Приказ Управления здравоохранения Липецкой области от 29 ноября 2012 г. N 1183 "О ведении Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожаемыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

В целях учета граждан, страдающих жизнеугрожаемыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, приказываю:

1. Назначить ответственным лицом по контролю за ведением регистра - главного консультанта отдела по организации лечебной помощи населению и стандартизации управления здравоохранения Быстрицкую Е.И.

2. Главным врачам медицинских организаций:

2.1. Представить в ГУЗОТ "Медицинский информационно-аналитический центр" направления на включение в Федеральный регистр больных, у которых установлен окончательный диагноз до введения в действие приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года N 950н "О формах документов для введения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожаемыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" не позднее 20 декабря 2012 года по форме приложения N 1 приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года N 950н (приказ МЗ РФ).

2.2. Обеспечить представление в ГУЗОТ "Медицинский информационно-аналитический центр" направление на включение в Федеральный регистр больных, в случае впервые установленного диагноза не позднее пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме приложения N 1 приказа МЗ РФ.

2.3. Направлять в ГУЗОТ "Медицинский информационно-аналитический центр" изменения в сведения, указные в подпунктах 2 "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 приказа МЗ РФ.

2.4. Направлять в ГУЗОТ "Медицинский информационно-аналитический центр" извещения об исключении сведений из регистра лиц в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 приказа МЗ РФ.

2.5. Представлять сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с законодательством Российской Федерации.

2.6. Обеспечить ведение журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожаемыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности по форме приложения N 4 приказа МЗ РФ.

3. Директору ГУЗОТ "Медицинский информационно-аналитический центр" Родионову А.В.

3.1. Назначить ответственного лица по формированию Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожаемыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

3.2. Обеспечить внесение изменений в регистровую запись в случае необходимости.

3.3. Обеспечить хранение сведений о больных, включенных в Федеральный регистр, в течение трех лет с даты исключения больного из Федерального регистра с обязательным обеспечением защиты информации.

4. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на первого заместителя начальника управления здравоохранения Т.И. Шмиткову.

Начальник управления здравоохранения

Л.И. Летникова