Приложение 1. Положение об оказании паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области

Приложение 1
к приказу министерства
здравоохранения Нижегородской области
от 17.06.2019 N 315-356/19П/од

Положение
об оказании паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области

I. Общие положения

1. Настоящее положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области (далее - Положение) устанавливает правила оказания детям паллиативной медицинской помощи, направленной на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных детей Нижегородской области.

2. Положение разработано в соответствии с приказом Минздрава России от 14 апреля 2015 г. N 193н "Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям".

3. Организационно-методической руководство по организации оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области осуществляет ГБУЗ НО "ДГБ N 17".

II. Условия оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области

4. Паллиативная медицинская помощь детям на территории Нижегородской области оказывается в следующих условиях:

- амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение) в медицинских организациях по месту жительства, а также выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи детям;

- стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение) в паллиативном отделении ГБУЗ НО "ДГБ N 17".

III. Выявление пациентов паллиативного профиля в общей лечебной сети и направление их на оказание паллиативной медицинской помощи

5. Врачи медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную и специализированную медицинскую помощь детям, осуществляют систематическую работу среди пациентов детского возраста по выявлению и своевременному направлению пациентов на врачебную комиссию организации для принятия решения о наличии (отсутствии) показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи.

6. Решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и/или лечение ребенка (далее - врачебная комиссия), в состав которой включаются специалист по профилю заболевания ребенка и врач, который постоянно наблюдает ребенка. При необходимости к участию в заседанию врачебной комиссии привлекаются главные внештатные специалисты по профилю заболевания по согласованию, в том числе в режиме онлайн.

7. При определении показаний к оказанию паллиативной помощи врачебная комиссия руководствуется общими положениями Порядка, а именно:

- нецелесообразность проведения терапии, направленной на радикальное полное излечение, ввиду ее неэффективности;

- ограниченный срок жизни или терминальная стадия заболевания;

- крайне низкий, прогрессивно снижающийся реабилитационный потенциал, или полное его отсутствие;

а также иными подходами (нозологическим, прогностическим, клиническим и др.).

8. В ходе заседания врачебной комиссии определяется группа заболеваний, подлежащих паллиативной медицинской помощи, к которой относится пациент (далее - Группа заболеваний):

1 группа заболеваний. Дети с тяжелыми, ограничивающими жизнь заболеваниями, с неблагоприятным прогнозом продолжительности жизни (рефрактерные и рецидивирующие злокачественные новообразования и т.п.).

Заболевание, от которого ребенок, скорее всего, умрет.

Терминальная стадия заболевания.

Медицинская помощь требуется в течение ограниченного времени. Полное отсутствие реабилитационного потенциала.

2 группа заболеваний. Дети с хроническими прогрессирующими угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но лечение и контролируемое наблюдение позволяют продлить ее на длительное время:

- у ребенка заболевание или состояние, которое требует длительного интенсивного лечения для продления жизни с высокой вероятностью летального исхода (первичные ИДС, муковисцидоз, глубокая недоношенность и т.п.) - заболевание, от которого ребенок может умереть с высокой вероятностью;

- у ребенка прогрессирующее заболевание, для которого не существует радикального излечения: с момента установления диагноза объем терапии является паллиативным (неоперабельные солидные опухоли, нервно-мышечные заболевания, нервно-дегенеративные заболевания, хромосомные аномалии, генетические болезни и т.п.) - заболевание, от которого ребенок неизбежно умрет.

Крайне низкий, прогрессивно снижающийся реабилитационный потенциал.

3 группа заболеваний.

А. - Дети с угрожающими жизни состояниями, имеющие неопределенный прогноз. Медицинский помощь оказывается ограниченное время; при стабилизации состоянии ребенок снимается с наблюдения, при прогрессировании заболевания переводится во 2 или 1 группы.

Наличие положительного реабилитационного потенциала.

Б. - Группа неинтенсивного наблюдения по заявлению родителей. К этой группе относятся семьи, которые нуждаются в сопровождении в период горевания (беривемент).

9. Врачебная комиссия оформляет заключение о наличии показаний для оказания ребенку паллиативной медицинской помощи (далее - заключение) (приложение 2 к данному приказу) с указанием Группы заболеваний (см. пункт 8), которое вносится в медицинскую документацию ребенка.

Копия заключения направляется медицинской организацией, в которой осуществляется наблюдение и/или лечение ребенка, в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь детям, а также выдается на руки несовершеннолетнему (его родителю или иному законному представителю).

10. При направлении ребенка в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь, оформляется выписка из медицинской карты ребенка, получившего медицинскую помощь в амбулаторных условиях, или медицинской карты стационарного больного, с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований, рекомендаций по диагностике и лечению, иным мероприятиям.

11. Ребенок направляется на оказание паллиативной медицинской помощи в амбулаторных или стационарных условиях в зависимости от тяжести состояния.

12. Порядок транспортировки пациентов на различных этапах оказания паллиативной медицинской помощи определяется индивидуально.

13. По результатам комиссионного рассмотрения информацию о детях, нуждающихся в паллиативной помощи, направлять главному внештатному специалисту министерства здравоохранения Нижегородской области по паллиативной помощи детям Стопиновой О.В. (VipNet: lpu_sn) в срок не позднее 5 дней после решения комиссии. Информацию направлять с соблюдением мер защиты персональных данных

Данные для внесения в Реестр пациентов детского возраста, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи детям, оформлять по форме, утвержденной приложением N 4 к данному приказу.

IV. Оказание паллиативной медицинской помощи детям на территории Нижегородской области

14. Паллиативная медицинская помощь детям в амбулаторных условиях оказывается

14.1. в медицинских организациях по месту жительства:

- врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-педиатрами, врачами-неврологами, врачами - детскими онкологами, врачами анестезиологами-реаниматологами, врачами по паллиативной медицинской помощи, прошедшими обучение по дополнительным профессиональным программам (повышение квалификации) по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям;

- медицинскими работниками со средним профессиональным образованием, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям;

14.2. выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи детям.

15. При наличии показаний для оказания паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях ребенок направляется в паллиативное отделение ГБУЗ НО "ДГБ N 17".

16. Правила госпитализации детей в паллиативное отделение ГБУЗ НО "ДГБ N 17" утверждены приложением N 3 к данному приказу.

17. При возникновении угрожающих жизни состояний, требующих оказания экстренной или неотложной медицинской помощи, бригада скорой медицинской помощи доставляет детей в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение по профилю заболевания пациента.

18. При достижении ребенком 18-летнего возраста с целью преемственности оказания паллиативной медицинской помощи он направляется в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь взрослому населению.

19. При оказании паллиативной медицинской помощи детям назначение и выписывание обезболивающих лекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных лекарственных препаратов, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров (далее - Перечень), подлежащих контролю в Российской Федерации, осуществляется в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 года N 1175н "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения" (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 25 июня 2012 года, регистрационный N 28883) с изменениями, внесенными приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 декабря 2013 года N 886н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 23 декабря 2013 года, регистрационный N 30714).

20. В отдельных случаях по решению руководителя медицинской организации, при выписывании из медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях, ребенка, получающего наркотические и психотропные лекарственные препараты и нуждающегося в продолжении лечения в амбулаторных условиях, могут назначаться либо выдаваться одновременно с выпиской из истории болезни наркотические и психотропные лекарственные препараты из списков II и III Перечня на срок приема пациентом до 5 дней.

21. В случае если проведение медицинских манипуляций, связанных с оказанием паллиативной медицинской помощи детям, может повлечь возникновение болевых ощущений у пациента, такие манипуляции должны проводиться с обезболиванием.

22. При выписке из паллиативного отделения ГБУЗ НО "ДГБ N 17" родителям (законным представителям) ребенка даются рекомендации по дальнейшему наблюдению, лечению, включая организацию и осуществление при наличии медицинских показаний респираторной поддержки на дому.

23. Сведения о медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, доводятся до граждан лечащими врачами, а также путем размещения медицинскими организациями сведений в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".

24. Медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям, осуществляют деятельность во взаимодействии с общественными объединениями, иными некоммерческими организациями, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья.

25. Паллиативная медицинская помощь детям может быть оказана с применением телемедицинских технологий путем организации и проведения консультаций и (или) участия в консилиуме врачей в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 30 ноября 2017 г. N 965н "Об утверждении порядка организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий".