Глава 3. Право на охрану и медицинскую помощь

Глава 3. Право на охрану и медицинскую помощь

В 2020 году значительно увеличилось количество обращений в защиту прав несовершеннолетних на охрану здоровья и медицинскую помощь. В 2018 году поступило 43 обращения, 2019 году - 52 обращения, в 2020 году - 83 обращения.

Жалобы касались качества оказания медицинской помощи детям, неудовлетворительной организации работы медицинских учреждений, обеспечения лекарственными препаратами, установление инвалидности.

Правила признания лица инвалидом утверждены постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом". Признание лица инвалидом осуществляется федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утвержденных Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации.

Медицинская организация направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями или последствиям травм.

Медико-социальная экспертиза может проводиться на дому в случае, если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, что подтверждается заключением врачебной комиссии медицинской организации, или по месту нахождения гражданина в медицинской организации, оказывающей медицинскую помощь в стационарных условиях, в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме, в исправительном учреждении, или заочно по решению соответствующего бюро.

Рисунок 11

Количество обращений на охрану здоровья и медицинскую помощь

К Уполномоченному обратилась мама о нарушении права ее дочери на установление инвалидности. Родителями собраны необходимые документы, однако в их приеме Бюро медико-социальной экспертизы г. Балашихи в устном порядке отказано. Из информации ФКУ "ГБ МСЭ по Московской области" Минтруда России установлено, что в соответствии с письмом Минтруда России от 27.03.2020 N 13-4/10/П-2737 освидетельствование граждан с 27.03.2020 проводится в заочном порядке. Согласно данным бюро МСЭ N 1 направление на медико-социальную экспертизу ребенка поступило из медицинской организации 06.04.2020. Результаты экспертизы (справка, подтверждающая факт установления инвалидности, а также индивидуальная программа реабилитации или абилитации) высланы заявителю заказным почтовым отправлением.

В некоторых случаях при недостаточных данных проведение заочного освидетельствования гражданина и установление инвалидности не представляется возможным.

При проведении проверки фактов, изложенных в обращении к Уполномоченному, установлено, что при первичном обращении отца ребенка в детскую поликлинику ГБУЗ МО "Солнечногорская ЦРБ" для заочного оформления инвалидности была представлена стандартная выписка из стационара ГБУЗ МО "Московский областной онкологический диспансер". В представленной выписке не были указаны осмотры и заключения врачей-специалистов, которые необходимо проводить при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид"). При анализе амбулаторной карты ребенка установлено, что последние активные осмотры врачами-специалистами были проведены в 2018 году. Ребенок выписан на амбулаторное лечение в ГБУЗ МО "Солнечногорская ЦРБ" и осмотрен врачами-специалистами. Полный пакет документов отправлен в бюро медико-социальной экспертизы.

Одним из наиболее острых и социально значимых в 2020 году стал вопрос о лекарственном обеспечении детей. 2019 год подарил надежду на лечение детей, страдающих заболеванием спинальная мышечная атрофия (далее - СМА). Лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен" (торговое наименование "Спинраза") от СМА зарегистрирован в России в августе 2019 года. Поставки данного лекарственного препарата на территорию Российской Федерации осуществляются с конца 2019 года. Лекарственное обеспечение возложено на субъекты Российской Федерации.

В Московской области проведена большая работа по ведению и лечению детей с СМА. Распоряжением Министерства здравоохранения Московской области от 05.03.2020 N 11-р "Об организации медицинской помощи детям с нервно-мышечной патологией" в ГБУЗ МО "Психоневрологическая больница для детей с поражением центральной нервной системы с нарушением психики" (далее - ГБУЗ МО МОДПНБ) организован Московский областной детский центр нервно-мышечной патологии (далее - Центр). Перед Центром поставлены задачи формирования регистра детей Московской области с нервно-мышечной патологией, назначения курсов лекарственной терапии и сопровождения пациентов, получающих дорогостоящее лечение. Специалистами Центра при обращении пациентов со СМА оказывается консультативная и стационарная помощь.

Создана врачебная комиссия по вопросам назначения лекарственных препаратов и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией (далее - Комиссия), определен ее состав и порядок работы. Утвержден приказ ГБУЗ МО МОДПНБ от 10.03.2020 N 25 "О Порядке ведения и формирования регистра детей Московской области с нервно-мышечной патологией" (далее - Регистр).

В 2020 году в Регистр входило 49 детей со спинальной мышечной атрофией (далее - СМА), нуждающихся в обеспечении лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен" (торговое наименование "Спинраза").

Лекарственный препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") назначается консилиумами врачей федеральных медицинских организаций. В 2019 году федеральными медицинскими организациями (в рамках раннего доступа) начато лечение детей, страдающих СМА, в том числе четверых детей из Московской области. В 2020 году лекарственную терапию препаратом "Нусинерсен" ("Спинраза") получали 6 детей.

Введение препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") осуществляется интратекально в стационарных условиях в специализированном отделении. На территории Московской области ГБУЗ МО "Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского" (далее - МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) определен как научно-клиническая база для введения препарата "Нусинерсен" ("Спинраза").

Подмосковье в цифрах.

В настоящее время в Московской области 55 детей со спинальной мышечной атрофией.

Лекарственный препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") получают 14 детей.

Патогенетическое лечение получают 15 детей лекарственным препаратом "Рисдиплам".

3 ребенка получают лечение лекарственным препаратом "Бранаплам".

Все пациенты проинформированы о решении Комиссии. Протоколы направлены в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского для закупки препарата и организации его введения в стационаре МОНИКИ. Проводится процедура закупки препарата, но в связи с высокой стоимостью препарата существует проблема в финансировании.

В 2020 году потребность в финансовых средствах для введения лекарственного препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") в медицинских организациях Московской области составила 2044,8 млн рублей. Для обеспечения пациентов с диагнозом СМА лекарственным препаратом "Нусинерсен" ("Спинраза") на 2020 год было выделено 250 млн рублей. Потребность выделения дополнительных финансовых средств составила в размере 1794,8 млн рублей. Данная проблема характерна для многих субъектов Российской Федерации.

Подмосковье в цифрах.

Финансирование закупки лекарственного препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") осуществляется из средств областного бюджета.

В 2020-2021 годах закуплено 52 флакона препарата, в первом квартале 2021 года планируется закупка еще 15 флаконов.

Уполномоченным поддержано предложение Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" о поддержке включения заболевания СМА в программы высокозатратных нозологий и высокотехнологичной медицинской помощи. Инициативные письма были направлены Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка А.Ю. Кузнецовой, а также в органы исполнительной и законодательной власти Московской области.

В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, Президентом Российской Федерации подписан Указ от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

По информации Министерства здравоохранения Московской области со ссылкой на Министерство здравоохранения Российской Федерации, централизованная поставка лекарственного препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") ожидается с февраля 2021 года, лекарственного препарата "Рисдиплам" - с июня 2021 года.

В Московской области в медико-генетическом центре ГБУЗ МО "МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского" проводится массовый скрининг новорожденных на фенилкетонурию в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 N 185 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" и приказом Минздрава Московской области от 22.04.2015 N 589 "О массовом обследовании новорожденных на наследственные заболевания на территории Московской области". Ежегодно фенилкетонурия выявляется в среднем у 20 новорожденных. Частота выявления фенилкетонурии среди новорожденных Московской области соответствует средней по Российской Федерации.

На территории Московской области под наблюдением находится 75 детей в возрасте с 2-6 лет и 127 детей 7-17 лет с заболеванием "фенилкетонурия".

По информации Министерства здравоохранения Московской области, установлено, что необходимость обеспечения детей, страдающих фенилкетонурией, безбелковыми продуктами питания и белковыми гидролизатами, регламентированная постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", была обусловлена единственным патогенетическим способом лечения этого заболевания в 1994 году.

Продукты содержали определенное количество фенилаланина и показали в ряде случаев свою неэффективность в лечении фенилкетонурии, в последующие годы разработаны и внедрены в клиническую практику аминокислотные смеси без фенилаланина. Для лечения фенилкетонурии безбелковые продукты питания и гидролизаты белка заменены на аминокислотные смеси, а в Федеральном законе от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" для таких аминокислотных смесей введен термин - специализированные продукты лечебного питания.

В настоящее время для лечения фенилкетонурии используется диетотерапия, основанная на резком ограничении фенилаланина в рационе больных детей за счет исключения высокобелковых продуктов. Недостающее количество белка восполняется за счет специализированных продуктов лечебного питания, частично или полностью лишенных фенилаланина (Федеральные клинические рекомендации "Оказание медицинской помощи детям с фенилкетонурией и нарушениями обмена тетрагидробиоптерина", утвержденные Союзом педиатров России в 2015 году).

В 2020 году Уполномоченному поступило 5 обращений граждан по вопросам нарушения права детей-инвалидов на обеспечение техническими средствами реабилитации в соответствии с индивидуальными программами реабилитации и абилитации.

Основными проблемами, с которыми столкнулись родители, послужившими основанием для обращения к Уполномоченному по правам ребенка за помощью, являются:

- отказ в обеспечении детей-инвалидов средствами реабилитации, не входящими в ИПР;

- несвоевременное обеспечение средствами реабилитации;

- несвоевременная и не в полном объеме выплата компенсации за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации.

В устных беседах с родителями также отражалось общее мнение о низком качестве получаемых ТСР (в частности, обуви и инвалидных колясок), которые не обеспечивали удовлетворение физических потребностей детей (отмечалось неудобство, быстрый выход из строя и невозможность их замены на качественный или новый товар). По этим причинам многие родители вынуждены приобретать ТСР за свой счет и обращаться в органы ФСС с заявлением о выплате компенсации, которая значительно ниже затраченных родителями денежных сумм.

По всем обращением проведены проверки. Установлено, что причинами, повлекшими нарушение прав детей-инвалидов на своевременное обеспечение техническими средствами реабилитации на территории Московской области, явилось несвоевременное обращение родителей в МСЭ для рассмотрения вопроса о целесообразности изменения ИПР в части обеспечения ребенка конкретными техническими средствами реабилитации, желание родителей обеспечить детей ТСР, не предусмотренными программой ИПР, большое количество поступивших заявок (очередь), несвоевременное поступление бюджетных средств.

К Уполномоченному обратился заявитель в связи с несвоевременным обеспечением внука корсетом жесткой фиксации и корсетом функционально-корректирующим, которые ему были положены в соответствии с ИПР. После поступления обращения Региональным отделением Фонда в августе 2020 года начата работа по заключению контракта на изготовление корсетов в 2020 г. и дальнейшему обеспечению ребенка ТСР.

Большое количество заявок стало причиной несвоевременного обеспечения ребенка-инвалида заявителя отдельными видами ТСР. Проверка показала, что ребенок заявителя включен в реестр на получение ТСР и будет обеспечен по очереди в соответствии с датой подачи заявления.

В целях обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, раннего и своевременного выявления патологических состояний у детей, профилактики заболеваний и факторов риска их развития в Московской области проводятся профилактические осмотры детей, их вакцинация, а также информирование населения о здоровом образе жизни и профилактики инфекционных болезней.

На основании статьи 5 Федерального закона от 17.09.1998 N 157-ФЗ "Об иммунопрофилактике инфекционных болезней" граждане при осуществлении иммунопрофилактики имеют право на отказ от профилактических прививок. Также данной статьей предписаны и ограничения, связанные с отсутствием профилактических прививок, в частности, временный отказ в приеме граждан в образовательные организации и оздоровительные учреждения в случае возникновения массовых инфекционных заболеваний или при угрозе возникновения эпидемий.

Отношения в области санитарно-эпидемиологического благополучия населения как одного из основных условий реализации, предусмотренных Конституцией Российской Федерации прав граждан на охрану здоровья и благоприятную окружающую среду, регулируются Федеральным законом от 30.03.1999 N 52-ФЗ "О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения".

Статьей 10 вышеназванного Федерального закона установлены обязанности граждан в области обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, в частности, граждане обязаны выполнять требования санитарного законодательства, а также постановлений, предписаний осуществляющих федеральный государственный санитарно-эпидемиологический надзор должностных лиц, заботиться о здоровье, гигиеническом воспитании и об обучении своих детей и не осуществлять действия, влекущие за собой нарушение прав других граждан на охрану здоровья и благоприятную среду обитания.

К Уполномоченному продолжают поступать жалобы родителей на обязательность проведения туберкулинодиагностики детей при зачислении в образовательную организацию.

Вопросы проведения профилактических и противоэпидемических мероприятий по данной инфекции регламентируются требованиями Санитарно-эпидемиологических правил 3.1.2.3114-13 "Профилактика туберкулеза", утвержденных постановлением Главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 22.10.2013 N 60, в соответствии с пунктом 5.2 Правил проба Манту проводится 2 раза в год детям, не вакцинированным против туберкулеза по медицинским противопоказаниям, а также не привитым против туберкулеза по причине отказа родителей от иммунизации ребенка, до получения ребенком прививки против туберкулеза.

В соответствии с пунктом 5.7 СП 3.1.2.3114-13, признанного решением Верховного Суда Российской Федерации от 17.02.2016 N АКПИ 14-1454 не противоречащим закону и не ограничивающим прав на образование в Российской Федерации, гарантированных Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации", предусмотрено требование о допуске детей, туберкулинодиагностика которым не проводилась, в детскую организацию при наличии заключения врача-фтизиатра об отсутствии заболевания. Данное ограничение направлено на предупреждение возникновения, распространения туберкулеза, а также соблюдение прав других граждан на охрану здоровья и благоприятную среду обитания.

В условиях глобализации экономики, увеличения миграции населения, роста объемов международных сообщений возрастает тенденция к глобализации распространения инфекционных болезней. Основным инструментом борьбы с инфекционными болезнями остается иммунопрофилактика.

Распоряжением Правительства Российской Федерации от 18 сентября 2020 года N 2390-р утверждена Стратегия развития иммунопрофилактики инфекционных болезней на период до 2035 года (далее - Стратегия). Стратегия ориентирована на иммунопрофилактику ряда инфекций, таких как дифтерия, корь, краснуха, вирусный гепатит B, сезонный грипп.

Стратегия направлена на оптимизацию национального календаря профилактических прививок и прививок по эпидемиологическим показателям, стимулирование научных разработок и доклинических исследований в области создания иммунобиологических препаратов, контроль на отечественных предприятиях полного цикла производства вакцин, обеспечение безопасных условий иммунизации и фармакологического надзора за ее результатами, совершенствование государственной политики в области иммунопрофилактики инфекционных болезней, а также повышение осведомленности населения о пользе вакцинации.

Паллиативная помощь детям - направление медицинской и социальной деятельности, представляющей собой комплексный подход к неизлечимо больному ребенку. Ее задача - не вылечить болезнь, а уменьшить боль и облегчить тяжелое состояние пациента. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями. Кроме того, паллиативная помощь направлена на поддержку его семьи.

За последние несколько лет был принят ряд документов, регулирующих правовое положение в сфере оказания паллиативной помощи детям. В их числе:

1. Федеральный закон от 06.03.2019 N 18-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи".

2. Приказ Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья".

3. Приказ Минздрава России от 03.10.2019 N 831 "Об утверждении ведомственной целевой программы "Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи".

4. Распоряжение Министерства здравоохранения Московской области от 26.11.2020 N 168-Р "Об утверждении порядка учета пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи в Московской области".

Все принятые нормативные правовые акты изменили систему оказания паллиативной помощи несовершеннолетним.

В рамках инициированного Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка А.Ю. Кузнецовой проекта "Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка" в марте 2020 года в Московской области было проведено анкетирование профильных министерств (Министерство образования, Министерство здравоохранения и Министерство социальной защиты). Согласно результатам анкетирования в Министерство образования Московской области от детей, нуждающихся в паллиативной помощи, их родителей (законных представителей) обращений не поступало. Однако будет организовано обучение по запросу такой помощи в формах на выбор родителей - надомное обучение (в том числе с использованием дистанционных технологий), заочное, семейное обучение.

Выросли плановые объемы финансирования мероприятий государственной программы "Оказание паллиативной медицинской помощи детям" в Министерстве здравоохранения.

Существует алгоритм взаимодействия учреждений здравоохранения с органами социальной защиты населения - от знакомства с семьей больного ребенка, выяснения мер социальной защиты, которые получает семья, до "маршрутизации" подопечных для устранения выявленных несоответствий.

Информирование населения о государственных организациях, оказывающих паллиативную помощь детям и членам их семей, осуществляется всеми возможными способами: информацией на официальном сайте учреждения, с помощью горячей линии, информированием родителей сотрудниками медицинских учреждений, учреждениями социальной защиты населения, учреждениями образования и через лечащих врачей.

В регионе существует система организации врачебных комиссий, в том числе и выездных, для определения статуса пациента как нуждающегося в паллиативной помощи. Также существует реестр детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи на региональном уровне. Детям-пациентам и их семьям при оказании паллиативной помощи на дому предоставляется медицинская помощь, обеспечение аппаратами (напр., ИВЛ), помощь психолога, помощь социального работника, участие в досуговых и развивающих мероприятиях.

Основными достижениями в работе системы паллиативной помощи можно считать открытие Московского областного детского хосписа, который Уполномоченный не раз посещала, организацию выездных паллиативных медицинских служб, свободное посещение родителями детей, находящихся в стационарах, выписка домой пациентов на аппаратной вентиляции легких, постоянная работа психологов с детьми и с их родственниками. Организовано обучение родителей самостоятельному уходу за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи (в случаях, когда ребенок может находиться дома). Ведение и расширение реестра, составление потребности в медицинском оборудовании для обеспечения детей на дому.

В Список организаций Московской области, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, входят семь организаций в городских округах Домодедово, Люберцы, Клин, Коломна и Подольск.

Также существуют две негосударственные организации: в городском округе Солнечногорск - Коммерческая негосударственная организация Детский хоспис "Дом с маяком" и частное учреждение здравоохранения "Елизаветинский детский хоспис" в Истринском районе.

Система паллиативной помощи в Московской области постепенно формируется. Однако существует нехватка врачей-анестезиологов-реаниматологов, детских онкологов, педиатров, младшего медицинского персонала.