Приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 14 августа 2013 г. N 4021 "О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Приказ министерства здравоохранения Краснодарского края
от 14 августа 2013 г. N 4021
"О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" и приказом министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления", приказываю:

1. Утвердить Порядок представления медицинскими организациями в министерство здравоохранения Краснодарского края направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра (приложение N 1).

2. Главному врачу государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Детская краевая клиническая больница" министерства здравоохранения Краснодарского края (далее - ГБУЗ "ДККБ") Е.И. Клещенко организовать условия для ведения в электронном виде с применением автоматизированной системы регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - страдающих орфанными заболеваниями) на базе организационно-методического отдела ГБУЗ "ДККБ".

3. Рекомендовать руководителям органов управления и учреждений здравоохранения муниципальных образований Краснодарского края:

3.1 Назначить ответственного за формирование и своевременное обновление сведений Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (всех возрастов). Копии приказов предоставлять в организационно-методический отдел ГБУЗ "ДККБ" ежегодно до 01 февраля.

3.2 Обеспечить:

3.2.1 Представление в организационно-методический отдел ГБУЗ "ДККБ" информацию о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии с Порядком представления медицинскими организациями в министерство здравоохранения Краснодарского края направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра (приложение N 1), по форме в соответствии с приложениями N 2, 3, 4, при наличии письменного согласия пациента на обработку персональных данных (приложение N 6).

3.2.2 Ведение журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, и извещений об исключении из регионального сегмента Федерального регистра по соответствующей форме (приложение N 5).

4. Ответственность за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, возложить на ведущего консультанта управления организации медицинской помощи женщинам и детям министерства здравоохранения Краснодарского края О.А. Истоминову.

5. Начальнику отдела организационной работы и медицинского страхования министерства здравоохранения Краснодарского края В.И. Тимошенко разместить настоящий приказ на сайте администрации Краснодарского края.

6. Контроль за выполнением приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Краснодарского края А.В. Бурлуцкую.

Министр

Е.В. Филиппов