Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 25 октября 2019 г. N 1901-Д "О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан
от 25 октября 2019 г. N 1901-Д
"О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями"

В соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Организовать Центр редких (орфанных) заболеваний на базе структурных подразделений Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республиканский медико-генетический центр.

2. Утвердить Регламент организации медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, согласно приложению к настоящему приказу (далее - Регламент).

3. Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республиканский медико-генетический центр Минниахметову И.Р.:

3.1. Разработать и утвердить Положение о Центре орфанных заболеваний;

3.2. Организовать ведение реестра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Республиканской медицинской информационно-аналитической системе Республики Башкортостан.

4. Руководителям медицинских организаций Республики Башкортостан организовать оказание медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в соответствии с утвержденным Регламентом.

5. Признать утратившим силу приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 2 сентября 2015 года N 2694-Д "Об организации медицинской помощи гражданам Российской Федерации, проживающим в Республике Башкортостан, страдающим заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний".

6. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Республики Башкортостан И.В. Кононову.

И.о. министра

М.В. Забелин

Зарегистрировано в Государственном комитете Республики Башкортостан по делам юстиции 18 декабря 2019 г.

Регистрационный N 14421