Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352 "О порядке ведения Московского сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями"

С изменениями и дополнениями от:

24 октября 2014 г., 27 февраля 2017 г.

ГАРАНТ:

О мероприятиях по реализации настоящего приказа см. распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 5 ноября 2013 г. N 1245-р

С целью реализации статей 16 и 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Принять к исполнению приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее - приказ Минздрава России N 950н), (прилагается).

2. Утвердить состав главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения города Москвы по специальностям в соответствии с перечнем жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, для согласования сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями), и подлежащих включению в Московский сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Московский сегмент Федерального регистра) - приложение 1 к настоящему приказу.

3. Утвердить форму отчета о состоянии Московского сегмента Федерального регистра - приложение 2 к настоящему приказу.

Информация об изменениях:

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 27 февраля 2017 г. N 126 пункт 4 настоящего приказа изложен в новой редакции

См. текст пункта в предыдущей редакции

4. Главному врачу Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (далее - ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ") И.Е. Колтунову:

4.1. Обеспечить прием и своевременное внесение данных о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний от главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения города Москвы (согласно приложению 1), для ведения Московского сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидизации.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня получения сведений.

4.2. Представлять в Департамент здравоохранения города Москвы данные из Московского сегмента Федерального регистра, по форме в соответствии с приложением 2 к настоящему приказу.

Срок: ежеквартально до 5 числа месяца, следующего за отчетным кварталом.

Информация об изменениях:

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 27 февраля 2017 г. N 126 пункт 5 настоящего приказа изложен в новой редакции

См. текст пункта в предыдущей редакции

5. Директорам государственных казенных учреждений города Москвы "Дирекция по координации деятельности медицинских организаций Департамента здравоохранения города Москвы" и "Дирекция по обеспечению деятельности государственных учреждений здравоохранения Троицкого и Новомосковского административных округов города Москвы", главным врачам медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы обеспечить своевременное представление в ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" сведений об указанных лицах в строгом соответствии с пунктом 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403, для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра в соответствии с порядком, утвержденным приказом Минздрава России N 950н.

Срок: постоянно.

6. Утратил силу.

Информация об изменениях:

См. текст пункта 6

7. Главным внештатным специалистам Департамента здравоохранения города Москвы обеспечить контроль оказания медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, внесенными в Московский сегмент Федерального регистра.

8. Утратил силу.

Информация об изменениях:

См. текст пункта 8

9. Приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 01.06.2012 г. N 500 "О порядке предоставления сведений для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" считать утратившим силу.

10. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на первого заместителя руководителя Департамента здравоохранения Н.Ф. Плавунова.

Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения города Москвы

Г.Н. Голухов