Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 30 ноября 2012 г. N 1235-о "О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Департамента здравоохранения Приморского края
от 30 ноября 2012 г. N 1235-о
"О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

С изменениями и дополнениями от:

19 октября 2017 г.

Во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2011 года N 343-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Номер названного "Федерального закона от 21.11.2011 года" следует читать как "N 323-ФЗ"

приказываю:

1. Утвердить порядок ведения регионального сегмента Федерального регистра (далее - региональный сегмент) лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (приложение N 1) в соответствии с перечнем заболеваний (приложение N 2).

2. Главным врачам учреждений здравоохранения края обеспечить:

Информация об изменениях:

Подпункт 2.1 изменен. - Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 19 октября 2017 г. N 893-о

См. предыдущую редакцию

2.1. Представление направлений на включения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в региональном сегменте, ответственному за ведение регионального сегмента в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" на электронном и бумажном носителе, только после согласования с главным внештатным специалистом по медицинской генетике ДЗ ПК Ворониным С.В;

2.2. Предоставление направлений на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, содержащиеся в региональном сегменте (Приложение N 4), и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента (Приложение N 5);

ГАРАНТ:

Нумерация подпунктов здесь и далее по тексту приводится в соответствии с источником

2.2. Регистрацию выданных направлений и извещений в журнале (Приложение N 6);

2.3. Утвердить приказом лиц, ответственных за ведение журнала учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов;

Информация об изменениях:

Пункт 2 дополнен подпунктом 2.4. - Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 19 октября 2017 г. N 893-о

2.4. Главным врачам государственных учреждений здравоохранения Приморского края организовать предоставление информации о лицах страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (согласно приложения 1) главному внештатному специалисту по медицинской генетике ДЗ ПК Воронину С.В. (voroninsvvlad@mail.ru) до предоставления сведений в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр".

Срок - до 23.10.2017 г. и далее ежеквартально до 10 числа месяца, следующего за отчетным периодом.

Информация об изменениях:

Пункт 3 изменен. - Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 19 октября 2017 г. N 893-о

См. предыдущую редакцию

3. Директору ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" (Волкова):

3.1. Назначить ответственного за актуализацию и верификацию информации Федерального регистра.

3.2. Вести мониторинг сведений (создать региональный сегмент), о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для ведения регионального сегмента и передаваемых в Министерство здравоохранения РФ для формирования Федерального регистра.

3.3. Обеспечить предоставление сводной информации по Приморскому краю (по мере поступления соответствующей информации) в адрес департамента здравоохранения и Министерства здравоохранения РФ по телекоммуникационным каналам связи с обязательным обеспечением защиты.

3.4. Обеспечить согласование сводной информации с департаментом здравоохранения Приморского края, до направления в Министерство здравоохранения РФ.

3.5. Предоставлять своевременно информацию в департамент здравоохранения Приморского края о территориях, которые не направляют сведения о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для ведения регионального сегмента.

4. Контроль за выполнением приказа возложить на начальника отдела организации медицинской помощи взрослому населению О.Д. Механцеву и начальника отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Е.М. Ибрагимову департамента здравоохранения Приморского края.

И.о. директора департамента

О.Ю. Бубнов