Приказ Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) от 30 декабря 2022 г. N 01-07/2048 "Об утверждении Порядка работы с Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Во исполнение Указа Президента Российской Федерации от 05.01.2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" ", постановления Правительства Российской Федерации от 06.04.2021 г. N 545 "О порядке приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей", постановления Правительства Российской Федерации от 08.04.2021 г. N 555 "Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей", постановления Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 г. N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей", распоряжения Правительства Российской Федерации от 21.01.2021 г. N 128-р "О составе экспертного совета и правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 06.10.2021 г. N 970н "Об утверждении Порядка осуществления мониторинга движения и учета лекарственных препаратов, медицинских изделий, приобретаемых для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей, и (или) их перераспределения между организациями-получателями", с целью оказания медицинской помощи конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей приказываю:

1. Утвердить Порядок работы с Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" в соответствии с приложением к настоящему приказу.

2. Ответственными исполнителями за предоставление заявок на конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей и за оказание медицинской помощи назначить главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия).

3. Главным внештатным специалистам Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия):

3.1. Определить потребность в лекарственных препаратах и медицинских изделиях по перечню лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом "Круг Добра" для оказания медицинской помощи детям.

3.2. Обеспечить своевременное качественное предоставление заявок в адрес Департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) в соответствии с потребностью.

3.3. Провести в надлежащем порядке наблюдение, лечение пациентов, а также необходимый объем обследования для последующей консультации в соответствии с рекомендациями федеральных клиник Министерства здравоохранения Российской Федерации.

3.4. Осуществлять контроль за работой врачей-специалистов по осмотру, дополнительному обследованию пациентов, получению лечения, формированию для специалистов, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, рекомендаций по объему обследования для последующей консультации больного и сроку очередной консультации.

3.5. Осуществлять контроль за назначением лекарственных препаратов и медицинских изделий согласно утвержденным заявкам.

3.6. Организовать динамическое наблюдение, своевременную консультацию и коррекцию терапии детям.

3.7. Предоставлять сведения в адрес Департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) об изменениях в состоянии здоровья и сведения об оказанной медицинской помощи детям, включая результаты лечения, не реже чем через 6, 9 и 12 месяцев со дня первоначального размещения сведений о ребенке с орфанным заболеванием.

4. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Бурнашеву Л.С.

Министр здравоохранения РС (Я)

Л.Н. Афанасьева