больше чем в предыдущем году (2015 год - 3224 ребенка-инвалида, 2014 год - 3234 ребенка-инвалида, 2013 год - 3153 ребенка-инвалида, 2010 год - 2896 детей-инвалидов).

За 2010 - 2016 годы в регионе зарегистрировано повышение показателя детской инвалидности на 11,0%: с 163,3 до 183,3 случая на 10 000 детского населения.

Повышение показателя детской инвалидности произошло наряду с ростом заболеваемости новорожденных, что можно связать с переходом на новые правила регистрации детей, родившихся в сроки беременности 22 недели и более и (или) с низкой и экстремально низкой массой тела, с 2012 года.

В возрастной структуре при установлении первичной инвалидности среди детей в возрасте от 0 до 17 лет включительно именно дети, в возрасте от 0 до 4 лет составляют наибольший удельный вес (203 ребенка, 50% от общего количества детей с первичной инвалидностью), что требует создания условий для развития региональной системы своевременного выявления и оказания ранней помощи детям-инвалидам, детям с ОВЗ и семьям, их воспитывающим.

Среди детей от 0 до 4 лет основными причинами инвалидности являются врожденные аномалии - 30,0% (2015 год - 36,0%, 2014 год - 40,5%, 2013 год - 41,0%); далее следуют болезни нервной системы - 36,0% (2015 год - 32,0%, 2014 год - 30,0%, 2013 год - 32,0%); на третьем месте - психические расстройства - 6,5% (2015 год - 7,0%, 2014 год - 6,0%, 2013 год - 5,1%).

Врожденные пороки и аномалии развития занимают первое ранговое место и в структуре первичной инвалидности данный факт можно объяснить внедрением и совершенствованием на протяжении более 10 лет таких скрининговых технологий, как пренатальная диагностика, неонатальный и аудиологический скрининги.

Пренатальная диагностика, неонатальный и аудиологический скрининги относятся к основным медицинским технологиям в учреждениях родовспоможения и детства Курганской области и направлены на раннее выявление и своевременное лечение тяжелых наследственных (инвалидизирующих) заболеваний у детей раннего возраста. Ежегодно показатель охвата обследованием новорожденных детей на 5 наследственных заболеваний сохраняется высоким и составляет не менее 99%, в результате неонатального скрининга выявляется от 9 до 13 детей с наследственной патологией.

Для своевременного выявления тугоухости детей и ранней профилактики детской инвалидности в учреждениях родовспоможения и детства проводится двухэтапный аудиологический скрининг у детей первого года жизни. Аудиологический скрининг детей первого года жизни позволяет своевременно провести диагностику нарушений слуха у ребенка и последующую реабилитацию тугоухости. Охват скринингом ежегодно составляет не менее 95% от родившихся детей, выявляется от 450 до 500 детей первого года жизни с нарушением слуха, по результатам скрининга 2-3 детям проводится кохлерная имплантация.

С учетом значимости своевременного выявления инвалидизирующей патологии у детей в раннем возрасте возрастает роль профилактической работы в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи в медицинских организациях, подведомственных Департаменту здравоохранения Курганской области.

В целях раннего выявления отклонений в состоянии здоровья детей в возрасте первых 3 лет жизни медицинскими работниками первичной медико-санитарной помощи (центральные районные больницы, детские поликлиники) в рамках функциональных обязанностей проводится профилактическая работа, включающая в себя:

- динамическое медицинское наблюдение за физическим и нервно-психическим развитием детей;

- проведение первичного патронажа новорожденных и детей раннего возраста в установленные сроки;

- проведение профилактических осмотров детей раннего возраста, в том числе диспансерное (профилактическое) наблюдение ребенка первого года жизни с соблюдением стандарта наблюдения;

- разработка комплекса лечебно-оздоровительных мероприятий, контроль за выполнением режима, рационального питания, своевременного проведения мероприятий по профилактике у детей алиментарных расстройств, рахита, анемии и других заболеваний;

- своевременное направление детей на консультации к врачам-специалистам, при соответствующих показаниях - на госпитализацию;

- осуществление диспансерного наблюдения детей с наследственными заболеваниями, выявленными в результате неонатального скрининга, и патронаж семей, имеющих детей указанной категории.

Мероприятия по оказанию ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, реализуются в Курганской области при софинансировании Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд), в 2012 - 2014 годах в рамках целевой программы Курганской области "Разные дети - равные возможности" на 2012 - 2014 годы, государственной программы Курганской области "Разные дети - равные возможности", в 2015 - 2017 годах - подпрограммы "Разные дети - равные возможности" государственной программы Курганской области "Дети Зауралья - заботимся вместе!", в том числе:

- организована деятельность Центра реабилитации и социальной адаптации детей и подростков с недостатками психического развития на базе Государственного казенного учреждения (далее - ГКУ) "Шадринский областной психоневрологический диспансер";

- созданы кабинеты "Монтессори - педагогики" для абилитации детей-инвалидов и детей с ОВЗ раннего возраста, модельные (тренировочные) комнаты "Мир познается в игре" в организациях социального обслуживания;

- функционирует ведомственный Ресурсный центр ранней помощи на базе Шадринского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями (система социальной защиты);

- востребованы группы кратковременного пребывания для детей-инвалидов в организациях социального обслуживания семьи и детей;

- продолжено внедрение новых проектов и технологий (модельной программы комплексного развития детей раннего возраста "Школа трехлетки", технологий раннего выявления и диагностики детей с ограничениями в психофизическом развитии в рамках деятельности мобильной службы психолого-медико-педагогического консультирования и сопровождения, современных методик реабилитации детей-инвалидов и детей с ОВЗ младшего возраста, в том числе с тяжелыми нарушениями речи и туберкулезной интоксикацией, технологий "домашнее визитирование", "домашний помощник" с участием волонтеров);

- реализуются выездные формы помощи родителям, воспитывающим ребенка-инвалида, в рамках деятельности служб сопровождения;

- организована система клубов родительской взаимопомощи "Школа родителя особого ребенка" в организациях социального обслуживания (с использованием интернет-ресурсов) и школ для родителей в медицинских организациях для обучения семей с детьми-инвалидами навыкам реабилитационной помощи в домашних условиях;

- усовершенствован реабилитационный процесс детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях региональных детских санаториев;

- обучено более 1200 специалистов (в том числе 29 - за счет средств Фонда), работающих с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, новым эффективным реабилитационным методикам и технологиям.

Медицинская реабилитационная помощь детям-инвалидам в Курганской области оказывается в три этапа, начиная со стационара и завершая отделением реабилитации Государственного бюджетного учреждения (далее - ГБУ) "Курганская детская поликлиника", а также в детских санаториях и оздоровительных организациях для детей.

Организацию оказания реабилитационной медицинской помощи детям-инвалидам в городе Кургане на более высоком уровне обеспечивает деятельность отделения реабилитации детей с детским церебральным параличом и другими неврологическими заболеваниями, функционирующего на базе ГБУ "Курганская детская поликлиника" (далее - отделение).

Ежегодно в отделении получают реабилитационную помощь 3000 детей, из них 800-900 детей-инвалидов, однако доля детей раннего возраста, получивших реабилитационную помощь, недостаточна.

С ноября 2013 года в ГБУ "Центр помощи детям" функционирует Центр ранней комплексной помощи (далее - Центр).

В структуру Центра входят:

- группа кратковременного пребывания для детей от 0 до 3 лет с множественными нарушениями развития (риском нарушений);

- группа кратковременного пребывания для детей от 3 до 7 лет с явлениями социальной дезадаптации;

- группа кратковременного пребывания для детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра;

- логопедический кабинет для детей с тяжелыми нарушениями речи.

Основными задачами Центра являются:

- проведение психолого-педагогического обследования детей с нарушениями развития (риском нарушения) и их семей;

- оказание комплексной коррекционно-развивающей помощи детям с нарушениями развития (риском нарушения) и психолого-педагогической поддержки их семьям;

- осуществление работы по адаптации, социализации и интеграции детей с нарушениями развития (риском нарушения);

- включение родителей (законных представителей) в процесс воспитания и обучения ребенка;

- определение дальнейшего образовательного маршрута ребенка.

В Центре реализуется комплексный подход к сопровождению "особого" ребенка раннего возраста и семьи, его воспитывающей, в работу включены: педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед, медицинский психолог, специалист по адаптивной физической культуре и эрготерапии, педагог дополнительного образования, врач-психиатр детский.

В рамках Подпрограммы на базе Центра планируется создать региональный ресурсно-методический центр для внедрения междисплинарного подхода в работу служб ранней помощи.

С 2006 года в отдаленных сельских поселениях Курганской области функционируют культурно-образовательные центры (далее - КОЦ) (на 1 июля 2017 года - 254 единицы), приоритетным направлением которых является оказание педагогической помощи родителям, воспитывающим детей дошкольного и раннего возраста на дому. Данная деятельность актуальна для тех поселений, где нет дошкольных образовательных организаций. Курируют деятельность социальные педагоги ГБУ "Центр помощи детям" (80 человек). На сегодняшний день в КОЦ работает 69 семейных клубов, которые посещают более 600 родителей. Занятия для родителей проходят в форме лекториев, тренингов, мастер-классов, педагогическим патронажем охвачено 702 ребенка.

В рамках Подпрограммы планируется на базе КОЦ организовать клубы для родителей детей раннего возраста для обучения родителей способам ухода и методам реабилитации.

Совместно с Центральной психолого-медико-педагогической комиссией специалистами Центра разработан пилотный алгоритм комплексного сопровождения проблемного ребенка раннего возраста в условиях КОЦ, который предусматривает раннее выявление отклонений в развитии детей и при тесном взаимодействии с медицинскими работниками организацию своевременного педагогического и медицинского сопровождения ребенка; проведен мониторинг (по состоянию на 1 марта 2017 года) по раннему выявлению и специальной (коррекционной) помощи детям в возрасте от рождения до 3 лет с ОВЗ: получены сведения о 400 детях раннего возраста, имеющих выявленные нарушения психофизического развития, нуждающихся в ранней помощи, из них проживают в районах Курганской области - 302 ребенка, в городе Кургане - 98 детей.

В Государственном казенном образовательном учреждении (далее - ГКОУ) "Каргапольская школа - интернат" в рамках деятельности Ресурсного центра по развитию инклюзивного образования организовано оказание консультативной помощи педагогам и родителям детей-инвалидов и детей с ОВЗ, проводится диагностическое обследование педагогом-психологом и учителем-логопедом детей школьного возраста из общеобразовательных организаций Карга польского района, с детьми раннего возраста работа проводится в единичных случаях.

Психолого-педагогическая, социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе в раннем возрасте, осуществляется в условиях системы социальной защиты населения Курганской области: центра социальной помощи семье и детям (город Курган), 24 комплексных центров социального обслуживания населения, расположенных в районах Курганской области (из них в 1 - имеется отделение реабилитации для детей-инвалидов), 3 реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, 2 домов-интернатов, в которых медико-социальную реабилитацию и подготовку к самостоятельной жизни проходят дети-инвалиды с умственной отсталостью.

В рамках предоставления социальных услуг и осуществления социального сопровождения в 2016 - 2017 годах необходимая помощь оказана 195 семьям, воспитывающим детей от 0 до 3 лет, имеющих ограничения в жизнедеятельности (2016 год - 123, первое полугодие 2017 года - 72 семьи).

В целях интеграции семей с детьми-инвалидами, в том числе целевой группы, в социальную среду, их психолого-педагогической поддержки организована деятельность клубов родительской взаимопомощи (2016 год - 49 родителей, первое полугодие 2017 года - 74 родителя), творческих клубов "Мастерская успеха" (2016 год - 168 детей-инвалидов, первое полугодие 2017 года - 48 детей-инвалидов), служб социального сопровождения семей с детьми-инвалидами (2016 год - 120 семей, первое полугодие 2017 года - 88 семей), служб "Социальное такси" (2016 год - 112 семей, первое полугодие 2017 года - 121 семья).

Ежегодно реабилитационными центрами для детей и подростков с ограниченными возможностями реабилитационные и абилитационные услуги предоставляются 400 детям раннего возраста.

С 2012 года на базе ГБУ "Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями", ГБУ "Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" действуют службы раннего сопровождения. Ежегодно специалисты служб предоставляют медико-социальные реабилитационные услуги не менее 100 детям от 0 до 3 лет с неврологическими заболеваниями и нарушениями зрения.

В условиях развивающей предметно-пространственной среды "Монтессори - кабинетов", организованных в реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями, в год проводится более 1 тысячи индивидуальных и групповых занятий для 100 детей раннего возраста.

На базе ГБУ "Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" с 2012 года организована работа лекотеки, в условиях которой психолого-педагогические услуги по подготовке к дошкольному образовательному учреждению или школе получают ежегодно до 50 семей с детьми-инвалидами, в том числе раннего возраста.

В ГБУ "Катайский реабилитационный центр для детей и подростков" разработана и реализуется модельная программа комплексного развития детей "Школа трехлетки", нацеленная на своевременное выявление, коррекцию отклонений психоэмоционального, психомоторного, речевого и интеллектуального состояния детей раннего возраста. Участниками мероприятий по программе являются более 100 детей раннего возраста ежегодно.

В связи с высокой потребностью в комплексной помощи матерям с детьми раннего возраста в ГБУ "Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями", ГБУ "Катайский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" организована деятельность 6 палат "мать и дитя", услуги которых предоставляются не менее 50 семьям с детьми-инвалидами в год.

В реабилитационных учреждениях для семей с детьми-инвалидами, в том числе раннего возраста, организована работа групп кратковременного пребывания (первое полугодие 2017 года - 23 ребенка, 2016 год - 15 детей), семейных интерактивно-развивающих лабораторий (2016 год - 127 семей, 2015 год - 41 семья), уголков средовой адаптации (первое полугодие 2017 года - 444 ребенка, 2016 год - 286 детей), спортивно-игровых площадок (первое полугодие 2017 года - 173 ребенка, 2016 год - 232 ребенка), применяются аппаратные комплексы "Биологической обратной связи" (первое полугодие 2017 года - 58 детей, 2016 год - 107 детей), компьютерные игровые тренажеры (первое полугодие 2017 года - 65 детей, 2016 год - 61 ребенок).

Наиболее полно службы раннего выявления и ранней комплексной помощи функционируют в городе Кургане и городе Шадринске.

В настоящее время в Курганской области ведется работа по оказанию реабилитационных и абилитационных услуг детям раннего возраста с ограничениями жизнедеятельности, и семьям их воспитывающим, но существует ряд вопросов, требующих решения:

- актуальна проблема учета и полного охвата детей целевой группы. Так, статус "ребенок с ОВЗ" не связан с Международной классификации болезней и делением на группы здоровья. Инвалидность устанавливает медико-социальная экспертиза в соответствии с действующим законодательством, используя Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья;

- отсутствует база данных по общему количеству детей от 0 до 3 лет, имеющих ограничения жизнедеятельности, что требует создания единого реестра детей целевой группы с обязательным выделением групп: "дети, нуждающиеся в ранней помощи", "дети группы риска";

- недостаточно эффективно проводится выявление детей с ОВЗ на ранних этапах развития. Если ребенок не посещает дошкольную образовательную организацию, то отклонения в психическом и интеллектуальном развитии выявляются, зачастую, лишь при начале обучения в школе;

- не достаточно реализован междисплинарный и межведомственный подход к решению проблем указанной категории детей и семей, в которых они проживают;

- ограниченное количество нормативно закрепленных технологий раннего вмешательства;

- не все дети целевой группы (особенно дети из групп социального риска) в связи с территориальной отдаленностью от областного центра имеют возможность получать реабилитационную помощь в полном объеме с соблюдением кратности ее проведения (не менее 4 раз в течение первого года жизни);

- не сформирован запрос родителей на услуги педагогов коррекционного образования: логопедов, дефектологов, психологов, что обусловлено слабым интересом семьи к психологическим потребностям ребенка раннего возраста, отсутствием у семьи информации о возможности консультирования специалистами (педагогами) детей данной категории;

- не проводится системная подготовка специалистов по выявлению и помощи детям раннего возраста с проблемами в развитии.

Для решения указанных проблем необходимо проведение комплекса мероприятий по созданию на территории Курганской области региональной модели ранней помощи с опорой на материально-технические и кадровые ресурсы, в том числе сформированные в процессе реализации Подпрограммы.

Необходимо решить проблему своевременного включения детей-инвалидов в систему комплексной реабилитации и модифицировать формирование индивидуальных программ реабилитации таких детей с учетом максимального наполнения услугами служб ранней помощи.

Одним из основных средств повышения эффективности взаимодействия ведомств, включенных в систему ранней помощи, станет создание реестра детей от О до 3 лет, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов и детей с ОВЗ до 3 лет.

Для адресного оказания информационной и методической помощи родителям, воспитывающим детей целевой группы (лицам их замещающим), предполагается использовать формы клубной работы, дистанционное обучение и консультирование с использованием средств телекоммуникации.

Реализация Подпрограммы обеспечит комплексный межведомственный подход к решению проблем при оказании ранней помощи детям с ограничениями жизнедеятельности и семьям, их воспитывающим, позволит координировать деятельность всех заинтересованных организаций и ведомств, участвующих в ее оказании.

Подпрограмма принимает участие в конкурсном отборе инновационных социальных программ субъектов Российской Федерации, объявленном Фондом в 2017 году.