Приложение. Рекомендации Министерства образования и науки Российской Федерации органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере образования по реализации моделей раннего выявления отклонений и комплексного сопровождения с целью коррекции первых признаков отклонений в развитии детей

Приложение

Рекомендации
Министерства образования и науки Российской Федерации органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере образования по реализации моделей раннего выявления отклонений и комплексного сопровождения с целью коррекции первых признаков отклонений в развитии детей

Пояснительная записка

Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап его развития, который предполагает:

- максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;

- сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи;

- снижение временных границ начала образовательного процесса (до первых месяцев жизни ребенка);

- построение индивидуальных комплексных программ сопровождения на основе выявления потенциала развития ребенка;

- обязательное включение родителей в коррекционно-развивающий процесс на основе выявления специальных потребностей и возможностей семьи.

В связи с этим одной из важнейших задач на современном этапе развития общества является достраивание начальной ступени в образовании - системы раннего выявления и ранней комплексной помощи детям от рождения до 3 лет, имеющим нарушения в развитии или риски возникновения нарушений, а также их семьям (далее - система ранней помощи).

Создание системы ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека и Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.

Актуальность создания системы ранней помощи обусловлена:

- расширением инклюзивных тенденций в дошкольном образовании и неготовностью детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью к интеграции в дошкольные образовательные организации;

- наличием существенных региональных различий в положении детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и их семей и отсутствием вариативных моделей организации и функционирования ранней помощи, учитывающей разнообразие региональных возможностей;

- потребностями детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в комплексном сопровождении их развития и недостаточной эффективностью использования методик раннего выявления и коррекции отклонений в развитии детей;

- значительными потенциальными возможностями ранней помощи для всестороннего развития детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и отсутствием целостной модели их комплексного сопровождения.

Существующий отечественный и зарубежный опыт показывает, что правильно организованная и своевременная ранняя комплексная помощь детям раннего возраста с нарушениями в развитии способна предупредить появление вторичных отклонений в развитии, обеспечить максимальную реализацию потенциала развития ребенка, а для значительной части детей обеспечить возможность включения в общий образовательный поток на раннем этапе возрастного развития.

Таким образом, создание системы ранней помощи позволит сократить долю детей, которые по достижении школьного возраста будут нуждаться в специальных условиях и поддержке для получения образования, социальной адаптации, сократить число детей в специализированных учреждениях. Своевременная помощь и коррекция дают исключительную возможность "сгладить" имеющиеся недостатки и проблемы в развитии, а в ряде случаев даже устранить их, обеспечив тем самым полноценное развитие ребенка. Важным условием успешной коррекционной работы с детьми раннего возраста становится разработка педагогических и организационных условий включения родителей в реализацию индивидуальных комплексных программ сопровождения, которые реализуются в рамках Службы ранней помощи.

Причинами, актуализирующими необходимость развития вариативных форм психолого-медико-педагогической помощи детям раннего возраста и их семьям, стали следующие факторы:

- низкое качество репродуктивного здоровья родителей;

- снижение уровня здоровья детской популяции в возрастном диапазоне от рождения до младшего школьного возраста;

- дефицит учреждений для детей раннего возраста с особыми образовательными потребностями;

- накопленный в образовательной практике опыт сопровождения детей раннего возраста;

- высокая эффективность комплексной помощи детям раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья и детям группы риска.

Анализ информации, полученной в 2015 году из 76 субъектов Российской Федерации, о существующем в регионах опыте оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска показал, что данная практика в регионах неоднородна. В субъектах Российской Федерации сложились различные подходы к организации системы ранней помощи детям раннего возраста с нарушениями развития, что обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, имеющейся ресурсной базой, потребностями семей и детей и другими факторами. Ключевую роль играет организация межведомственного взаимодействия, а также определение координирующего ведомства. В результате проведенного изучения действующих региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:

1. Создание сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение единого информационно-методического центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан и др.). Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивает специально разработанный регламент взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности.

2. Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности. При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и организуют работу новых структур (Курская, Вологодская, Астраханская, Калужская области, Красноярский край).

3. Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и внедрение новых технологий сосредоточено на базе нескольких профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Курганская область, Забайкальский, Камчатский края, Еврейская автономная область).

Общая характеристика системы ранней помощи

Под ранней помощью понимается комплекс междисциплинарных услуг на межведомственной основе, направленный на раннее выявление детей от рождения до трех лет с ограничениями жизнедеятельности, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов, а также детей групп риска; содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья и благополучия, включение их в среду сверстников и жизнь сообщества; сопровождение и поддержку семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).

Целями создания системы ранней помощи являются:

- раннее выявление риска развития нарушений здоровья и нарушений здоровья у детей от 0 до 3 лет;

- создание единой системы медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, основанных на внутри- и межведомственном взаимодействии, обеспечивающих возможно более полную компенсацию нарушений здоровья;

- обеспечение услугами по развитию таких детей во избежание возникновения нарушения развития здоровья или коррекции для уменьшения уже возникших нарушений;

- формирование и развитие способностей таких детей для их оптимальной адаптации и интеграции в общество;

- предоставление помощи родителям в создании оптимальных условий для развития и обучения ребенка в условиях семьи, повышения уровня компетентности родителей и других членов семьи для расширения их возможностей по созданию условий для выстраивания маршрута роста и развития такого ребенка, планирования жизни ребенка в будущем;

- содействие социальной интеграции семьи и ребенка;

- развитие системы мероприятий по профилактике инвалидности и нарушений здоровья у детей;

- обеспечение подготовки и перехода ребенка раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, инвалидностью в дошкольную образовательную организацию.

На психическое здоровье ребенка в раннем возрасте влияют социально-культурные, отраслевые, региональные, биологические и иные факторы.

Факторы окружающей среды создают физическую и социальную обстановку, среду отношений и установок, где люди живут и проводят свое время.

Факторы окружающей среды нужно рассматривать с двух сторон: как барьеры, которые затрудняют деятельность ребенка, и как обстоятельства, которые значительно облегчают и улучшают его возможности справляться с повседневными жизненными задачами.

Среди факторов, позитивно влияющих на развитие ребенка с нарушениями жизнедеятельности, важную роль играют различные технические средства, облегчающие коммуникацию, самообслуживание, передвижение, обучение.

К таким вспомогательным изделиям для личного повседневного пользования относятся: адаптированное или специально разработанное специализированное оборудование, изделия и технологии, повседневно помогающие людям, например протезные и ортопедические устройства, нейростимуляторы (жизненно важные функциональные стимуляторы, контролирующие функции кишечника, мочевого пузыря, дыхания, сердечный ритм); средства контроля окружающей среды, предназначенные для облегчения индивидуального контроля над внутренним пространством в доме (сканеры, системы дистанционного управления, голосовое управление системами, таймеры), изделия и технологии для персонального передвижения и перевозки. Важную роль играют оборудование, изделия и технологии, используемые людьми для движения и перемещения внутри и снаружи строений; адаптированное и специально разработанное оборудование, например устройства для ходьбы, специальные автомобили и фургоны, адаптированный транспорт, кресла-каталки, самокаты, перемещающие устройства. Большое значение имеют оборудование, изделия и технологии, используемые людьми для обмена и получения информации, например: слуховые и зрительные устройства, звукозаписывающие устройства и приемники, телевидение и видеооборудование, устройства телефонной связи, системы передачи звука и изображения.

Важнейшая роль принадлежит вспомогательным средствам и технологиям коммуникации, помогающим людям обмениваться и получать информацию, среди них: специализированные видеоустройства, электрооптические устройства, специализированные печатающие устройства, приспособления для рисования или письма, сигнальные системы и специализированное программное и аппаратное компьютерное обеспечение, кохлеарные имплантаты, слуховые аппараты, FM-аудио-тренер, голосовые протезы, очки и контактные линзы.

Среди социальных факторов особую роль играют оборудование, изделия, методы и технологии, используемые для приобретения знаний, специальности или навыков любого уровня, например: книги, руководства, обучающие игрушки, аппаратные средства компьютера, программное обеспечение.

Мощным фактором, влияющим на развитие ребенка раннего возраста, является его взаимодействие с родителями. Поэтому важной задачей системы ранней помощи является вовлечение родителей в процесс развития и воспитания своего ребенка, для чего необходима целостная система сопровождения семьи специалистами.

Главные условия эффективного функционирования Службы ранней помощи:

- максимальное приближение Службы ранней помощи к месту жительства ребенка раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, ребенка-инвалида, ребенка группы риска;

- функционирование на основе междисциплинарного взаимодействия специалистов;

- семейно-центрированный характер деятельности.

Успешное функционирование Службы ранней помощи зависит от профессиональной готовности специалистов к раннему выявлению отклонений в развитии ребенка, организации коррекционно-развивающей работы с ним, продуктивного взаимодействия с семьей и участие в деятельности междисциплинарной команды. Специалист должен обладать особыми компетенциями в области диагностики, коррекции нарушений развития и сопровождения семьи ребенка (требования к профессиональным компетенциям специалиста представлены в приложении).

Многообразие вариантов Службы ранней помощи может строиться на разных основаниях: а) по ведомственной принадлежности (в системах здравоохранения, социальной защиты, образования); б) по типу нарушений (для детей с сенсорными нарушениями, с генетическими заболеваниями, с расстройствами двигательной сферы и др.); в) по типу функционирования (стационарные, мобильные, дистанционные, домашнее визитирование и др.); Возможны различные комбинации вариантов.

Создание и развитие системы ранней помощи должно осуществляться на основе следующих принципов:

- межведомственное взаимодействие по компетенции органов управления и учреждений различных ведомств, от деятельности которых зависят полнота и развитие системы ранней помощи, исключающие дублирование функций, в том числе взаимодействие с общественными организациями, профессиональными сообществами, неправительственными организациями;

- управление системой ранней помощи, обеспечивающее ее устойчивость, развитие, высокое качество, методологическую и организационную целостность;

- доступность ранней помощи (территориальную, финансовую, по времени обслуживания);

- открытость и прозрачность ранней помощи для потребителей и общества в целом;

- непрерывность и длительность ранней помощи с предоставлением необходимых услуг в режиме сопровождения ребенка и семьи до их завершения;

- приоритет оказания услуг ранней помощи в естественных для ребенка ситуациях - по месту проживания ребенка (в том числе в учреждении проживания и воспитания), а также в других местах регулярного пребывания ребенка и семьи;

- обеспечение преемственности в сопровождении ребенка и семьи. Целевые группы населения, в отношении которых осуществляется деятельность

Службы ранней помощи:

- дети с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста, в том числе дети-инвалиды раннего возраста;

- дети группы риска возникновения отклонений в развитии.

Основные критерии отнесения ребенка к категории нуждающихся в ранней помощи:

- возраст ребенка в диапазоне значений от рождения до 3 лет; наличие интеллектуальных, сенсорных, эмоциональных, двигательных, речевых недостатков развития, их сочетаний или риска их возникновения; наличие потребности в специальном комплексном сопровождении;

- семьи, осуществляющие воспитание и уход за детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми группы риска раннего возраста.

Наиболее распространенными в современной психолого-педагогической и медико-социальной литературе являются понятия "дети с особенностями развития" и "дети с ограниченными возможностями здоровья". Их преимущественное употребление вызвано тем, что эти понятия отражают состояние детей как исходное положение, определяющее круг проблем независимо от состояния общества и среды, которое может только расширить этот круг. Понятие "дети с ограниченными возможностями здоровья" охватывает категорию лиц, жизнедеятельность которых характеризуется какими-либо ограничениями или отсутствием способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста.

Понятие ограничения в данном случае рассматривается с разных точек зрения, раскрывающих проблемы оказания помощи лицам с нарушенным развитием: в медицине, социологии, сфере социального права, педагогике, психологии. В классификации, основой которой является характер нарушения, недостатка, различают следующие категории детей с ограниченными возможностями здоровья:

- дети с нарушениями функций слухового анализатора, в том числе дети после кохлеарной имплантации;

- дети с нарушениями функций зрительного анализатора;

- дети с нарушениями двигательного развития;

- дети с расстройствами аутистического спектра;

- дети с нарушением интеллектуального развития;

- дети с нарушениями предречевого и раннего речевого развития;

- дети со сложными (множественными) недостатками развития;

- дети с хроническими соматическими заболеваниями;

- дети, воспитывающиеся в неблагоприятной социальной среде, организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

Направления работы службы ранней помощи:

1. Диагностическое направление, в рамках которого осуществляется деятельность по обследованию ребенка, выявлению его особенностей развития и потребностей в ранней помощи, а также изучение потребностей и ресурсов семьи.

2. Коррекционно-развивающее направление обеспечивает: помощь в выборе индивидуального образовательного маршрута на базе межведомственного взаимодействия; разработку и реализацию коррекционно-развивающих программ в работе с детьми раннего возраста.

3. Консультативное направление предполагает реализацию специальных программ обучения родителей и включение их в коррекционно-педагогический процесс.

4. Информационно-просветительское направление обеспечивает поддержку общественных инициатив, направленных на совершенствование гарантий свободного развития ребенка в соответствии с его возможностями.

В системе ранней помощи на этапах функционирования системы ранней помощи оказываются следующие услуги:

1. На этапе выявления ребенка, нуждающегося в ранней помощи, и направления в службу ранней помощи: выявление детей целевых групп; направление в Службу ранней помощи.

2. На этапе вхождения ребенка из семьи в целевую группу получателей ранней помощи: координация получения услуг ранней помощи, информирование о программах ранней помощи в регионе; оценка развития ребенка и среды для разработки комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи; разработка индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи.

3. На этапе реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи: сопровождение реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи; консультирование и обучение членов семьи; социально-психологические услуги; психологическая помощь ребенку и семье; формирование и развитие социально-бытовых навыков ребенка; формирование и развитие речи, навыков общения; развитие двигательной активности; использование вспомогательных технологий и оборудования, а также поддержка развития детей с нарушениями слуха, с нарушениями зрения. Предполагаются также медицинские, транспортные, патронажные и иные услуги.

Модели выявления отклонений в развитии детей раннего возраста

Проблема выявления отклонений в развитии ребенка заключается не только в установлении нарушений структуры и функции организма, фиксации задержки появления ожидаемого по возрасту ребенка поведения, но и выяснении природы препятствий на уровне организма и в окружающей среде, затрудняющих развитие ребенка. В одних случаях у детей с отставанием развития имеются непреодолимые барьеры (например-при синдроме Ретта или спинальной амиотрофии Верднига-Гофмана). В других случаях при помощи медицинских воздействий биологические ограничения могут быть ослаблены или даже полностью компенсированы (например, при оперативном лечении врожденных аномалий сердца, нёба, при заместительной терапии врожденного гипотиреоза или сахарного диабета, при кохлеарной имплантации у многих детей с глухотой). По сравнению с нарушениями структур и функций организма ребенка влияние неблагоприятных социальных факторов, таких как сиротство и жестокое обращение, имеет меньшее значение в отношении ограничений жизнедеятельности. Тем не менее, исследования показывают, что дети, воспитывающиеся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, отстают от сверстников, воспитывающихся в семье, как в физическом, так и в психоречевом развитии. Еще в большей степени страдает эмоционально-личностное развитие таких детей, что является серьезной угрозой для их дальнейшей индивидуализации и социальной адаптации.

Решение задачи по совершенствованию механизмов выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, предполагает.

- внедрение новых методов неонатального и избирательного скрининга, направленного на выявление расширенного спектра наследственных болезней обмена веществ, для которых разработано специфическое лечение;

- совершенствование выявления детей с легкими и умеренными нарушениями слуха среди детей второго года жизни;

- внедрение методик раннего выявления детей с расстройствами акустического спектра;

- внедрение методик раннего выявления детей с эмоциональными и поведенческими расстройствами, с нарушениями функций зрения, речи, с задержкой развития взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания и других аспектов функционирования;

- развитие консультационных услуг семьям в организациях, предоставляющих психолого-педагогические услуги ранней помощи;

- распространение среди населения информации о ранних признаках отставания ребенка в развитии, об организациях, в которые можно обратиться для выяснения состояния развития ребенка;

- организацию выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, в медицинских организациях (в центрах пренатальной диагностики, генетических консультативных центрах, родильных домах, детских диагностических центрах, детских поликлиниках и стационарах), в организациях социального обслуживания, в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в бюро медико-социальной экспертизы, в образовательных организациях, предоставляющих услуги присмотра и ухода за детьми до трех лет, в центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, в психолого-медико-педагогических комиссиях (далее - ПМПК).

Выявление отклонений в развитии детей является мультидисциплинарной задачей, для решения которой необходимо объединение усилий медицинских работников, специалистов психологического и педагогического профилей, работников социальной сферы и родителей.

Многоэтапная модель диагностики в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья

1-й этап
Медицинское обследование

Пренатальный скрининг - комплекс медицинских исследований (лабораторных, ультразвуковых), направленный на выявление группы риска по развитию пороков плода во время беременности. Пренатальный скрининг направлен на выявление риска возникновения синдрома Дауна (в первом и во втором триместре), синдрома Эдвардса (в первом и во втором триместре), дефектов нервной трубки (анэнцефалия) (только во втором триместре), синдрома Корнелии де Ланге, синдрома Смит-Лемли-Опица, синдрома Патау, немолярной триплоидии.

Неонатальный скриниг - один из способов выявления наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний у новорожденных детей. Позволяет обеспечить раннее выявление заболеваний и их своевременное лечение, остановить развитие тяжелых проявлений заболеваний, ведущих к инвалидизации. Неонатальный скрининг направлен на выявление фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, - адреногенитального синдрома, муковисцидоза, галактоземии, нарушений слуха (аудиологический скрининг). С 2012 г. в некоторых регионах Российской Федерации неонатальный скрининг расширен до 16 заболеваний (в том числе лейциноз, тирозинемия, цитруллинемия и пр.).

При выявленных нарушениях или риске их возникновения медицинская организация направляет семью с ребенком в Службу ранней помощи.

2-й этап
(при отсутствии медицинского обследования может являться первым этапом)
Комплексное обследование ребенка в ПМПК с целью выявления структуры нарушения, определения соотношения нарушенных и сохранных функций (потенциальных возможностей), подготовка рекомендаций, направление в Службу ранней помощи

В целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и(или) психическом развитии и(или) отклонениями в поведении, проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования, подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания субъекты Российской Федерации создают на своей территории сеть постоянных межведомственных ПМПК (приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 20 сентября 2013 г. N 1082 "Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии").

3-й этап
Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи

Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи включает:

углубленное психолого-педагогическое обследование, разработку комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи, включающей коррекционно-развивающие мероприятия;

обследование ребенка для оценки динамических изменений, внесение корректив в комплексную индивидуальную программу сопровождения ребенка и семьи;

итоговое обследование, для оценки эффективности пребывания в Службе ранней помощи.

Система диагностического сопровождения позволяет осуществлять обоснованное проектирование коррекционно-развивающей работы с ребенком и его семьей, своевременно оценивать происходящие изменения в психическом и физическом состоянии ребенка, его социальной ситуации развития с целью внесения изменений, дополнений или корректировки содержания, методов и педагогических условий реализации комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи, а также оценки эффективности оказанной ранней помощи.

4-й этап
Комплексное обследование ребенка в ПМПК с целью оценки динамики в развитии ребенка и определения дальнейшего образовательного маршрута

Для обоснованного определения дальнейшего образовательного маршрута ребенка с ограниченными возможностями здоровья, оптимально соответствующего его специальным потребностям, и принятия решения о его интеграции в ту или иную образовательную среду, определения потребности в дальнейшем комплексном сопровождении осуществляется его комплексное обследование в ПМПК после завершения пребывания в Службе ранней помощи. Важно обеспечить преемственность комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи и непрерывности обучения ребенка при переходе в образовательную организацию, в том числе: помощь в выборе образовательной организации, прохождении ПМПК, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в адаптации и включению ребенка в образовательный процесс на начальном этапе и далее.

Таким образом, диагностика в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, раннее выявление отклонений и особенностей в развитии ребенка первых трех лет жизни являются комплексом мер, включающим следующие этапы:

- медицинский скрининг, осуществляемый специалистами медицинского профиля в родильных домах, перинатальных центрах, отделениях новорожденных, поликлиниках, медицинских диагностических центрах;

- комплексное изучение ребенка на ПМПК, результатом которого является направление ребенка в Службы ранней помощи;

- углубленное психолого-педагогическое изучение ребенка в Службе ранней помощи с целью разработки комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи;

- этапные диагностические обследования для оценки эффективности работы и корректировки (при необходимости) комплексной индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи, реализуемой Службой ранней помощи;

- итоговое обследование ребенка на ПМПК при выпуске из Службы ранней помощи для определения дальнейшего оптимального образовательного маршрута.

В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в дошкольную образовательную организацию, целесообразно не только представить рекомендации ПМПК, но и осуществлять сопровождение специалистами Службы ранней помощи. Длительность сопровождения определяется индивидуально, минимальный период - 6 месяцев. В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в организацию, оказывающую специальную помощь (группа кратковременного пребывания, лекотека, Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи и др.), данного сопровождения не требуется.

Методы, которые могут быть использованы в деятельности Службы ранней помощи, разнообразны.

Медицинское обследование

Наибольшее количество детей с выраженными нарушениями структуры и функций организма выявляются в процессе медицинских осмотров новорожденных, младенцев неонатологом, педиатром, другими специалистами (хирургом, неврологом, офтальмологом, отоларингологом с привлечением, в необходимых случаях, эндокринолога, генетика и др.) с применением стандартных лабораторных и инструментальных методов диагностики. По такой схеме в первые два месяца после рождения выявляются практически все дети с синдромом Дауна. В то же время существует проблема своевременного выявления детей с менее выраженной или скрытой патологией, не приводящей в ранние сроки к тяжелым нарушениям жизненно важных функций и основных категорий жизнедеятельности. Для уменьшения количества случаев поздно диагностированных заболеваний разрабатываются скрининговые методики.

Скрининг - метод активного выявления лиц с какой-либо патологией или факторами риска ее развития, основанный на применении специальных диагностических исследований, включая тестирование, в процессе массового обследования населения или его отдельных контингентов. Для проведения скрининга необходимы наличие

подготовленного персонала и стандартный подход к выявлению изучаемого признака и оценке полученных результатов. Применяемые методы должны быть достаточно просты, надежны и воспроизводимы. В системе здравоохранения Российской Федерации внедрен скрининг, обязательный для всех новорожденных, направленный на выявление пяти генетических заболеваний: фенилкетонурии (ФКУ), муковисцидоза, галактоземии, адреногенитального синдрома и врожденного гипотиреоза. Их раннее выявление способствует снижению инвалидизации и смертности среди детей.

Существуют методические рекомендации по проведению всеобщего скрининга новорожденных на выявление нарушений слуха, который активно внедряется в субъектах Российской Федерации. В данный скрининг входит обследование состояния слуховых рецепторных клеток при помощи аппаратного метода - регистрации отоакустической эмиссии (ОАЭ) - первый этап и оценки реакции проводящих путей слухового анализатора на звуковую стимуляцию - регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП) - второй этап.

На первом этапе обследованию подлежат все новорожденные в учреждениях родовспоможения; дети, родившиеся вне учреждений родовспоможения, а также дети, не прошедшие скрининг (положительный результат, т.е. ОАЭ не регистрируется) в учреждениях родовспоможения, первый этап скрининга проходят в детской поликлинике. Исследование проводят: врач-неонатолог, врач-педиатр, врач-оториноларинголог, медицинская сестра.

Второй этап скрининга проводят в центрах реабилитации слуха (сурдологических центрах, кабинетах) детям, не прошедшим первый этап (в т.ч. повторное тестирование в детской поликлинике), а также детям из группы риска. Исследование проводит врач сурдолог-оториноларинголог.

Для раннего выявления ретинопатии недоношенных, являющейся одной из частых и частично контролируемых причин слепоты, разработан и внедряется избирательный офтальмологический скрининг. Для скрининга недоношенных детей используется динамическая офтальмоскопия - осмотр глазного дна ребенка с регламентированной частотой, зависящей от наблюдаемой картины глазного дна. При обнаружении опасного прогрессирования ретинопатии недоношенных осуществляется оперативное лечение, что позволяет в большинстве случаев предотвратить отслойку и гибель сетчатки, развитие слепоты.

Выявление патологии структуры головного мозга у новорожденных и детей первых месяцев жизни, особенно недоношенных, и даже у плода до рождения, осуществляется при помощи нейросонографии - ультразвукового исследования. Этот метод в силу своей неинвазивности и малых временных затрат (обследование занимает в среднем 5-7 минут) относят к скрининговым - для выявления широкого спектра внутричерепной патологии: кровоизлияния в головной мозг и его желудочки, двусторонние некротические повреждения белого вещества головного мозга, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, абсцессы мозга, энцефалит и др. На основании данных нейросонографии в ряде случаев, в частности - при обнаружении перивентрикулярной лейкомаляции, возможно прогнозирование формирования церебрального паралича и раннее начало профилактики контрактур и деформаций.

Наряду с выявлением структурных, биохимических, сенсорных нарушений организма, скрининговые методики начали применяться для раннего выявления вариантов аномального развития ребенка, не имеющих установленных биологических маркеров.

Примером такой методики является скринговый тест-опросник М-СНАТ, используемый в практике ранней помощи, в том числе в России, для выявления расстройств аутистического спектра. Последние годы характеризуются появлением новых разработок в области создания и апробации методик медицинского скрининга новорожденных и детей раннего возраста.

Психолого-педагогическое обследование

Психометрические методы оценки развития применяются для раннего выявления отставания ребенка от сверстников в развитии психических и моторных функций. С этой целью используются батареи тестов и тесты-опросники. Первые состоят из диагностических наборов - в виде изображений и трехмерных объектов, заданий для ребенка (например, тест Бэйли, Методика ADOS), вторые - из массивных наборов утверждений (например, Шкала Гриффите, KID, RCDI).

Общим принципом построения психометрических методик является сопоставление получаемых результатов с нормативными данными, полученными на репрезентативных выборках. Методики должны быть валидными и надежными. Экспериментальные батареи тестов удобны для исследовательских целей, но слишком громоздки для применения в Службе ранней помощи, так как занимают много времени и должны проводиться в стандартных условиях специально подготовленными специалистами.

В России в Службе ранней помощи нашли распространение опросные методики KID(R) и RCDI и др., в которых респондентами являются родители ребенка.

Психометрические методы отвечают на вопрос о наличии или отсутствии у ребенка отставания в основных сферах развития, но не направлены, в отличие от скрининговых методов, на выявление болезни или синдрома, а также не дают детальной информации, необходимой для составления индивидуальной коррекционной программы.

Мониторинг развития. Для мониторинга развития детей, воспитывающихся дома, в образовательных организациях, в домах ребенка в России предлагались различные инструменты, состоящие из перечней пунктов, описывающих поведение ребенка, в соотнесении с примерными возрастами ожидаемого наличия соответствующего поведения у большинства сверстников. Среди этих инструментов есть те, которые рассчитаны на использование родителями и воспитателями, воспитателями, родителями и медицинскими сестрами детских поликлиник.

Все эти методики рассчитаны на регулярное сопоставление взрослым достижений ребенка с ожидаемым по возрасту поведением для первичного установления возможных проблем развития.

Углубленное комплексное обследование ребенка в программах ранней помощи

В XX веке в сфере ранней помощи было разработано несколько универсальных образовательных программ, получивших широкую известность, некоторые переведены на русский язык и используются в практике ранней помощи. Каждая из них имеет в своем составе диагностический блок, состоящий из нескольких разделов, соответствующих выделяемым областям развития. Разделы содержат перечень пунктов, описывающих конкретное поведение и признаки нарушений в развитии ребенка.

Особенности психолого-педагогического изучения детей первых трех лет жизни

Рекомендации к психолого-педагогическому изучению детей первого года жизни

Обычно психодиагностическое изучение детей начинают после 1,5-2 мес. Объектами такого изучения становятся дети с признаками раннего органического поражения мозга, с сенсорными нарушениями или находящиеся в условиях социальной или эмоциональной депривации, например, в условиях дома ребенка или при эмоциональном отвержении ребенка матерью.

Существует несколько методик изучения психофизического развития детей первого года жизни. Широкую популярность у нас в стране получили Шкала развития Гезелла, Денверовская скрининговая методика (DDST) и некоторые другие. Среди отечественных методов можно отметить работы Г.В. Пантюхиной, К.Н. Печоры, Э.Л. Фрухт, О.В. Баженовой, Л.Т. Журбы, Е.М. Мастюковой, О.Г. Приходько.

Отечественные и зарубежные методики построены по одному принципу: они включают наборы заданий, направленных на изучение моторной, речевой, познавательной, социальной сфер. По мере увеличения возраста эти задания усложняются. Результаты изучения ребенка оцениваются путем сравнения их с нормативом. Методики позволяют решать, находится ли формирование психики ребенка в пределах нормы, а если отстает, то какие сферы наиболее страдают. Следует отметить, что требования, предъявляемые в отечественных методиках, несколько выше, чем в зарубежных, особенно при оценке речевого развития, способов взаимодействия с взрослыми, эмоциональных реакций.

В практике обычно пользуются следующими приемами обследования детей первого года жизни (О.В. Баженова, Л.Т. Журба, Е.М. Мастюкова, О.Г. Приходько.).

Детей старше 8 мес. можно исследовать на специальном столе, более старших детей можно сажать за специальный детский столик или на колени к маме. Дети должны быть в состоянии активного бодрствования, здоровыми (имеется в виду подверженность детским заболеваниям), сухими, сытыми, нераздраженными, неутомленными.

Вначале устанавливают контакт с ребенком, отмечают его особенности. Плохо, если дети старше 8 мес. легко входят в такой контакт и не различают знакомых и незнакомых им взрослых. Особое внимание обращают на характер контакта младенца с матерью.

Определяют состояние двигательной сферы: возможность и качество контроля положения головы, рук, позы при сидении и ходьбе; у детей старше 8 мес. внимание обращают на развитие шаговых движений.

Затем определяют развитие сенсорных реакций: изучают характер прослеживаний и фиксаций. Для этого перед глазами ребенка на расстоянии 30 см перемещают яркую игрушку размером 7-10 см в горизонтальном, вертикальном, круговом направлениях. У детей от 2 до 4,5 мес. специальное внимание обращают на прекращение прослеживаний при остановке игрушек в поле зрения ребенка. Для исследования возможности прослеживания невидимой траектории движения объекта и его попеременного появления в определенных частях пространства пользуются специальными экспериментальными приемами. В первом случае движущаяся игрушка, на которой зафиксирован взгляд ребенка, скрывается за экраном, находящимся на расстоянии 50 см от его глаз; затем, сохраняя траекторию движения, через некоторое время появляется из-за другой стороны экрана. Задача считается выполненной, если после исчезновения объекта из поля зрения ребенок продолжает прослеживать траекторию его движения, и в момент появления объекта из-за экрана взгляд ребенка направлен на него.

В другом случае, при изучении реакции предвосхищения, перед ребенком на уровне его глаз на расстоянии 50 см помещается белый экран размером 35x35 см с двумя окошечками 7x7 см, расположенными на расстоянии 10 см друг от друга. В окошечках поочередно с интервалом в 4-6 сек. появляется звучащая игрушка размером 7 см. Реакция считается выполненной, если при нескольких пробах хотя бы один раз наблюдается перемещение взгляда ребенка от окошка, где игрушка уже была, к окошку, где она должна появиться, и фиксация взгляда на последнем.

Далее проверяют наличие реакции на исчезающий из поля зрения объект, возможность нахождения источника звука с помощью поворота головы и глаз, способность прислушиваться к речи, а также находить спрятанный объект и рассматривать два объекта в одно и то же время.

Определяют состояние развития действий с предметами. Для этого предлагают ребенку старше 4 мес. погремушку и оценивают захват, его быстроту и точность, движения пальцев, продолжительность удерживания, характер манипуляций. Затем детям старше 8 мес. дают вторую погремушку, оценивают возможность ее захвата и удерживания двух игрушек. Вторую игрушку предлагают сначала со стороны свободной руки, а затем со стороны занятой и выясняют возможность пересечения рукой средней линии взора при захвате второй игрушки.

У детей старше 10 мес. изучают формирование обходных движений. Для этого, заинтересовав ребенка игрушкой, убирают ее за экран 20x20 см, расположенный в одном из полей зрения ребенка (правом или левом). Игрушку помещают у того края экрана, который находится в непосредственной близости от соседнего поля зрения ребенка, привлекают к ней его внимание, а затем прячут за экран, стараясь не прекращать ее звучания; так повторяют несколько раз. Задача считается выполненной, если ребенок достает игрушку из-за экрана. Дети до года часто достают игрушку рукой, находящейся в одном поле зрения с барьером, и только к году появляется доставание игрушки дальней от барьера рукой с пересечением средней линии взора. Специальное внимание следует обратить на продолжительность интереса ребенка к действиям с предметами и на сохранение зрительного контроля за ними. Детям старше 10 мес. предлагают несколько игрушек и оценивают возможность попеременной манипуляции с двумя и более объектами, а также захвата третьей игрушки. Особое внимание следует обратить на развитие действия ребенка с предметами, участвующими в процессе кормления: бутылочкой, ложкой, чашкой. Специальное внимание обращают на развитие интереса к предметам, взять которые можно только двумя пальцами - указательным и большим.

Определяют состояние развития способа взаимодействия с взрослым: выясняют наличие эмоциональных и зрительных контактов между матерью и ребенком, пытаются установить подобного рода контакты между ребенком и исследователем. Выясняют у матери, понимает ли она определенные желания ребенка, о чем говорит ей детский плач, существуют ли в нем паузы для реакции взрослого, является ли крик ребенка модулированным; какого типа игры существуют в репертуаре их общения, посматривает ли ребенок в глаза матери, манипулируя с игрушками в ее присутствии и под ее контролем, понимает ли он элементарные инструкции, выраженные мимикой и жестом, особые слова-метки и некоторые другие слова и, наконец, владеет ли указательным жестом.

В процессе всего обследования определяют состояние развития эмоциональных и голосовых реакций, отмечают характер и выраженность улыбки, анализируют, в каких ситуациях она чаще всего появляется. Обращают внимание на характер отрицательных эмоциональных проявлений, их доминирование или отсутствие в общем фоне настроения, на способность сдерживать крик, хныканье или плач при восприятии изменений в ситуации, на возможность прекращения плача при переключении на какую-либо деятельность. Специально следует оценить формирование отношений привязанности к близким взрослым, отсутствие или наличие реакций настороженности при общении с незнакомыми людьми.

При анализе голосовых реакций отмечают частоту их возникновения, разнообразие, возможность появления ответных звуковых реакций, а также форму - гуканье, гуление, лепет, первые слоги.

Психологическое исследование психического развития ребенка первого года жизни традиционно завершается составлением заключения о его состоянии. Наряду с общей оценкой тяжести и характера нарушений в заключении должны быть указаны психические функции, развитие которых нарушено, и степень этого нарушения, а также функции, развивающиеся нормально. Кроме того, следует дать развернутую характеристику каждой функции на основании полученных при обследовании результатов, сгруппировав их по сферам:

- двигательная;

- сенсорная;

- эмоциональная;

- голосовая активность;

- практические действия;

- способы взаимодействия с взрослыми.

В этой части заключения необходимо описать не только успешно пройденные ребенком пробы и особенности их выполнения, но и те пробы, которые ребенку выполнить не удалось. Содержащийся в заключении материал должен служить обоснованием мнения исследователя о характере и механизме наблюдаемого нарушения, что, в свою очередь, необходимо для правильного определения путей коррекции и компенсации выявляемых нарушений.

Таким образом, можно выявлять "группу риска" в зависимости от отставания определенных функций и спланировать корригирующий режим, направленный на стимуляцию данных функций, а также включить психолого-педагогическое сопровождение. Необходимо также изучение условий воспитания младенца, его соматического состояния и т.д.

Для более глубокого изучения особенностей развития детей хорошо зарекомендовали себя методики: Е.Ф. Архипова, О.Г. Приходько, О.В. Баженовой, Ю.А. Лисичкиной, М.Л. Дунайкина и др.

Рекомендации к психолого-педагогическому изучению детей раннего возраста

Для успешного решения диагностических задач исследования детей раннего возраста требуется определенная тактика проведения обследования. Прежде всего, необходимо отметить, что результаты обследования будут иметь ценность только в тех случаях, когда с ребенком был установлен доброжелательный контакт и он был достаточно заинтересован в выполнении заданий. Тактика проведения обследования во многом определяется возрастом и состоянием ребенка, которое оказывает заметное влияние на его продуктивность при обследовании. Поэтому важно акцентировать внимание на общем фоне настроения ребенка и на создании отношений доверия между ним и исследователем.

Основной целью психолого-педагогического изучения ребенка раннего возраста является получение данных, характеризующих:

- познавательные процессы;

- эмоционально-волевую сферу;

- предречевое и речевое развитие;

- двигательное развитие.

Прежде чем приступать к диагностике психического развития ребенка, обязательно следует убедиться, что у него нет грубых дефектов слуха и зрения.

Наиболее сложным является педагогическое обследование слуха детей 2-3-го года жизни. Это связано с тем, что звуки постепенно перестают быть для ребенка безусловным раздражителем. Многие дети с нормальным слухом перестают реагировать на привычные шумы, речевые сигналы, которые не обращены непосредственно к ним. Чтобы получить реакцию в виде поворота головы в сторону источника звука, необходимо предъявлять непривычные сигналы или мотивировать для ребенка необходимость ответа. В качестве источника звука используются барабан, дудка, голос разговорной громкости и шепот при произнесении звукоподражаний "ав-ав-ав" (собачка) и "пи-пи-пи" (птичка), имени ребенка, звукосочетаний типа "ккш". Звуковые стимулы предъявляются за спиной ребенка на расстоянии 6 м. Зрительное восприятие речи должно быть исключено.

Нормальной реакцией на звук в раннем возрасте может быть поворот головы в сторону источника звука, ответная голосовая реакция (имитация звука, повторение речевого стимула) на шепот с расстояния 6 м.

У ребенка 2-3 лет можно попытаться выработать условную двигательную реакцию на звук. Это позволит определить, слышит ли малыш шепот и на каком расстоянии. При подозрении на снижение слуха ребенок должен быть направлен на специальное аудиологическое обследование.

К числу симптомов снижения зрения в раннем возрасте можно отнести: использование рта в качестве дополнительного тактильного органа; приближение предметов или картинок вплотную к глазам, игнорирование мелких предметов или изображенных на картинках мелких деталей.

При диагностике особенностей познавательной сферы детей раннего возраста в центре внимания исследователей находится анализ выполнения отдельных заданий как отражение психической деятельности ребенка. Причем важен не столько результат, сколько возможность организации деятельности по выполнению задания. Основными параметрами оценки познавательной деятельности в раннем возрасте можно считать:

- принятие задания;

- способы выполнения задания;

- обучаемость в процессе обследования;

- отношение к результату своей деятельности.

Принятие задания предполагает согласие ребенка выполнять предложенное задание независимо от качества самого выполнения. Это является первым, абсолютно необходимым условием выполнения задания. При этом ребенок проявляет интерес либо к игрушкам, либо к общению с взрослым.

Основными способами выполнения задания у детей раннего возраста являются:

- самостоятельное выполнение;

- при помощи взрослого;

- самостоятельное выполнение после обучения.

Адекватность действий определяют как соответствие действий ребенка условиям данного задания, диктуемым характером материала и требованиями инструкции. Наиболее примитивным способом является действие силой или хаотичное действие без учета свойств предметов. Неадекватное выполнение задания во всех случаях свидетельствует о нарушении интеллектуального развития ребенка.

Обучаемость осуществляется только в пределах тех заданий, которые рекомендуются для детей данного возраста. В процессе обследования возможны следующие виды помощи:

- выполнение действия по подражанию;

- выполнение заданий по подражанию с использованием указательных жестов;

- выполнение заданий по подражанию с речевой инструкцией.

На уровне элементарного подражания ребенок может усвоить от взрослого способ выполнения того или иного задания, действуя одновременно с ним. Количество показов способов выполнения задания не должно превышать трех. При этом речь взрослого должна указывать на цель данного задания и содержать оценку успешности действий ребенка. Обучаемость, т.е. переход ребенка от неадекватных действий к адекватным, свидетельствует о его потенциальных возможностях. Низкая обучаемость в некоторых случаях может быть связана с грубым недоразвитием интеллекта, с нарушениями эмоционально-волевой сферы.

Использование "обучающего эксперимента" позволяет не только проанализировать особенности разных сторон психической деятельности детей (внимание, речь, восприятие, мышление, память), но и оценить их работоспособность. Это особо значимо для детей раннего возраста с проблемами в развитии, гак как из-за нарушения работоспособности организовать специальное исследование памяти и внимания часто представляется невозможным.

Важным диагностическим критерием оценки познавательной деятельности детей является их отношение к результатам своей деятельности. Для нормально развивающихся детей характерна заинтересованность своей деятельностью и ее конечным результатом. Ребенок с нарушением интеллекта безразличен к тому, что он делает, и к полученному результату.

При отборе методик для психолого-педагогического изучения детей раннего возраста необходимо исходить из закономерностей возрастного развития. Задания предлагаются с учетом постепенного возрастания уровня трудности - от наиболее простых до сложных.

Задания предполагают простое перемещение предметов в пространстве, где выявляются пространственные зависимости, соотнесение предметов по форме, величине, цвету. Особым этапом в диагностике являются задания на выяснение уровня развития зрительного соотнесения. Основными методиками при изучении познавательной сферы детей раннего возраста являются "Доска Сегена" (2-3 формы), складывание пирамидки (из шариков, из колечек), разборка и складывание матрешки (двухсоставной, трехсоставной), парные картинки (2-4), разрезные картинки (из 2-3 частей).

Логопедическое обследование проводится по традиционной схеме с учетом этапов развития детской речи.

Задания, направленные на диагностику познавательной сферы, могут быть также использованы для диагностики особенностей эмоционально-волевых проявлений ребенка. Наблюдая за деятельностью ребенка в эксперименте, обращают внимание на следующие показатели:

- общий фон настроения (адекватный, депрессивный, тревожный, эйфоричиый и т.д.), активность, наличие познавательных интересов, проявления возбудимости, расторможенности;

- контактность (желание сотрудничать с взрослым). Поверхностность, легкость и связанная с этим неполноценность контакта чаще всего могут быть связаны с интеллектуальным дефектом, характерным для детей с умственной отсталостью. Затруднения в установлении контакта испытывают дети с симптомами повышенного уровня тревожности, тормозимости, сложностями адаптации к новой обстановке и незнакомым людям, реакциями страха и другими невротическими реакциями. Уход от контакта чаще всего наблюдается в поведении аутичных детей и связывается с отсутствием у них потребности в общении, отгороженностью, преимущественной направленностью на предметный мир;

- эмоциональное реагирование на поощрение и одобрение. Поощрение и одобрение вызывают радостную, окрашенную положительными эмоциями реакцию детей уже с самого раннего возраста (1-1,5 года). У невротизированных детей при поощрении наряду с проявлениями радости отмечается резкое повышение результативности выполнения заданий, что происходит благодаря уменьшению эмоционального напряжения. Равнодушное отношение отмечается у детей, которые не заинтересованы в оценке взрослого или не понимают смысла и значения одобрения (например, при выраженных интеллектуальных нарушениях);

- эмоциональное реагирование на замечания и требования. При этом фиксируются: реакция ребенка на замечания, исправление им своего поведения в соответствии с замечанием, необходимость более строгих мер для коррекции поведения;

- реагирование на трудности и неуспех деятельности. К концу раннего возраста (с 2,5-3 лет) дети способны самостоятельно обнаружить ошибочность собственных действий, при этом определенные аспекты наглядно-действенной ситуации фиксируются в элементарных речевых высказываниях типа: "так, не так", "а как же?", "правильно", "неправильно", "ой" и пр. Обнаружив ошибку, дети сосредоточиваются на выполнении заданий и, исправляя ошибки, стараются достичь желаемого результата, обращаясь по мере необходимости за помощью к взрослому.

Психодиагностическое исследование психического развития ребенка данного возрастного периода завершается составлением заключения.

В заключении содержатся обобщенные данные, отражающие развитие его эмоциональной, познавательной, речевой и моторной сфер, характеристики психологической структуры отдельных действий и систем действий по выполнению заданий, а также наблюдаемые характерологические особенности ребенка. В случаях выявления нарушения психического развития в заключении даются характеристика его психической структуры и рекомендации по коррекции или компенсации с целью оптимизации путей дальнейшего психического развития.

Для более глубокого изучения особенностей развития детей хорошо зарекомендовали себя методики: Е.А. Стребелевой, Е.Ф. Архиповой, О.Г. Приходько и др.

Диагностическое исследование и выявление специальных потребностей в коррекционно-развивающей помощи является важным этапом комплексного сопровождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Результаты этого исследования позволяют разработать индивидуальный план сопровождения ребенка и его семьи, определить требования к коррекционно-развивающей среде, подобрать приемы и методы коррекции, адекватные особенностям развития ребенка и его особым потребностям.

Составление комплексной индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и его семьи

Углубленное комплексное обследование позволяет разработать комплексную индивидуальную программу ранней помощи и сопровождения ребенка и его семьи (далее - Программа).

Разработка Программы должна проводиться специалистами Службы ранней помощи на основе углубленной психолого-педагогической диагностики совместно с его родителями (законными представителями, воспитателями). При этом важно соблюдать определенный алгоритм:

1 этап. Определение запроса родителей, его сопоставление с заключением и рекомендациями ПМПК, разработка программы углубленного обследования ребенка;

2 этан. Проведение совместного с родителями углубленного обследования ребенка, при необходимости - оптимизация запроса родителей (или законных представителей интересов ребенка)

3 этап. Определение основных направлений ранней помощи, их приоритетности, содержательных аспектов, специальных условий и методов и сроков реализации Программы;

4 этап. Документальное оформление Программы;

5 этап. Определение параметров и критериев оценки эффективности реализации Программы.

Целью 1-го этапа является знакомство с потребностями семьи, запросом родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста.

Уже при первой встрече с родителями специалист Службы ранней помощи пытается выяснить то, что является целью обращения родителей, чего они ожидают от Программы.

Бывает так, что родители приходят с четким запросом. Однако многие не могут дифференцированно описать свои ожидания и определяют цели довольно диффузно: "чтобы стал как все", "чтобы во всем стал успешнее".

Часто запрос родителей не согласуется с результатами обследования ребенка в ПМПК. Оптимизации запросов могут способствовать специальные технологии психологического консультирования (активное слушание, конструктивный диалог и т.д.), а также - вовлечение родителя в диагностический процесс.

Поэтому, планируя программу диагностического изучения ребенка в Службе ранней помощи, следует учесть возможность привлечения родителей к диагностике: они могут дать информацию о ребенке, отвечая на вопросы тестов-опросников, присутствовать и даже участвовать в обследовании ребенка специалистами.

Целью 2-го этапа является комплексное всестороннее углубленное изучение ребенка специалистами Службы ранней помощи, совместно с родителями.

На данном этапе необходимо применять диагностический инструментарий, соответствующий возрасту и психофизическим особенностям детей, а также методы, позволяющие получить информацию от родителей (опросники, проективные методики, наблюдение и др.).

Процедура углубленного обследования не должна сводиться только к использованию диагностических методик, она должна включать наблюдение за игрой ребенка, взаимоотношениями в семье, включая домашний визит, анализ видеозаписей.

Итогом этого этапа должны стать оптимизация запроса родителей и получение информации о ребенке, достаточной для разработки Программы.

Целью 3-го этапа является составление Программы.

На основе анализа результатов диагностики и запроса родителей, в ходе совместного обсуждения с ними проблем ребенка, прогноза его дальнейшего развития, ресурсов семьи и учреждения, определяются основные направления, содержание, специальные условия, методы и сроки реализации Программы.

На этом этапе необходимо определить участие специалистов, механизм их взаимодействия, роль семьи в реализации Программы.

Кроме того, необходимо определить содержание работы с родителями, в частности его педагогическую и психологическую составляющие. Подчеркнем, что на современном этапе функционирования Службы ранней помощи Программы должны ориентироваться не только на работу непосредственно с ребенком, но и на использование потенциала семьи для решения проблем ребенка. Достижение этой цели возможно только при обучении членов семьи продуктивному взаимодействию с ребенком, доступным им приемам и методам коррекционно-развивающей работы. Этот аспект должен быть отражен в Программе.

Целью 4-го этапа является оформление Программы в виде документа.

В этом документе должны быть обозначены этапы работы, задачи каждого этапа, методы решения этих задачи, прогнозируемые результаты, сроки достижения этих результатов, намечены сроки проведения динамических диагностических обследований, обозначен алгоритм распределения обязанностей между специалистами и семьей, механизм взаимодействия специалистов, даты проведения консультаций и тренингов с родителями.

При соблюдении вышеуказанного содержания и структуры Программы, ее оформление может быть вариативным (текст, таблица и пр.).

После завершения документального оформления Программы, должна быть составлена циклограмма участия специалистов, родителей и ребенка в ее реализации (таблица N 1). Такая циклограмма позволит определить нагрузку сотрудников Службы ранней помощи для оптимизации финансовых расчетов.

Таблица N 1

Циклограмма реализации комплексной индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи

N	Мероприятия/формы работы	Продолжительность					Частота в месяц	ИТОГО (часов в месяц)	ИТОГО (часов в неделю)
		ПП	УД	УЛ	СП	Ро
1
2
ВСЕГО
	Нагрузка исполнителей (часов)
1	Педагог-психолог (ПП)
2	Учитель-дефектолог (УД)
3	Учитель-логопед (УЛ)
4	Социальный педагог (СП)
5	Родитель (ориентировочно)(Ро)
	Воздействие на ребенка (ориентировочно в часах)

Выбор конкретных методик и технологий при реализации Программы относится к ответственности специалистов ранней помощи и производится с согласия родителей. Определяя направления и содержание развивающей, коррекционной и консультативной работы специалисты должны основываться на особенностях функционирования ребенка, а именно опираться на потенциальные возможности ребенка, выявленные при первичной и углубленной оценке развития и факторы окружающей среды, в первую очередь ресурсы семьи. Ведущий специалист, назначенный руководителем Службы ранней помощи, отвечает за разработку и реализацию конкретной Программы для определенного ребенка и его семьи (сопровождает Программу). В разработке и реализации Программы принимают участие все специалисты команды Службы ранней помощи. При необходимости возможен пересмотр Программы и внесение изменений в деятельность междисциплинарной команды.

Важное место на этапе реализации Программы занимает консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи, имеющей ребенка с особенностями развития. Обязательным является обучение членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка, исходя из особенностей его развития; обучение родителей и членов семьи доступным приемам развития и адаптации ребенка. Важную роль играет социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Необходимо поддерживать продуктивное взаимодействие ребенка и родителей (близких взрослых), осуществлять профилактику эмоционально-поведенческих расстройств у ребенка.

Развивающая работа предполагает поддержку развития ребенка по основным областям: физическое развитие, включая развитие подвижности, слухового и зрительного восприятия; познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, в том числе самообслуживание. В Программу должна входить поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с использованием вспомогательных устройств и приспособлений, обязательным является формирование навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Развитие навыков общения ребенка включает обучение вербальной, дополнительной и альтернативной коммуникации, а также обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития речи и навыков общения у ребенка.

Отдельным направлением является стимуляция двигательной активности ребенка, обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития подвижности ребенка в естественных ситуациях; организация доступной среды. Специалисты должны дать семье рекомендации по подбору, оказать помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для детей, осуществить обучение и консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий.

Детей с нарушениями слуха, а также детей, перенесших операцию по кохлеарной имплантации необходимо обеспечить сурдопедагогической и логопедической помощью. Очень важно включить в Программу обучение и консультирование членов семьи по проблемам развития ребенка и общению с детьми с нарушениями слуха.

В случае выявленных нарушений зрения, ребенок должен быть обеспечен тифлопедагогической помощью. Необходимо консультирование членов семьи по вопросам развития ребенка с нарушением зрения и обучение их способам продуктивного взаимодействия с ним.

Целью 5-го этапа является определение параметров и критериев оценки эффективности реализацииПрограммы.

Регулярность оценки эффективности реализации Программы согласовывается с родителями и указывается в дополнении к Программе. Рекомендуемая частота оценки - не реже 1 раза в 3 месяца. В ходе анализа эффективности за истекший период необходимо соотнести прогнозируемые и реальные достижения ребенка и при необходимости внести коррективы и дополнения в Программу.

Оценка эффективности реализации Программы

Оценка эффективности реализации Программы должна осуществляться совместно специалистами и родителями. Для этого планируются отдельные встречи специалистов и родителей.

При оценке эффективности Программы в течение года необходимо учитывать все аспекты ее реализации:

- динамические показатели, характеризующие прогресс в развитии ребенка;

- характер изменения семейного потенциала и других факторов окружающей среды;

- динамику участия ребенка в различных социальных ситуациях;

- улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей;

- улучшение знаний членов семьи о своих правах, правах ребенка и умения их эффективно отстаивать;

- повышение компетентности членов семьи в развитии и воспитании ребенка;

- улучшение поддержки членов семьи в плане социальных контактов;

- расширение доступа родителей и ребенка к необходимым услугам, программам и мероприятиям;

Динамические изменения, отражающие эффективность реализации Программы, могут быть отражены табличным способом с использованием соответствующей формы.

Таблица N 2

Форма для оценки эффективности реализации комплексной индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
(заполняется членами семьи)

Уважаемые родители! Пожалуйста, опишите изменения, которые Вы связываете с получением услуг ранней помощи, если таковые, на Ваш взгляд произошли в период _______________________________
N	Области изменений	Описание изменений
1	Развитие ребенка:
	- двигательное
	- раннее речевое
	- познавательное
	- эмоциональное
2	Изменения в окружающей ребенка среде (включая развивающие средства и оборудование)
3	Участие ребенка в различных социальных ситуациях
4	Продуктивное взаимодействие и понимание своего ребенка
5	Компетентность в развитии, обучении и воспитании ребенка
6	Знание о своих правах и правах ребенка
7	Социальные контакты членов семьи
8	Доступ членов семьи и ребенка к новым услугам

Такую таблицу рекомендуется заполнять ежегодно.

По окончанию пребывания ребенка с ограниченными возможностями здоровья в Службе ранней помощи необходимо провести итоговое диагностическое обследование с целью оценки эффективности реализации Программы.

В качестве критерия высокой эффективности может рассматриваться максимальное приближение показателей развития ребенка к возрастным нормативам.

Критериями положительной динамики являются:

- приближение показателей развития к возрастным нормативам по отдельным линиям развития ребенка;

- готовность к интеграции в дошкольную образовательную организацию

- расширение возможностей его функционирования в социальной среде;

- овладения навыками самообслуживания, социальной коммуникации, повышение его адаптационных механизмов

- улучшение взаимодействия членов семьи с ребенком

- повышение качества жизни семьи

Критериями недостаточной динамики могут служить:

- незначительные изменения в когнитивном, двигательном, речевом, эмоциональном развития ребенка;

- отсутствие существенных изменений в качестве жизни семьи.

Ребенок, завершивший пребывание в Службе ранней помощи, направляется в ПМПК для комплексного обследования и определения дальнейшего образовательного маршрута.

Особо значимым направлением деятельности Службы ранней помощи является организация деятельности по обеспечению перехода ребенка в дошкольную образовательную организацию или иную организацию для получения дальнейшего образования (далее - Организация), предусматривающая взаимодействие специалистов Службы ранней помощи с Организацией в части подготовки рекомендаций для педагогов и специалистов Организации по вопросам организации среды, коррекционно-развивающих занятий, режима посещения Организации, а также подготовки коллектива детей и родителей Организации к приему ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Список литературы

1. Архипова Е.Ф. Ранняя диагностика и коррекция проблем развития. Первый год жизни ребенка. - М: Мозаика-синтез, 2012.

2. Бадалян Л.О. Невропатология. - М.: Академия, 2012.

3. Басилова Т.А., Александрова Н.А. Как помочь малышу со сложным нарушением развития: пособие для родителей. - М: Просвещение, 2008.

4. Выявление детей с подозрением на снижение слуха: младенческий, ранний, дошкольный и школьный возраст / Под ред. Г.А. Таварткиладзе и Н.Д. Шматко. - М., 2002.

5. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И., Разенкова Ю.А., Урядницкая Н.А., Шматко Н.Д. Проект Программы создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии // Дефектология. - 2000. - N 6. - С. 3-8.

6. Департамент Образования города Москвы: Служба ранней помощи в системе дошкольного образования города Москвы: Методический сборник. - М., 2009.

7. Казьмин A.M., Казьмина Л.В. Дневник развития ребенка от рождения до трех лет. - М.: Когито-Центр, 2006.

8. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. - М.: Просвещение, 2008.

9. Малофеев Н.Н. О научных подходах к совершенствованию специального образования в России // Дефектология. - 2004. - N 6 - с. 67-74.

10. Мишина Г.А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии: Дисс. канд. пед. наук. - М., 1998.

11. Николаева Т.В. Комплексное психолого-педагогическое обследование ребенка раннего возраста с нарушенным слухом. - М., 2006.

12. Психологическая помощь при ранних нарушениях эмоционального развития /Сост. Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг- М.: Полиграф сервис, 2001.

13. Психолого-педагогическая диагностика / Под ред. И.Ю. Левченко, С.Д. Забрамной, - М., Издательство "Академия", 2009.

14. Психолого-педагогическая диагностика развития детей раннего и дошкольного возраста / Под ред. Е.А. Стребелевой. - М, 1998.

15. Приходько О.Г. Ранняя помощь детям с церебральным параличом в системе комплексной реабилитации. - СПб.: Изд-во РГПУ им. Герцена, 2008.

16. Приходько О.Г., Югова О.В. Становление системы ранней помощи в России. - М: Парадигма, 2015.

17. Фальковская Л.П. и др. Организация вариативных форм психолого-медико-педагогической помощи в дошкольной образовательной организации. - Красноярск, 2012.

18. Югова О.В. Вариативные стратегии раннего психолого-педагогического сопровождения ребенка с отклонениями в развитии и его семьи: Дисс. канд. пед. наук. - М., 2012.