Приказ Министерства здравоохранения Республики Карелия от 15 сентября 2022 г. N 1565 "Об организации медицинской помощи детям с нервно-мышечной патологией"

С целью совершенствования оказания медицинской помощи детям с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, в том числе в связи с необходимостью организации патогенетического лечения орфанными лекарственными препаратами в медицинских организациях, подведомственных Министерству здравоохранения Республики Карелия, во исполнение Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", приказа Минздрава России от 07 марта 2018 года N 92н "Об утверждении Положения об организации оказания первичной медико-санитарной помощи детям" и приказа Минздрава России от 15 ноября 2012 года N 917н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" приказываю:

1. Главному врачу государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Карелия "Детская республиканская больница им И.Н. Григовича" (далее - ГБУЗ "ДРБ") Леписевой И.В., главному внештатному специалисту детскому неврологу Министерства Труханкиной З.В.:

1.1 организовать на базе ГБУЗ "ДРБ" детский центр нервно-мышечной патологии (далее - Центр нервно-мышечной патологии);

1.2 создать врачебную комиссию по принятию решений по вопросам назначения лекарственных препаратов и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией (далее - СМА) (далее - врачебная комиссия) с целью осуществления следующих функций:

1.2.1 принятия решений по вопросам диагностики, лечения, медицинской реабилитации детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со СМА, в наиболее сложных и конфликтных ситуациях, требующих комиссионного рассмотрения;

1.2.2 оценки качества, обоснованности и эффективности лечебно-диагностических мероприятий, в том числе назначения лекарственных препаратов;

1.2.3 принятия решений о назначении лекарственных препаратов, в том числе для патогенетического лечения, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, либо по торговым наименованиям, при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям);

1.2.4 в целях осуществления мониторинга безопасности лекарственных препаратов направления сообщений в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения о выявленных случаях побочных действий, не указанных в инструкции по применению лекарственного препарата, серьезных нежелательных реакций и непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственных препаратов, а также случаях отсутствия эффективности лекарственного препарата и иных фактах и обстоятельствах, представляющих угрозу жизни или здоровью человека при применении лекарственных препаратов и выявленных на всех этапах обращения лекарственных препаратов;

1.2.5 разработки мероприятий по устранению и предупреждению нарушений в процессе диагностики и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со СМА;

1.2.6 принятия решения по вопросам назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами в соответствии с законодательством Российской Федерации и Республики Карелия;

1.2.7 иных функций, предусмотренных законодательством Российской Федерации и Республики Карелия;

1.3 в срок до 31 декабря 2022 года разработать положение о врачебной комиссии, в котором предусмотреть: цель создания; полномочия председателя, секретаря и членов комиссии; порядок голосования комиссии; порядок хранения документов (в том числе протоколов заседания комиссии); порядок привлечения к работе комиссии врачей-специалистов иных медицинских организаций Республики Карелия с правом совещательного голоса; утвердить состав комиссии из штатных работников ГБУЗ "ДРБ" (нечетное количество членов комиссии);

1.4 разработать и представить в Министерство в срок до 31 декабря 2022 года проект порядка ведения реестра детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со СМА.

2. Главным; врачам государственных бюджетных учреждений здравоохранения Республики Карелия организовать:

2.1 на основании решения создаваемой врачебной комиссии проведение патогенетического лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе СМА, в условиях круглосуточного стационара и амбулаторных условиях;

2.2 оказание медицинской помощи больным с нервно-мышечной патологией, в том числе СМА, в соответствии с настоящим Приказом.

3. Утвердить Положение об организации медицинской помощи детям с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией, согласно приложению N 1 к настоящему приказу.

4. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя Министра Г.Ю. Матвееву.

Министр

М.Е. Охлопков