Постановление Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) от 10 июля 2003 г. ГС N 228-III "О проекте закона Республики Саха (Якутия) "О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека"

Государственное Собрание (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) постановляет:

1. Принять в первом чтении проект закона Республики Саха (Якутия) "О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека", внесенный Правительством Республики Саха (Якутия).

2. Направить указанный законопроект Президенту Республики Саха (Якутия), в Правительство Республики Саха (Якутия), Прокуратуру Республики Саха (Якутия), Управление Министерства юстиции Российской Федерации по Республике Саха (Якутия) для замечаний и предложений.

3. Поручить постоянному комитету Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, делам семьи, детства, молодежи, физкультуре и спорту (С.М.Березин) доработать указанный законопроект с учетом поступивших замечаний и предложений и внести его на рассмотрение Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) во втором чтении.

4. Постановление вступает в силу с момента принятия.

Первый заместитель Председателя

Государственного Собрания (Ил Тумэн)

Республики Саха (Якутия)

Ю. Заболев

Проект

Закон Республики Саха (Якутия)
"О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека"
(новая редакция)

Настоящий закон определяет правовые основы профилактики частых наследственных болезней и пороков развития у человека в целях охраны здоровья населения Республики Саха (Якутия).

Статья 1. Основные понятия, применяемые в настоящем законе

В настоящем законе применяются следующие понятия:

а) наследственные заболевания - патологические состояния организма, обусловленные изменениями генетического материала - мутациями;

б) врожденный порок развития - резко выраженные аномалии, возникающие в эмбриональном периоде, при этом возможны двойные и множественные пороки развития;

в) медико-генетическая помощь - комплекс мероприятий, проводимых для профилактики и лечения генетических заболеваний.

Статья 2. Законодательство о профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека

Законодательство о профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека состоит из законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, настоящего закона и иных нормативных правовых актов Российской Федерации и Республики Саха (Якутия).

Статья 3. Гарантии государства в сфере профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека

В области профилактики указанных в настоящем законе наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека органы государственной власти Республики Саха (Якутия) гарантируют:

а) бесплатное проведение и доступность для граждан диагностики частых в республике наследственных болезней, их дородовой диагностики и врожденных пороков развития плода у беременных женщин в организациях государственной и муниципальной систем здравоохранения;

б) разработку, финансирование и реализацию целевых подпрограмм по организации медико-генетической помощи населению;

в) поддержку научных исследований в области разработки новых методов профилактики, диагностики и лечения наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека;

г) включение в государственные образовательные стандарты подготовки медицинских работников вопросов профилактики наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека.

Статья 4. Права граждан

Граждане в рамках Основ законодательства об охране здоровья граждан и государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи населению имеют право на:

а) самостоятельное решение об обращении за медико-генетической консультацией и о проведении профилактических мероприятий;

б) получение от медицинских работников своевременной, полной и объективной информации о необходимости профилактической и лечебно-диагностической помощи, последствиях отказа от нее;

в) получение профилактической помощи с целью предупреждения наследственных заболеваний у потомства и рождения детей с врожденными пороками развития;

г) сохранение в тайне информации о состоянии здоровья, диагнозе и иных сведений, полученных при его обследовании и лечении;

д) бесплатное обследование.

Статья 5. Организация профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека

1. Реализацию политики в области профилактики наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека обеспечивает государственный орган управления здравоохранения Республики Саха (Якутия).

2. Республиканские, муниципальные лечебно-профилактические учреждения осуществляют с согласия граждан:

а) своевременную диагностику, выявление врожденных пороков развития плода у беременных женщин;

б) направление членов семей с наследственной патологией на специализированное медико-генетическое консультирование, во время беременности - на дородовую диагностику.

Статья 6. Обязанности медицинских работников

Медицинские работники обязаны:

а) соблюдать профессиональную этику;

б) сохранять в тайне информацию о наличии у пациента наследственных заболеваний;

в) осуществлять деятельность по диагностике, выявлению, диспансеризации, лечению семей с наследственной патологией, а также по диагностике врожденных пороков развития и наследственных заболеваний плода с согласия граждан.

Статья 7. Ответственность за неисполнение настоящего закона

Неисполнение либо ненадлежащее исполнение настоящего закона влечет за собой ответственность в соответствии с действующим законодательством.

Статья 8. Вступление в силу настоящего закона

Настоящий закон вступает в силу со дня официального опубликования.