Постановление Законодательного Собрания г. Севастополя от 26 мая 2020 г. N 188 "Об обращении Законодательного Собрания города Севастополя к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину по вопросу финансового обеспечения лечения редкого (орфанного) заболевания "детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Верднига-Гоффмана)" (II созыва II сессия)

В соответствии со статьей 20 Устава города Севастополя, статьей 9 Закона города Севастополя от 10 июля 2014 года N 35-ЗC "О Законодательном Собрании города Севастополя", Законом города Севастополя от 29 сентября 2015 года N 185-ЗС "О правовых актах города Севастополя" с целью совершенствования механизма обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения редкого (орфанного) заболевания "детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Верднига-Гоффмана)", включенного в перечень редких (орфанных) заболеваний, Законодательное Собрание города Севастополя

Постановляет:

1. Принять обращение Законодательного Собрания города Севастополя к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину по вопросу финансового обеспечения лечения редкого (орфанного) заболевания "детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Верднига-Гоффмана)" согласно приложению к настоящему Постановлению.

2. Направить настоящее Постановление Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину.

3. Обратиться к законодательным (представительным) органам государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать обращение, указанное в пункте 1 настоящего Постановления.

4. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Законодательного Собрания города Севастополя

В.В. Немцев