Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352 "О порядке ведения Московского сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями"

С изменениями и дополнениями от:

24 октября 2014 г.

ГАРАНТ:

О мероприятиях по реализации настоящего приказа см. распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 5 ноября 2013 г. N 1245-р

С целью реализации статей 16 и 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Принять к исполнению приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее - приказ Минздрава России N 950н), (прилагается).

2. Утвердить состав главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения города Москвы по специальностям в соответствии с перечнем жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, для согласования сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями), и подлежащих включению в Московский сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Московский сегмент Федерального регистра) - приложение 1 к настоящему приказу.

3. Утвердить форму отчета о состоянии Московского сегмента Федерального регистра - приложение 2 к настоящему приказу.

4. Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" (далее - ГБУЗ "НПЦ медпомощи детям ДЗМ") А.Г. Притыко:

4.1. создать в составе ГБУЗ "НПЦ медпомощи детям ДЗМ", в пределах утвержденной штатной численности и предусмотренного текущего финансирования, структурное подразделение для ведения Московского сегмента Федерального регистра. Назначить приказом лицо, ответственное за ведение Московского сегмента Федерального регистра.

Срок: 2 недели со дня издания настоящего приказа.

Информация об изменениях:

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 24 октября 2014 г. N 925 пункт 4.2 настоящего приказа изложен в новой редакции

См. текст пункта в предыдущей редакции

4.2. обеспечить прием сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний от главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения города Москвы (согласно приложению 1), для ведения Московского сегмента Федерального регистра.

4.3. утратил силу.

Информация об изменениях:

См. текст пункта 4.3

4.4. обеспечить своевременное внесение данных Московского сегмента Федерального регистра в Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанным) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня получения сведений.

4.5. представлять в Департамент здравоохранения города Москвы (Управление организации медицинской помощи детям и матерям, Управление по работе с административными округами города Москвы) отчет о состоянии Московского сегмента Федерального регистра, по форме в соответствии с приложением 2 к настоящему приказу.

Срок: ежеквартально до 5 числа месяца, следующего за отчетным кварталом.

5. Главным врачам медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, в которых находятся на медицинском обслуживании лица, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечить своевременное представление в ГБУЗ "НПЦ медпомощи детям ДЗМ" сведений об указанных лицах в строгом соответствии с п. 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными заболеваниями), утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра в соответствии с порядком, утвержденным приказом Минздрава России N 950н.

Срок: постоянно.

6. Директорам государственных казенных учреждений дирекций по обеспечению деятельности государственных учреждений здравоохранения административных округов города Москвы, главным врачам медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы обеспечить контроль за своевременностью и полнотой сведений о лицах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, представляемых медицинскими организациями государственной системы здравоохранения города Москвы в ГБУЗ "НПЦ медпомощи детям ДЗМ".

Срок: постоянно.

7. Главным внештатным специалистам Департамента здравоохранения города Москвы обеспечить контроль оказания медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, внесенными в Московский сегмент Федерального регистра.

8. Директору государственного казенного учреждения "Информационно-аналитический центр Департамента здравоохранения города Москвы" А.Ю. Лысенко обеспечить техническое сопровождение ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра.

9. Приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 01.06.2012 г. N 500 "О порядке предоставления сведений для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" считать утратившим силу.

10. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на первого заместителя руководителя Департамента здравоохранения Н.Ф. Плавунова.

Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения города Москвы

Г.Н. Голухов