Купить систему ГАРАНТ Получить демо-доступ Узнать стоимость Информационный банк Подобрать комплект Семинары
  • ТЕКСТ ДОКУМЕНТА
  • АННОТАЦИЯ
  • ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДОП. ИНФОРМ.

Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (с изменениями и дополнениями)

Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16
"О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

С изменениями и дополнениями от:

11 мая 2021 г., 15 декабря 2022 г., 6 февраля 2023 г.

 

В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, постановляю:

1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд).

2. Установить, что:

а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации;

б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.

3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:

Информация об изменениях:

Подпункт "а" изменен с 6 февраля 2023 г. - Указ Президента России от 6 февраля 2023 г. N 73

Изменения распространяются на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

См. предыдущую редакцию

а) основными целями деятельности Фонда являются:

реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;

Информация об изменениях:

Пункт 3 дополнен подпунктом "а 1" с 11 мая 2021 г. - Указ Президента России от 11 мая 2021 г. N 270

а 1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его имущества, утверждает бюджет Фонда;

Информация об изменениях:

Подпункт "б" изменен с 11 мая 2021 г. - Указ Президента России от 11 мая 2021 г. N 270

См. предыдущую редакцию

б) попечительский совет Фонда утверждает перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации;

в) экспертный совет Фонда:

утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями;

формирует перечни, названные в подпункте "б" настоящего пункта, осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского совета Фонда;

г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;

Информация об изменениях:

Подпункт "д" изменен с 6 февраля 2023 г. - Указ Президента России от 6 февраля 2023 г. N 73

Изменения распространяются на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

См. предыдущую редакцию

д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации";

е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;

ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской Федерации;

з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом Российской Федерации.

4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.

5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.

6. Правительству Российской Федерации:

а) обеспечить:

определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и передачу указанного имущества Фонду;

размещение Фонда в г. Москве;

ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в 2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. N 385-ФЗ "О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов";

Информация об изменениях:

Подпункт "б" изменен с 11 мая 2021 г. - Указ Президента России от 11 мая 2021 г. N 270

См. предыдущую редакцию

б) утвердить:

состав совета Фонда, состав экспертного совета Фонда и состав правления Фонда;

правила предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом подпункта "а" настоящего пункта;

порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей;

порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей;

порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.

7. Министерству здравоохранения Российской Федерации:

а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, предусмотренным подпунктом "б" пункта 3 настоящего Указа;

б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.

8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

 

Президент Российской Федерации

В. Путин

 

Москва, Кремль

5 января 2021 года

N 16

 

Информация об изменениях:

Состав изменен с 15 декабря 2022 г. - Указ Президента России от 15 декабря 2022 г. N 920

См. предыдущую редакцию

УТВЕРЖДЕН
Указом Президента
Российской Федерации
от 5 января 2021 г. N 16

 

Состав
попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

С изменениями и дополнениями от:

11 мая 2021 г., 15 декабря 2022 г.

 

Дайхес Н.А.

-

директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства" (председатель совета)

Киркора И.В.

-

директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по согласованию)

Львова-Белова М. А.

-

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Митина С.А.

-

президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями" (по согласованию)

Михеева Л.Ю.

-

секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию)

Мясникова И.В.

-

председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию)

Новицкий О.В.

-

летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию)

Новичкова Г.А.

-

генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России

Петряйкина Е.Е.

-

директор обособленного структурного подразделения - Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России

Рошаль Л.М.

-

президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата" (по согласованию)

Самойлова Ю.О.

-

певица (по согласованию)

Третьяк В.А.

-

депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по согласованию)

Федермессер А.К.

-

директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы"

Хабенский К.Ю.

-

учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию)

 

Президент РФ поручил создать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, "Круг добра".

Фонд займется организацией и финансированием оказания таким детям медицинской помощи, в том числе за рубежом, обеспечением их лекарствами (включая незарегистрированные в России), медизделиями и техсредствами реабилитации. Будут сформированы перечни тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, категорий детей с такими заболеваниями и закупаемых препаратов.

Сведения о лечении детей будут заносить в специальный информресурс в составе ЕГИСЗ.

Деятельность Фонда планируют финансировать из федерального бюджета, а также за счет добровольных взносов и пожертвований.

Указ вступает в силу со дня его подписания.


Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"


Вступает в силу с 5 января 2021 г.


Текст Указа опубликован на "Официальном интернет-портале правовой информации" (www.pravo.gov.ru) 6 января 2021 г. N 0001202101060001, в Собрании законодательства Российской Федерации от 11 января 2021 г. N 2 (часть I) ст. 381


В настоящий документ внесены изменения следующими документами:


Указ Президента РФ от 6 февраля 2023 г. N 73

Изменения вступают в силу с 6 февраля 2023 г. и распространяются на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.


Указ Президента РФ от 15 декабря 2022 г. N 920

Изменения вступают в силу с 15 декабря 2022 г.


Указ Президента РФ от 11 мая 2021 г. N 270

Изменения вступают в силу с 11 мая 2021 г.