Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 14 сентября 2021 г. N 1280-Д "О внесении изменений в Регламент организации медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 25 октября 2019 г. N 1901-Д "О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями"

Во исполнение Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Указа Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 ноября 2012 года N 917н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления", в целях совершенствования организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Башкортостан, приказываю:

1. Внести изменения в Регламент организации медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 25 октября 2019 года N 1901-Д "О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями", изложив его в новой редакции согласно приложению к настоящему приказу.

2. Главному внештатному специалисту по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Нургалиевой Л.Р. разработать техническое задание для мониторинга пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республики Башкортостан срок до 1 ноября 2021 года.

3. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителей министра здравоохранения РБ по курирующим направлениям.

Заместитель Премьер- министра Правительства Республики Башкортостан - министр здравоохранения Республики Башкортостан

М.В. Забелин

Зарегистрирован в Государственном комитете Республики Башкортостан по делам юстиции 7 декабря 2021 г.

Регистрационный N 17869