Приложение 1. Правила ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Приложение 1
к приказу Департамента
здравоохранения г. Москвы
от 1 июня 2012 г. N 500

Правила
ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Настоящие правила устанавливают порядок ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Правила).

2. Московский региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Московский региональный сегмент Федерального регистра), является неотъемлемой частью Федеральной информационной системы. Министерство здравоохранения Российской Федерации (далее - Минздрав России) является оператором этой системы.

3. Московский региональный сегмент Федерального регистра ведется Департаментом здравоохранения города Москвы в электронном виде с применением автоматизированной системы. Размещение информации в Московском региональном сегменте Федерального регистра осуществляется с применением усиленной квалифицированной электронной подписи в соответствии с Федеральным законом "Об электронной подписи".

4. Ведение Московского регионального сегмента Федерального регистра осуществляется Департаментом здравоохранения города Москвы на основании сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хроническими прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный настоящим приказом (далее - Перечень).

5. Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" осуществляет сбор и передачу в Департамент здравоохранения города Москвы сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, на основании сведений, передаваемых ему государственными учреждениями здравоохранения города Москвы, перечисленными в п. 3 настоящего приказа (далее - медицинские организации города Москвы, оказывающие медицинскую помощь лицам, страдающим заболеваниями, включенными в Перечень).

6. Департамент здравоохранения города Москвы и Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" обеспечивают конфиденциальность сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, в соответствии с Федеральным законом "О персональных данных".

7. Регулирование отношений, связанных с ведением Московского регионального сегмента Федерального регистра, осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации об информации, информационных технологиях и о защите информации.

8. Московский региональный сегмент Федерального регистра содержит следующие сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень:

а) страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);

б) фамилия, имя, отчество, а также фамилия при рождении;

в) дата рождения;

г) пол;

д) адрес места жительства (с указанием кода по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований);

е) серия, номер паспорта (для детей до 14 лет - свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи и наименование организации, выдавшей указанные документы;

ж) серия и номер полиса обязательного медицинского страхования и наименование страховой медицинской организации, его выдавшей;

з) сведения об инвалидности (в случае установления группы инвалидности или категории "ребенок-инвалид");

и) диагноз заболевания (состояние), включая его код по действующей Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем;

к) наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень;

л) сведения о включении в Московский региональный сегмент Федерального регистра лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом от 17.07.1999 г. N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи";

м) сведения о выписке лекарственных препаратов для лечения заболевания, включенного в Перечень;

н) сведения об отпуске лекарственных препаратов для лечения заболевания, включенного в Перечень;

о) сведения о медицинской организации Департамента здравоохранения города Москвы, выдавшей направление на включение сведений, внесение изменений в указанные сведения, извещение об исключении сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень;

п) дата включения сведений (внесения изменений) в Московский региональный сегмент Федерального регистра;

р) дата исключения сведений из Московского регионального сегмента Федерального регистра;

с) уникальный номер регистровой записи.

9. В случае если сведения, предусмотренные подпунктами "а", "ж" и "л" пункта 8 настоящих Правил, не предоставлены медицинскими организациями города Москвы, оказывающими медицинскую помощь лицам, страдающим заболеваниями, включенными в Перечень, Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" самостоятельно запрашивает указанные сведения в государственных внебюджетных фондах.

10. Медицинские организации города Москвы, оказывающие медицинскую помощь лицам, страдающим заболеваниями, включенными в Перечень, осуществляют:

а) предоставление в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" направлений на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, для включения в Московский региональный сегмент Федерального регистра в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, включенного в Перечень, по форме и в порядке, которые утверждаются Минздравом России;

б) предоставление в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" направлений на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, и извещений об исключении сведений об указанных лицах по форме и в порядке, которые утверждаются Минздравом России;

в) регистрацию выданных направлений на включение сведений, направлений на внесение изменений в сведения и извещений об исключении сведений в журнале, форма которого утверждается Минздравом России.

11. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень, установлен до вступления в силу настоящего приказа, подлежат включению в Московский региональный сегмент Федерального регистра.

12. Направления и извещения, указанные в пункте 10 настоящих Правил, представляются на бумажном носителе и (или) в электронном виде и учитываются в информационной системе Московского регионального сегмента Федерального регистра.

13. Изменения в регистровую запись Московского регионального сегмента Федерального регистра с сохранением номера регистровой записи и истории внесения изменений вносятся в случае изменения сведений, указанных в подпунктах "а", "б" и "г"-"о" пункта 8 настоящих Правил.

14. В случае выезда лиц, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, за пределы города Москвы на постоянное место жительства или на срок более чем на шесть месяцев, сведения о них подлежат исключению из Московского регионального сегмента Федерального регистра и включению в региональный сегмент субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин. В случае выезда за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства, а также в случае смерти лиц, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, сведения о них подлежат исключению из Московского регионального сегмента Федерального регистра.

15. Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы" в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций города Москвы, оказывающих медицинскую помощь данным лицам, информации, предусмотренной подпунктами "а" и "б" пункта 10 настоящих Правил, осуществляет внесение сведений, изменений в них и исключение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, в Московский региональный сегмент Федерального регистра.