Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 28 июня 2019 г. N СЭД-34-01-06-448 "Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и (или) их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 28 июня 2019 г. N СЭД-34-01-06-448
"Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и (или) их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания"

В целях реализации пункта 10 части 1 статьи 16, части 6 статьи 44 и части 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее соответственно - орфанные заболевания), Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года "О формах для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Назначить ответственными:

1.1. руководителей медицинских организаций, осуществляющих деятельность на территории Пермского края и участвующих в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее соответственно - руководители, медицинские организации), за подготовку, полноту, достоверность и своевременность предоставления сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее соответственно - больные, региональный сегмент Федерального регистра);

1.2. директора государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Медицинский информационно-аналитический центр" Сагындыкову Ю.А. за ведение регионального сегмента Федерального регистра.

2. Руководителям медицинских организаций:

2.1. обеспечить в течение пяти рабочих дней с момента обращения больного в медицинскую организацию в электронном виде в государственное казенное учреждение здравоохранения Пермского края "Медицинский информационно-аналитический центр" предоставление сведений: направление на включение сведений о больном в региональный сегмент Федерального регистра или внесение изменений в сведения (далее - направление); извещение об исключении сведений о больном из регионального сегмента Федерального регистра (далее - извещение);

2.2. обеспечить регистрацию направлений и извещений в журнале по форме, утвержденной Министерством здравоохранения Российской Федерации;

2.3. организовать обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания больных, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии с действующим законодательством;

2.4. обеспечить ведение персонифицированного учета по обеспечению больных лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по форме согласно приложению 1 к настоящему Приказу (не приводится);

2.5. обеспечить предоставление отчета о движении лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания главному специалисту отдела по организации лекарственного обеспечения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцевой Е.А. по форме согласно приложению 2 к настоящему Приказу (не приводится) ежемесячно до пятого числа месяца, следующего за отчетным.

3. Главному специалисту отдела по организации лекарственного обеспечения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцевой Е.А.:

3.1. осуществлять направление сведений о персонифицированной потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания, предназначенных для лечения больных, в медицинские организации ежемесячно в срок до первого числа месяца, предшествующему отчетному периоду;

3.2. формировать сводный отчет о движении лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания по форме согласно приложению 3 к настоящему Приказу (не приводится) ежемесячно до десятого числа, следующего за отчетным.

4. Директору государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Медицинский информационно-аналитический центр" Сагындыковой Ю.А.:

4.1. обеспечить внесение направлений и извещений в региональный сегмент Федерального регистра в течение пяти рабочих дней с даты поступления сведений от медицинских организаций;

4.2. обеспечить внесение сведений о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания в региональный сегмент Федерального регистра ежемесячно, до пятого числа месяца, следующего за отчетным.

5. Главным внештатным специалистам: кардиологу, ревматологу, гастроэнтерологу, гематологу, неврологу, аллергологу-иммунологу, онкологу, детскому кардиологу-ревматологу, детскому гастроэнтерологу, детскому эндокринологу, детскому гематологу, детскому аллергологу-иммунологу, детскому онкологу, специалисту по медицинской генетике:

5.1. организовать ежегодное консультирование всех пациентов, включенных в региональный сегмент Федерального регистра;

5.2. формировать ежегодно персонифицированную заявку на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания по форме, утверждаемой Министерством здравоохранения Пермского края;

5.3. осуществлять формирование персонифицированной потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания, предназначенных для лечения больных, ежемесячно в срок до 26 числа месяца, предшествующего отчетному периоду.

6. Министерству здравоохранения Пермского края организовать закуп лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания на основании заявок и в соответствии с Федеральным законом от 5 апреля 2013 года N 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд".

7. Признать утратившим силу Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 13 января 2017 года N СЭД-34-01-06-17 "Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и (или) их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания".

8. Контроль за исполнением настоящего Приказа возложить на начальника управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Е.Н. Струеву.

Министр

О.Б. Мелехова