Приложение N 7. План мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

Приложение N 7
к региональной программе
"Обеспечение расширенного
неонатального скрининга
в Костромской области"

План мероприятий
региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результат в указанном периоде
		Начало	Окончание
1	2	3	4	5	6	7	8
1.	Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга (РНС) в регионе
1.1.	Разработка приказа по маршрутизации, регламентирующего все этапы проведения расширенного неонатального скрининга (далее - РНС)	18.11.2022	10.01.2023	Главный внештатный генетик Депздрава Костромской области, главный внештатный неонатолог Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области	Разработан приказ	Приказ Депздрава Костромской области	Приказ внедрен в работу. Организация РНС. Маршрутизация биологического материала и тест-бланков, алгоритм проведения РНС на 31 нозологическую форму в Костромской области, проведение обучения профильных специалистов по правильному проведению забора крови и направлению биологического материала
1.2.	Разработка приказа по формированию перечня стандартов операционных процедур при проведении неонатального скрининга (далее - НС) и РНС	09.12.2022	01.02.2023	Главный внештатный генетик Депздрава Костромской области, главный внештатный неонатолог Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области	Разработан приказ	Приказ Депздрава Костромской области	Приказ внедрен в работу. Утвержденный единый стандарт операционных процедур по взятию образцов (пятен) крови у новорожденных на РНС. Ознакомление 100% медицинских работников, осуществляющих забор образцов (пятен) крови, со стандартом операционных процедур
2.	Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1.	Информирование медицинских организаций 1-й и 2-й групп о порядке проведения РНС	09.12.2022	10.01.2023	Депздрав Костромской области	Медицинские организации ознакомлены с приказом по маршрутизации, регламентирующей все этапы РНС	Письмо Депздрава Костромской области, приказ Депздрава Костромской области	Медицинские организации проинформированы о порядке проведения РНС
2.2.	Внедрение стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС	09.12.2022	01.02.2023	Депздрав Костромской области	Медицинские организации ознакомлены с приказом о формировании перечня стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС	Письмо Депздрава Костромской области, приказ Депздрава Костромской области	Медицинские организации проинформированы о стандартах операционных процедур при НС и РНС
2.3.	Оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС, проведение учебы	09.12.2022	31.12.2022	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Обучение сотрудников правилам забора проб для проведения РНС	Приказ Депздрава Костромской области о проведении учебы	Сотрудники обучены правилам забора проб для проведения РНС
2.4.	Выбор уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС	27.10.2022	10.01.2023	Депздрав Костромской области	Определение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС	Приказ Депздрава Костромской области	Определение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС
2.5.	Заключение договора с ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации на проведение РНС и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", подтверждающую диагностику в рамках РНС	18.11.2022	31.12.2022	Депздрав Костромской области	Заключение договора	Договор между Депздравом Костромской области и ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации	Договор заключен
2.6.	Выбор логистических компаний для транспортировки тест-бланков в ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"	27.10.2022	31.12.2022	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Сбор коммерческих предложений от организаций, осуществляющих транспортировку	Коммерческие предложения	Собраны коммерческие предложения, определены транспортные компании
2.7.	Заключение договора с логистической компанией для транспортировки тест-бланков в ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"	15.12.2022	15.01.2023	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Заключение договора с транспортной компанией	Договор	Договор заключен
3.	Совершенствование материально-технической базы медико-генетических консультаций (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1.	Оснащение рабочего места врача-генетика, биолога	15.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Установка программного обеспечения для биохимического анализатора в лабораторию НС, приобретение автоматического устройства для подготовки образцов сухих пятен крови, подведения информационно-телекоммуникационной сети "Интернет" (далее - сеть "Интернет") в кабинет генетика, лабораторию, обустройство рабочего места в кабинете генетика и лаборатории с программным обеспечением, соответствующим заданным техническим характеристикам	Договор	Запрошены коммерческие предложения, заключен договор с подрядчиком на проведение сети "Интернет"
3.2.	Дооснащение лаборатории НС	15.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"		Договор
3.3.	Создание и оснащение цитогенетической лаборатории	15.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Приобрести: микроскопы световой стандартный и стереоскопический, анализатор биочипов ИВД, ламинарный бокс, центрифугу, термостат	Договор	Запрошены коммерческие предложения, заключен договор с подрядчиком на проведение сети "Интернет"
4.	Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1.	Мониторинг потребности Костромской области в медицинских кадрах с учетом реальной потребности Костромской области в медицинских кадрах, участвующих в проведении РНС	01.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области	Определение потребности в кадрах медицинских организаций Костромской области Поиск кадров	Данные медицинских организаций Костромской области	Определена потребность в кадрах медицинских организаций Костромской области
4.2.	Мониторинг потребности Костромской области в медицинских кадрах с учетом реальной потребности Костромской области в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи детям с врожденными генетическими заболеваниями	01.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области		Данные медицинских организаций Костромской области	Определена потребность: ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы: врач невролог - 1, врач эндокринолог - 1, врач диетолог - 1, врач лабораторной генетики - 1; ОГБУЗ "Городская больница г. Костромы": врач невролог - 1, врач эндокринолог - 1; ОГБУЗ "ОБКО N 1": врач невролог - 1, врач эндокринолог - 1; ОГБУЗ "КОДБ": врач невролог - 1
4.3.	Обучение и укомплектованность кадрами медицинских организаций, оказывающих помощь детям с наследственными заболеваниями и врожденными пороками развития	01.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области, главные врачи медицинских организаций Костромской области	Развитие целевого обучения Поиск кадров	Сертификат специалиста	Проведено обучение. Осуществлен поиск кадров. Медицинские организации укомплектованы недостающими кадрами
4.4.	Обучение профильных специалистов проведению стандартной операционной процедуры "Забор капиллярной крови (пункция пятки)" для НС и РНС	01.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области, главные врачи медицинских организаций Костромской области	Повышение квалификации медицинских работников и качества оказываемой медицинской помощи детскому населению		Увеличение числа медицинских работников, прошедших обучение проведению стандартной операционной процедуры "Забор капиллярной крови (пункция пятки)" для НС и РНС
5.	Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1.	Разработана дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	01.11.2022	15.02.2023	Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области"	Утверждена дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	Приказ Депздрава Костромской области	Утверждена дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС
5.2.	Получение форматов электронных документов для обеспечения формирования электронных направлений на РНС		10.01.2023	Министерство здравоохранения Российской Федерации	Получение руководства по реализации СЭМД. Направление на РНС	https://portal.egisz.rosminzdrav.ru/materials	Получены форматы необходимых документов
5.3.	Доработка региональных информационных систем для обеспечения формирования электронного направления на РНС	01.12.2022	01.04.2023	Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области"	Доработка ГИС РМИС с целью формирования и передачи сведений в ВИМИС АКиНЕО СЭМД Направление на РНС	Сдача работ по Контракту	Информационные системы доработаны для обеспечения информационного обмена
5.4.	Проведение тестирования доработанного функционала информационных систем	01.12.2022	15.04.2023	Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области	Тестовая эксплуатация ГИС РМИС в части формирования и передачи сведений в ВИМИС АКиНЕОСЭМД Направление на РНС	Приказ Депздрава Костромской области	Подтверждена возможность информационного обмена
5.5.	Опытная эксплуатация	15.04.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области	Опытная эксплуатация ГИС РМИС в части формирования и передачи сведений в ВИМИС АКИНЕО СЭМД Направление на РНС	Приказ Депздрава Костромской области	Масштабирование на все медицинские организации
5.6.	Обеспечение формирования сведений о выписанных медицинских свидетельствах о рождении по 100% случаев	21.11.2022	31.12.2022	Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области	Обеспечена 100% регистрация всех медицинских свидетельств о рождении в Реестре электронных медицинских документов	Отсутствие ФЛК от РЭМД	В ГИС РМИС обеспечена передача необходимых сведений
5.7.	Регистрация пользователей в ВИМИС АКИНЕО, ответственных за оформление направления на РНС (требуется до момента доработки ГИС РМИС в части формирования электронного направления на РНС)	17.11.2022	31.12.2022	Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области	Получение доступа в ВИМИС АКИНЕО с целью возможности оформления направления на РНС	Утверждение доступа СТП ВИМИС АКИНЕО	Получен доступ пользователям в ВИМИС АКИНЕО
5.8.	Обучение пользователей работе в ВИМИС АКиНЕО	01.12.2022	15.01.2023	ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России, Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области	Пользователи, ответственные за оформление направления на РНС, умеют работать в ВИМИС АКИНЕО		Проведено обучение пользователей
5.9.	Разработка регламента проведения телемедицинских консультаций (далее - ТМК) для пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	01.12.2022	15.02.2023	Депздрав Костромской области	Утвержден регламент проведения ТМК	Приказ Депздрава Костромской области	Разработан регламент проведения ТМК отдельной категории граждан
6.	Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
6.1.	Разработка региональных порядков "Д" наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в соответствии с выявленными заболеваниями	09.12.2022	01.02.2023	Главный внештатный специалист по медицинской генетики Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области	Разработан региональный порядок	Приказ Депздрава Костромской области	Региональный порядок внедрен в работу
6.2.	Своевременная передача информации из медико-генетической консультации в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием	09.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы"	Своевременная передача информации	Данные медико-генетической консультации	Информация своевременно передана в детские поликлиники (поликлинические отделения)
6.3.	Постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию, лечение	09.01.2023	31.12.2025	Медицинские организации Костромской области	Своевременная постановка на диспансерное наблюдение, лечение	Медицинская документация	Своевременно назначенное лечение. Достижение доли детей с врожденными и наследственными заболеваниями, находящимися на диспансерном учете, до 100%
6.4.	Телемедицинское консультирование при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента	15.02.2023	31.12.2025	Медицинские организации Костромской области	Определение тактики лечения	Протокол ТМК	Своевременно назначенное лечение
6.5.	Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости)	09.01.2023	31.12.2025	Медицинские организации Костромской области, Депздрав Костромской области	Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами	Медицинская документация	Своевременно назначенное лечение
7.	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
7.1.	Внедрение клинических рекомендаций ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при поддержке главного внештатного специалиста по медицинской генетике Российской Федерации	09.01.2023	31.12.2025	Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области	Организовано методическое сопровождение оказания медицинской помощи пациентам со стороны внештатных профильных специалистов Депздрава Костромской области	Методические рекомендации	Повышение качества оказания медицинской помощи
7.2.	Разработка и внедрение алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи	09.01.2023	31.12.2025	Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области	Организовано лечение в соответствии с алгоритмами	Приказы Депздрава Костромской области	Повышение качества оказания медицинской помощи
8.	Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
8.1.	Утверждение чек-листов согласно клиническим рекомендациям, утвержденным Минздравом России по оказанию медицинской помощи по каждой нозологии врожденных и (или) наследственных заболеваний	09.01.2023	31.12.2025	Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области	Снижение риска ухудшения состояния пациентов при контроле выполнения стандартов оказания медицинской помощи	Приказы Депздрава Костромской области	Повышение качества оказания медицинской помощи
8.2.	Доведение до медицинских работников информации об издании новых клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	09.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области	Повышение информированности медицинских работников по вопросам нормативно-правовой базы при осуществлении РНС	Аналитическая справка	Повышение качества оказания медицинской помощи детям в рамках РНС, отработка алгоритмов действий при проведении РНС
8.3.	Проведение профильными главными внештатными специалистами Депздрава Костромской области совещаний с медицинскими работниками по вопросам диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	09.01.2023	31.12.2025	Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области	Повышение информированности медицинских работников по вопросам диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Аналитическая справка	Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
9.	Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний
9.1.	Клинические апробации в регионе не проводятся
10.	Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
10.1.	Ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями	09.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", Депздрав Костромской области	Своевременная актуализация данных регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями	Региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями	Полная информация о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями
10.2.	Сбор и анализ данных о смертности детского населения	09.01.2023	31.12.2025	ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", Депздрав Костромской области, медицинские организации Костромской области	Ведение аналитического отчета умерших детей	Аналитический отчет	Анализ детской заболеваемости, смертности, принятие организационных решений по результатам анализа