Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 11 июня 2019 г. N 417 "О внесении изменений и дополнений в приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 15.04.2013 N 352"

В целях упорядочения работы по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также кадровыми изменениями, приказываю:

1. Внести изменения и дополнения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352 "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" (в редакции приказов Департамента здравоохранения города Москвы от 24 октября 2014 г. N 925, от 27 февраля 2017 г. N 126, от 14 июня 2017 г. N 426, от 18 декабря 2018 г. N 863):

1.1. Пункт 4 приказа изложить в следующей редакции:

"4. Управлению фармации Департамента здравоохранения города Москвы обеспечить организацию ведения регионального сегмента Федерального регистра.".

1.2. Пункт 5 приказа изложить в следующей редакции:

"5. Руководителям медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, к которым граждане прикреплены для получения первичной медико-санитарной помощи:

5.1. При наличии установленного пациенту диагноза заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в порядке и по форме, установленными приказом Минздрава России от 19.11.2012 N 950н:

5.1.1. Предоставлять в электронном виде (в системе электронного документооборота Правительства Москвы) в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (далее - ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ") направления на включение сведений о лицах жителях города Москвы, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие орфанными заболеваниями), в региональный сегмент Федерального регистра.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.

5.1.2. Предоставлять в электронном виде (в системе электронного документооборота Правительства Москвы) в ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" направления на внесение изменений в сведения о лицах жителях города Москвы, страдающих орфанными заболеваниями, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра, и извещения об исключении указанных сведений из регионального сегмента Федерального регистра.

5.1.3. Обеспечивать регистрацию в журнале выданных направлений и извещений, предусмотренных пунктами 5.1.1. и 5.1.2. приказа.

5.2. При отсутствии установленного диагноза заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, для установления диагноза направлять пациента в Референс-центр врожденных, наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" (далее - Референс-центр).

При установлении в Референс-центре пациенту диагноза заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, информация об установлении такого диагноза Референс-центром предоставляется в медицинскую организацию, к которой гражданин прикреплен для получения первичной медико-санитарной помощи, для последующего оформления в установленном порядке направлений в соответствии с пунктом 5.1. приказа.

5.3. Обеспечить внесение данных (в части адреса места жительства гражданина) в направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра и в направления на внесение изменений в сведения о лицах жителях города Москвы, страдающих орфанными заболеваниями, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра на основании полученного в рамках межведомственного подтверждения сведений о месте жительства гражданина (с использованием автоматизированной информационной системы города Москвы "Единая медицинская информационно-аналитическая система города Москвы" для формирования запросов к автоматизированной системе управления "Информационное обеспечение деятельности ЕИРЦ").

В случае если сведения об адресе места жительства гражданина (регистрации по месту жительства в городе Москве) в рамках автоматизированной системы управления "Информационное обеспечение деятельности ЕИРЦ" отсутствуют, внесение данных в направления осуществляется на основании оригиналов документов, подтверждающих наличие места жительства в городе Москве (регистрации по месту жительства в городе Москве).".

1.3. Пункт 6 приказа изложить в следующей редакции:

"6. Главному врачу ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" (Е.Е. Петряйкина) осуществлять своевременное внесение сведений:

6.1. В региональный сегмент Федерального регистра в порядке, установленном приказом Минздрава России от 19.11.2012 N 950н.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня получения сведений от медицинских организаций.

6.2. В Единый городской регистр граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, отпускаемыми по рецептам врачей бесплатно или с 50-процентной скидкой в городе Москве (с помощью средств ЕМИАС)), с указанием уникального номера регистровой записи, присвоенного в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также кодов категорий льгот, утвержденных для каждого орфанного заболевания приказом Департамента здравоохранения города Москвы.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня получения сведений от медицинских организаций.".

1.4. Пункт 8 приказа изложить в следующей редакции:

"Руководители медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, к которым граждане прикреплены для получения первичной медико-санитарной помощи, несут ответственность за достоверность данных, заполняемых в направлениях на включение сведений, внесение изменений в сведения о лицах жителях города Москвы, страдающих орфанными заболеваниями, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра, извещениях об исключении указанных сведений из регионального сегмента Федерального регистра, предоставляемых в ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ".".

1.5. Приложение 2 к приказу изложить в редакции согласно приложению к настоящему приказу.

2. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Антипову Ю.О.

Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения города Москвы

А.И. Хрипун