Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 1 июня 2012 г. N 500 "О порядке предоставления сведений для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" (утратил силу)

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 1 июня 2012 г. N 500
"О порядке предоставления сведений для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями"

ГАРАНТ:

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352 настоящий приказ признан утратившим силу

В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (ст. 15, 16, 44), Федеральным законом от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных", Федеральным законом от 06.04.2011 г. N 63-ФЗ "Об электронной подписи", во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", а также в целях обеспечения качества и доступности оказания медицинской помощи жителям города Москвы, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, приказываю:

1. Для целей ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента начальнику Управления правового обеспечения и кадровой политики Департамента здравоохранения города Москвы Т.Р. Мухтасаровой:

1.1. обеспечить сбор и обобщение сведений Московского регионального сегмента Федерального регистра, а также их ввод в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями;

1.2. поручить заведующей сектором методологии информатизации Управления правового обеспечения и кадровой политики Департамента здравоохранения города Москвы Р.Б. Свистуновой:

1.2.1. обеспечить процедуру сбора и обобщения сведений о лицах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, от государственных учреждений здравоохранения города Москвы, оказывающих медицинскую помощь лицам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями в соответствии с приложениями 1 и 2 к настоящему приказу;

1.2.2. разработать регламент работы Департамента здравоохранения города Москвы с Министерством здравоохранения Российской Федерации по вопросу ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Срок 1 месяц со дня утверждения настоящего приказа;

1.2.3. при работе по ведению Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, строго соблюдать положения Федерального закона от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных".

2. Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" А.Г. Притыке:

2.1. для целей ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, на базе Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" организовать структурное подразделение для сбора, регистрации и обобщения сведений об указанных лицах. Срок 2 недели со дня утверждения настоящего приказа;

2.2. организацию структурного подразделения, указанного в п. 2.1, осуществлять в пределах утвержденной штатной численности и предусмотренного текущего финансирования;

2.3. обеспечить сбор и своевременную передачу в Департамент здравоохранения города Москвы сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в соответствии правилами ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями;

2.4. обеспечить конфиденциальность представленных в подразделение Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

3. Руководителям государственных бюджетных учреждений здравоохранения города Москвы: "Тушинская детская городская больница Департамента здравоохранения города Москвы", "Детская городская клиническая больница N 13 им. Н.Ф. Филатова Департамента здравоохранения города Москвы", "Детская городская клиническая больница N 9 им. Г.Н. Сперанского Департамента здравоохранения города Москвы", "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", "Измайловская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", "Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков Департамента здравоохранения города Москвы", "Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы", "Детская городская больница N 19 им. Т.С. Зацепина Департамента здравоохранения города Москвы", "Эндокринологический диспансер Департамента здравоохранения города Москвы", осуществляющих оказание медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечить предоставление сведений об указанных лицах в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" в соответствии с правилами ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

4. Заместителю руководителя Департамента здравоохранения города Москвы А.А. Корсунскому разработать регламент сбора и передачи сведений о лицах, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, государственными учреждениями здравоохранения в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы", срок 1 месяц со дня утверждения настоящего приказа.

5. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на первого заместителя руководителя Департамента здравоохранения Н.Ф. Плавунова.

Руководитель Департамента здравоохранения города Москвы

Г.Н. Голухов