Приложение. Обращение Курской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко по вопросу финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний

Приложение
к постановлению
Курской областной Думы
от 10" апреля 2020 г. N 692-VI ОД

Обращение
Курской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко по вопросу финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний

Совершенствование системы детского здравоохранения, организация оказания медицинской помощи детям - эти направления на протяжении многих лет являются одними из важнейших приоритетов работы исполнительных и законодательных органов государственной власти Российской Федерации.

С каждым годом увеличиваются расходы из федерального и регионального бюджетов, необходимые для обеспечения лечения пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями, в том числе новыми формами редких (орфанных) заболеваний.

Согласно Распоряжению Правительства РФ от 12.10.2019 г. N 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи" (далее - Перечень) утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2020 год, в том числе назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций.

Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

В соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее - Регистр), в территориальный сегмент данного Регистра включены 128 человек, проживающих в Курской области, из них - 74 ребенка. Учитывая, что количество пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, увеличивается с каждым годом, очевидна потребность в максимально раннем назначении специфической и первоочередной терапии дорогостоящими генно-инженерными, высокотехнологичными лекарственными препаратами, не вошедшими в вышеуказанный Перечень и закупаемыми за счет средств регионального бюджета. Так, в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации, лечение пациентов с заболеванием "спинальная мышечная амиотрофия" в Курской области финансируется за счёт средств областного бюджета. Это заболевание не включено в федеральный Регистр высокозатратных нозологий, а лекарственные препараты, необходимые для его лечения, не внесены в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Стоимость лечения одного пациента с такой патологией составляет несколько десятков миллионов рублей в год.

Учитывая определенный дефицит областного бюджета, депутаты Курской областной Думы предлагают включить заболевание "спинальная мышечная амиотрофия" в число заболеваний, определённых в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", для лечения которых лекарственные препараты закупаются Министерством здравоохранения Российской Федерации за счёт средств федерального бюджета.