Соглашение от 20 января 2023 г. N 33 "О сотрудничестве и взаимодействии между Правительством Московской области и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

г. Красногорск

Правительство Московской области в лице Губернатора Московской области Воробьева Андрея Юрьевича, действующего на основании Устава Московской области и распоряжения Правительства Московской области от ______ N ______ "О целесообразности заключения соглашения о сотрудничестве и взаимодействии между Правительством Московской области и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", именуемое в дальнейшем "Правительство" и Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" в лице председателя правления Ткаченко Александра Евгеньевича, действующего на основании Устава Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 22.02.2022 N 109, именуемый в дальнейшем "Фонд", далее совместно именуемые "Стороны", действующие на основании и в рамках Указа Президента Российской Федерации от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", постановлений Правительства Российской Федерации от 06.04.2021 N 545 "О порядке приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей", от 21.05.2021 N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей" и от 08.04.2021 N 555 "Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей", исходя из обоюдного стремления Сторон к сотрудничеству и взаимодействию в области здравоохранения по вопросам:

- реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, либо группам таких детей, а также обеспечения указанных лиц такой поддержкой в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали обеспечение в рамках деятельности Фонда (далее - дети с тяжелыми заболеваниями);

- обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в Российской Федерации, и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации),

отмечая необходимость согласованных действий, координации усилий и возможностей в рамках указанной деятельности, заключили настоящее Соглашение о сотрудничестве и взаимодействии (далее - Соглашение) о нижеследующем.

1. Общие положения

1.1. Настоящее Соглашение определяет организацию сотрудничества и взаимодействия Сторон в части реализации прав детей с тяжелыми заболеваниями на получение медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации.

1.2. К основным задачам Сторон в рамках Соглашения относятся:

1.2.1. организация своевременного и качественного предоставления медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями с учетом индивидуального подхода и адресности в удовлетворении потребностей в медицинской помощи;

1.2.2. своевременное предоставление детям с тяжелыми заболеваниями лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации;

1.2.3. осуществление Сторонами контроля и анализа за реализацией настоящего Соглашения в пределах их полномочий.

2. Предмет соглашения

2.1. Предметом настоящего Соглашения является осуществление Сторонами на безвозмездной основе сотрудничества и взаимодействия в целях обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями медицинской помощью, лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.

2.2. Заключение настоящего Соглашения не препятствует заключению Сторонами других соглашений друг с другом и соглашений с третьими лицами в целях реализации настоящего Соглашения.

2.3. Деятельность Фонда по настоящему Соглашению осуществляется в соответствии с Уставом Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 22.02.2022 N 109, Конституцией Российской Федерации, федеральными законами, указами и распоряжениями Президента Российской Федерации, постановлениями и распоряжениями Правительства Российской Федерации.

3. Обязательства Сторон при оказании детям с тяжелыми заболеваниями медицинской помощи, обеспечении таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации

3.1. В рамках настоящего соглашения Стороны исходят из того, что целями деятельности Фонда являются:

3.1.1. реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания детям с тяжелыми заболеваниями медицинской помощи, в том числе за пределами Российской Федерации, обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации;

3.1.2. содействие деятельности в области здравоохранения по вопросам оказания детям с тяжелыми заболеваниями медицинской помощи, обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

3.2. Фонд в целях достижения указанных уставных целей оказывает содействие организации оказания медицинской помощи, в том числе за пределами Российской Федерации, обеспечении лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями, соответствующих перечню категорий детей с указанными заболеваниями, утвержденному экспертным советом Фонда.

3.3. В рамках реализации настоящего Соглашения Правительство действует с учетом следующих положений:

3.3.1. в рамках бюджетного планирования сохраняет (не уменьшает) текущий объем оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации детям с тяжелыми заболеваниями;

3.3.2. осуществляет перераспределение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для детей с тяжелыми заболеваниями по принятым решениям экспертного совета Фонда ¹;

3.3.3. осуществляет своевременное внесение в региональный сегмент информационного ресурса в составе Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, содержащий сведения о детях с тяжелыми заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе незарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей (далее - Информационный ресурс), актуальных сведений об изменениях в состоянии здоровья и сведений об оказании медицинской помощи, включая результаты лечения (сведения актуализируются не реже чем через 6, 9 и 12 месяцев со дня первоначального размещения сведений о ребенке с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим, в том числе редким (орфанным) заболеванием, в Информационном ресурсе), а также ежемесячное внесение данных мониторинга движения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, состояния остатков лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, планирование следующих периодов ²;

3.3.4. предоставляет по запросу Фонда информацию (справки, отчеты) о детях с тяжелыми заболеваниями (об этапах прохождения лечения детей, о состоянии здоровья) в устной и/или письменной форме в согласованные с Фондом сроки с соблюдением положений законодательства Российской Федерации о персональных данных.

3.4. Правительство в рамках осуществления своих полномочий:

3.4.1. назначает ответственных должностных лиц за взаимодействие с Фондом по вопросам реализации настоящего Соглашения;

3.4.2. обеспечивает участие в мероприятиях, организованных Фондом в рамках предмета Соглашения (в заочной и очной формах, в том числе в формате видео-конференц-связи);

3.4.3. ежемесячно предоставляет Фонду информацию, необходимую для обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями медицинской помощью, лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также отчетность о лекарственных препаратах, медицинских изделиях, технических средствах реабилитации; поставленных в медицинские организации государственной системы здравоохранения Московской области (далее - медицинские организации) на основании договоров заключенных между Фондом, поставщиком и медицинской организацией;

3.4.4. размещает информацию о деятельности Фонда, контакты Фонда на сайтах Министерства здравоохранения Московской области и медицинских организаций;

3.4.5. своевременно вносит в информационный ресурс сведения, данные по заявлениям законных представителей детей с тяжелыми заболеваниями (далее - заявления), заявкам Министерства здравоохранения Московской области и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья (далее - заявки), формируемых на основании заявлений с приложенными к ним документами для дальнейшего их рассмотрения и принятия экспертным советом Фонда решений, а также вносит в информационный ресурс сведения о движении и расходовании лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации;

3.4.6. принимает меры к сохранению преемственности при обеспечении необходимой медицинской помощью, лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации граждан Российской Федерации, обеспечиваемых Фондом до возраста, определенного законодательством Российской Федерации;

3.4.7. предоставляет по запросу Фонда информацию с указанием контактных лиц по получателям / грузополучателям лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации;

3.4.8. незамедлительно информирует Фонд о неотложных ситуациях при оказании медицинской помощи, обеспечении лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, требующих индивидуального решения и оперативного взаимодействия в предотвращении возможных негативных последствий;

3.4.9. проводит со СМИ Московской области мероприятия по информированию общественности о принципах, деятельности и результатах работы Фонда;

3.4.10. обеспечивает информирование населения Московской области, в том числе путем публичных сообщений (комментарии должностных лиц Правительства в СМИ) в части оказания Фондом детям с тяжелыми заболеваниями медицинской помощи, обеспечения их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации;

3.4.11. ежемесячно осуществляет мониторинг учета, движения и расходования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации и предоставляет Фонду отчетность по формам, утвержденным Фондом;

3.4.12. поддерживает постоянный доступ к Информационному ресурсу и его информативность путем:

3.4.12.1. контроля своевременного формирования и направления заявок в Фонд;

3.4.12.2. обеспечения наличия квалифицированных работников (включая работника в области сетевых и информационных технологий) для оказания поддержки и оперативного решения проблем, связанных с работой защищенной сети передачи данных, Информационного ресурса и доступа к нему;

3.4.12.3. размещения копий документов, прилагаемых к заявкам, в формате PDF в Информационном ресурсе такого качества, чтобы содержание документа было четко визуализировано;

3.4.13. в рамках законодательства Российской Федерации оказывает содействие Фонду при взаимодействии последнего с органами государственной власти, органами местного самоуправления муниципальных образований Московской области по вопросам связанным, с реализацией настоящего Соглашения;

3.4.14. осуществляет информационную, консультационную поддержку в целях реализации Соглашения.

3.5. Фонд в рамках своей уставной деятельности:

3.5.1. осуществляет взаимодействие с Правительством для выработки порядка реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями (в том числе путем разработки проектов соответствующих документов, нормативных правовых актов), с учетом исходных положений, указанных в пункте 3.1. Соглашения, с целью определения направлений дальнейшего сотрудничества и взаимодействия в рамках деятельности каждой из Сторон по направлениям, указанным в настоящем Соглашении;

3.5.2. содействует обеспечению оказания медицинской помощи ³, в том числе за пределами Российской Федерации, обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации ⁴ детям с тяжелыми заболевания на территории Московской области по заявкам;

3.5.3. поддерживает актуальность данных размещенных на сайте Фонда в сети Интернет - www.фондкругдобра.рф:

3.5.3.1. перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний;

3.5.3.2. перечня категорий детей с указанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации;

3.5.3.3. перечня лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации, или подведомственным ему казенным учреждением для детей с тяжелыми заболеваниями;

3.5.3.4. перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями;

3.5.4. рассматривает заявки Министерства здравоохранения Московской области, медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья и документы, прилагаемые к заявкам, на соответствие перечню заболеваний, перечню категорий детей и перечням для закупок лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации;

3.5.5. осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми заболеваниями медицинской помощи, обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации;

3.5.6. осуществляет формирование перечня категорий детей с тяжелыми заболеваниями, для принятия решения об обеспечении таких детей лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации, медицинскими изделиями;

3.5.7. при использовании персональных данных, полученных в рамках Соглашения, соблюдает требования законодательства Российской Федерации об обработке персональных данных;

3.5.8. запрашивает у Правительства информацию, необходимую для обеспечения Фондом детей с тяжелыми заболеваниями медицинской помощью, лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также отчетность о поставленных лекарственных препаратах, медицинских изделиях, технических средствах реабилитации и согласовывает форму и сроки предоставления такой информации и отчетности в соответствии с действующим законодательством;

3.5.9. предоставляет Правительству информацию о деятельности Фонда с контактами Фонда для размещения на сайтах Министерства здравоохранения Московской области, медицинских организаций и ресурсах партнерских организаций;

3.5.10. осуществляет финансовое обеспечение дополнительных мероприятий, связанных с оказанием медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями;

3.5.11. по итогам рассмотрения заявок осуществляет закупку лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации для детей с тяжелыми заболеваниями, включенными в перечень, указанный в подпункте 3.5.3.4. настоящего Соглашения, а также закупку услуг по оказанию медицинской помощи, формирует резерв лекарственных препаратов для незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с тяжелыми заболеваниями;

3.5.12. в целях поддержки и защиты детей с тяжелыми заболеваниями, а также поддержки законных представителей указанных детей, организует и реализовывает социально значимые программы и проекты, направленные, в том числе на психологическую и социальную адаптацию таких детей;

3.5.13. осуществляет информационно-аналитическую деятельность по сбору, изучению, анализу и обобщению данных в рамках уставной деятельности Фонда;

3.5.14. по запросу Правительства участвует в совместных мероприятиях, в том числе семинарах, конференциях, пресс-конференциях, круглых столах, публичных лекциях;

3.5.15. оказывает в рамках своей компетенции поддержку в реализации исследовательских проектов, направленных на изучение лучших практик, а также проектов в области оценки эффективности частных, государственных и муниципальных программ помощи детям с тяжелыми заболеваниями;

3.5.16. распространяет информацию о деятельности Фонда среди населения Московской области.

4. Иные положения

4.1. Настоящее Соглашение вступает в силу со дня его подписания и заключается на неопределенный срок.

4.2. Споры и разногласия, возникающие в связи с исполнением настоящего Соглашения, будут решаться путем переговоров между Сторонами.

4.3. Стороны не вправе разглашать информацию, определенную хотя бы одной из Сторон в качестве конфиденциальной.

4.4. Расторжение настоящего Соглашения возможно по соглашению Сторон или в одностороннем порядке при письменном уведомлении другой Стороны не позднее чем за 2 (два) месяца до предполагаемой даты его расторжения.

4.5. Во всем, что не предусмотрено Соглашением, взаимоотношения Сторон определяются законодательством Российской Федерации.

4.6. Изменение настоящего Соглашения осуществляется по соглашению Сторон и оформляется в виде дополнительного соглашения к настоящему Соглашению, которое является его неотъемлемой частью.

4.7. Соглашение составлено в двух экземплярах, имеющих равную юридическую силу для каждой из Сторон.

5. Реквизиты и подписи Сторон

Правительство Московской области	Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
ИНН 7710342058	ИНН 7707448424
КПП 502401001	КПП 770101001
ОГРН 1027739809460	ОГРН 1217700036080
143407, Московская область, г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1	101000, г. Москва, ул. Маросейка, д. 7/8, стр. 1
Губернатор Московской области	Председатель правления
__________________ /А.Ю. Воробьев/	__________________ /А.Е. Ткаченко/
м.п.	м.п.

------------------------------

¹_{В соответствии с пунктом 12 постановления Правительства Российской Федерации от 06.04.2021 N 545, пункт 21 постановления Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 N 769.}

²_{В соответствии с пунктом 11 постановления Правительства Российской Федерации от 08.04.2021 N 555.}

³_{В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 N 769;}

⁴_{В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 06.04.2021 N 545.}