Приложение N 1. Порядок ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Приложение N 1

Порядок
ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Настоящий Порядок устанавливает правила ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент) в соответствии с Перечнем жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждаемого Правительством Российской Федерации на основании части 3 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ (далее - Перечень).

2. Ведение регионального сегмента осуществляется на основании направлений на включение сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - редкие заболевания), представленных краевыми государственными учреждениями здравоохранения в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" (ПК МИАЦ).

3. Установление диагноза редкого заболевания согласно Перечню и направление на включение (внесение изменений) в региональный сегмент сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями (далее - направление на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр или извещения об исключении из Федерального регистра сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями (далее - извещение об исключении) возлагается на врачебные комиссии медицинских организаций.

4. Врачебные комиссии в десятидневный срок с момента установления диагноза редкого заболевания передают в ПК МКАД на электронный адрес: Besedina_EV@pkmiac.ru (Е.В. Беседина, тел: 220-96-79) направление на включение (внесение изменений) в региональный сегмент, а в отношении лиц, страдающих редкими заболеваниями, у которых диагноз редкого заболевания установлен до введения в действие настоящего приказа, в срок до 20 декабря 2012 года по установленной форме.

5. Выдаваемые врачебными комиссиями направления на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр и извещений об исключении из Федерального регистра учитываются в журнале учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр и выдачи извещений об исключении из него.

6. ПК МИАЦ (ответственный - начальник ЦОАИ ПК МИАЦ В.А. Моисеенко, тел: 220-96-79) в пятидневный срок с момента получения от врачебных комиссий медицинских организаций направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр, включают сведения о лицах, страдающих редкими заболеваниями в региональный сегмент.

7. ПК МИАЦ в десятидневный срок с момента получения от врачебных комиссий медицинских организаций направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр направляют указанные сведения по телекоммуникационным каналам связи с обязательным обеспечением защиты информации в Министерство здравоохранения РФ и департамент здравоохранения Приморского края.

Срок - 20.12.2012 года.

В дальнейшем по мере поступления информации.

8. Исключение сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями, из регионального сегмента осуществляется в случае смерти лиц, страдавших редкими заболеваниями, либо их выезда за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства. В случае переезда лиц, страдающих редкими заболеваниями, на территорию другого субъекта Российской Федерации на постоянное место жительства, сведения о них исключаются из прежнего регионального сегмента и включаются в региональный сегмент в соответствии с новым местом жительства органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России.

9. Для исключения сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями, из Федерального регистра и соответствующего регионального сегмента врачебные комиссии медицинских организаций в пятидневный срок направляют в ПК МИАЦ извещение об исключении из Федерального регистра.

10. ПК МИАЦ в пятидневный срок с момента получения от врачебных комиссий медицинских организаций извещения об исключении из Федерального регистра направляют указанные сведения в Министерство здравоохранения РФ.