Приказ Министерства здравоохранения Новосибирской области от 17 февраля 2023 г. N 356-НПА "О взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круга добра"

В целях организации оказания медицинской помощи конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей в возрасте до 18 лет, а также в течении одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет (далее совместно - дети) и исполнения постановления Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей", Указа Президента Российской Федерации от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" приказываю:

1. Утвердить прилагаемые:

1) алгоритм взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";

2) перечень документов, необходимых для формирования заявки для обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" (далее - перечень документов);

3) форму информированного добровольного согласия на обработку персональных данных, а также на фото и видеосъемку;

4) форму согласия на обработку персональных данных, разрешенных для распространения;

5) формы отчетов о мониторинге движения и учета лекарственных препаратов и медицинских изделий, полученных на основании решений экспертного совета Фонд "Круг добра" в отношении конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием.

2. Руководителям учреждений Новосибирской области, подведомственных министерству здравоохранения Новосибирской области и руководителям медицинских организаций частной системы здравоохранения Новосибирской области, оказывающих первичную медико-санитарную помощь (далее - медицинские организации):

1) назначить лиц, ответственных за обеспечение пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра". Информацию об ответственном лице направить в министерство здравоохранения Новосибирской области в течение трёх рабочих дней после издания настоящего приказа;

2) организовать сбор и оформление документов, необходимых для формирования заявки на обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" в соответствии с перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (далее - перечень заболеваний), перечнем категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (далее - перечень категорий детей) и перечнем документов, утвержденных настоящим приказом в течение трех рабочих дней после вынесения решения врачебной комиссии о необходимости обеспечения пациента;

3) обеспечить направление пакета документов в отдел организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению министерства здравоохранения Новосибирской области в электронном виде по защищенному каналу связи (Минздрав НСО Лек. обеспечение Бузовская Е.Ю.);

4) организовать внесение сведений о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в автоматизированную систему льготного лекарственного обеспечения Новосибирской области (далее - АС ЛЛО);

5) обеспечить информирование законных представителей детей о принятом решении экспертного совета Фонда "Круг добра" в течение трех рабочих дней после получения информации из министерства здравоохранения Новосибирской области;

6) обеспечить приемку, учет и хранение лекарственных препаратов и медицинских изделий, незарегистрированных на территории Российской Федерации, полученных от Фонда "Круг добра";

7) организовать передачу лекарственных препаратов и медицинских изделий, незарегистрированных на территории Российской Федерации, в соответствии с принятыми решениями экспертного совета Фонда "Круг добра" законному представителю ребенка;

8) обеспечить осуществление мониторинга эффективности лечения лекарственными препаратами, утвержденными решением экспертного совета Фонда "Круг добра" с предоставлением информации о детях, получающих терапию за счет Фонда "Круг добра", динамике их состояния на фоне лечения главному внештатному специалисту министерства здравоохранения Новосибирской области, курирующему нозологию, в соответствии с приказом министерства здравоохранения Новосибирской области от 15.09.2020 N 2271 "Об утверждении алгоритма организации обеспечения лекарственными препаратами несовершеннолетних лиц, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих на территории Новосибирской области, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение" с периодичностью один раз в три месяца после начала приема лекарственных препаратов;

9) обеспечить предоставление ежемесячного отчета, до первого числа месяца, следующего за отчетным, в отдел организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению министерства здравоохранения Новосибирской области о мониторинге движения лекарственных препаратов и медицинских изделий в отношении конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, утвержденного настоящим приказом.

3. Начальнику отдела организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению министерства здравоохранения Новосибирской области:

1) организовать взаимодействие с медицинскими организациями Новосибирской области, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, по сбору пакета документов и формированию заявки на обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" в соответствии перечнем заболеваний и перечнем категорий детей, которым показано назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий, утвержденных попечительским советом Фонда "Круг добра";

2) обеспечить ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в АС ЛЛО;

3) организовать формирование и подачу заявок на поставку лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе незарегистрированных на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием;

4) обеспечить размещение в течение трех рабочих дней с момента подписания министром здравоохранения Новосибирской области, а в его отсутствие - уполномоченным лицом заявки на поставку лекарственных препаратов и медицинских изделий, предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием в информационном ресурсе Фонда "Круг добра";

5) организовать информирование ответственного лица медицинской организации и главного внештатного специалиста министерства здравоохранения Новосибирской области, курирующего нозологию, о принятом решении экспертного совета Фонда "Круг добра" в течение трех рабочих дней;

6) организовать оформление разнарядки лекарственных препаратов и медицинских изделий, предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием при поступлении на склад государственного казенного учреждения Новосибирской области "Новосибоблфарм" лекарственных препаратов и медицинских изделий, зарегистрированных на территории Российской Федерации;

7) обеспечить участие в перераспределении лекарственных препаратов и медицинских изделий, полученных по решениям экспертного совета Фонда "Круг добра", между субъектами Российской Федерации при необходимости;

8) организовать размещение ежемесячно, до 10 числа месяца, следующего за отчетным, информации по движению и учету лекарственных препаратов и медицинских изделий, предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием в информационном ресурсе Фонда "Круг добра".

4. Определить государственное казенное учреждение Новосибирской области "Новосибоблфарм" получателем и грузополучателем лекарственных препаратов и медицинских изделий, зарегистрированных на территории Российской Федерации, поставляемых Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

5. Директору государственного казенного учреждения Новосибирской области "Новосибоблфарм" Горбуновой Е.Г. обеспечить:

1) приемку, учет и хранение лекарственных препаратов и медицинских изделий, зарегистрированных на территории Российской Федерации, предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием по наименованиям, количеству и срокам годности;

2) своевременную отгрузку лекарственных препаратов и медицинских изделий, зарегистрированных на территории Российской Федерации, предназначенных для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием в пункты льготного отпуска государственного казенного учреждения Новосибирской области "Новосибоблфарм" по месту жительства детей в соответствии с утвержденной разнарядкой министерства здравоохранения Новосибирской области.

6. Начальнику отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Новосибирской области во взаимодействии с главными внештатными специалистами министерства здравоохранения Новосибирской области, курирующими нозологии, организовать:

1) проведение консультации детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями по направлению лечащего врача медицинской организации с определением тактики лечения пациента лекарственными препаратами, зарегистрированными на территории Российской Федерации;

2) контроль за динамическим наблюдением за пациентами с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями и эффективностью терапии лекарственными препаратами;

3) контроль за медицинскими организациями по проведению, при наличии медицинских показаний, телемедицинских консультаций с федеральными учреждениями пациентам, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

7. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Новосибирской области Аксенову Е.А., заместителя министра здравоохранения Новосибирской области Анохину Т.Ю., в части компетенции.

Министр

К.В. Хальзов

УТВЕРЖДЕН
приказом министерства
здравоохранения Новосибирской области
от 17.02.2023 N 356-НПА

Алгоритм взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круга добра"

1. Настоящий алгоритм определяет процедуру взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд "Круг добра") для организации обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (далее - Алгоритм).

2. Обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями Фондом "Круг добра" осуществляется в рамках законодательства Российской Федерации.

3. При установлении соответствующего диагноза для обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, медицинскими изделиями Фондом "Круг добра" лечащим врачом государственного учреждения Новосибирской области, подведомственного министерству здравоохранения Новосибирской области и лечащим врачом медицинской организации частной системы здравоохранения Новосибирской области, оказывающим первичную медико-санитарную помощь по месту прикрепления пациента (далее совместно - медицинская организация), оформляется направление на консультативный прием к главному внештатному профильному специалисту министерства здравоохранения Новосибирской области для экспертной оценки наличия показаний к обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в соответствии перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, перечнем категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, которым показано назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий, утвержденных попечительским советом Фонда "Круг добра".

4. При необходимости в экспертной оценке заместителем главного врача медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь по месту прикрепления пациента, организуется консилиум профильных главных внештатных специалистов министерства здравоохранения Новосибирской области.

5. Назначение лекарственной терапии, медицинских изделий осуществляется врачебной комиссией медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь пациенту по месту прикрепления, с учетом рекомендаций главного внештатного профильного специалиста министерства здравоохранения Новосибирской области, врачебного консилиума профильных главных внештатных специалистов министерства здравоохранения Новосибирской области.

6. В случае принятия положительного решения врачебной комиссией лицо, ответственное за обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" в медицинской организации оформляет пакет документов в течение трех рабочих дней и направляет его в министерство здравоохранения Новосибирской области (далее - Минздрав НСО) отдел организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению министерства здравоохранения Новосибирской области по защищённому каналу связи (Минздрав НСО Лек. обеспечение Бузовская Е.Ю.) и вносит сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в автоматизированную систему льготного лекарственного обеспечения Новосибирской области (далее - АС ЛЛО).

7. Специалист отдела организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению Минздрава НСО, ответственный за взаимодействие с Фондом "Круг добра", при получении пакета документов из медицинской организации формирует заявку и размещает её в информационном ресурсе Фонда "Круг добра" в течение трех рабочих дней после подписания её министром здравоохранения Новосибирской области.

8. При получении информации о результатах рассмотрения заявки из Фонда "Круг добра" специалист отдела организации первичной медико-санитарной помощи взрослому населению Минздрава НСО, ответственный за взаимодействие с Фондом "Круг добра":

1) информирует медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь и главного внештатного специалиста министерства здравоохранения Новосибирской области, курирующего нозологию, о принятом решении экспертного совета Фонда "Круг добра" в течение трёх рабочих дней;

2) оформляет разнарядку на лекарственные препараты, медицинские изделия при поступлении на склад государственного казенного учреждения Новосибирской области "Новосибоблфарм" лекарственных препаратов и медицинских изделий, зарегистрированных на территории Российской Федерации.

9. Рецепты на лекарственные препараты и медицинские изделия выписываются в АС ЛЛО медицинской организации по месту прикрепления пациента.

10. Отпуск лекарственных препаратов по льготным рецептам пациентам, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, требующим введение лекарственного препарата в условиях стационара осуществляется в пункте отпуска государственного казенного учреждения Новосибирской области "Новосибоблфарм" (далее - ГКУ НСО "Новосибоблфарм"), расположенного по адресу: г. Новосибирск, ул. Дуси Ковальчук, дом 77.

11. Выписанный рецепт, с согласия законного представителя ребенка, отдается представителю, уполномоченному руководителем данной медицинской организации на получение лекарственного препарата в пункте льготного отпуска ГКУ НСО "Новосибоблфарм", расположенного по адресу: г. Новосибирск, ул. Дуси Ковальчук, дом 77, для организации введения препарата в государственных медицинских организациях Новосибирской области согласно маршрутизации, утвержденной приказом министерства здравоохранения Новосибирской области от 15.09.2020 N 2271 "Об утверждении алгоритма организации обеспечения лекарственными препаратами несовершеннолетних лиц, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих на территории Новосибирской области, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение". Детям, достигшим возраста 18 лет медицинская помощь оказывается по профилю основного заболевания.

12. В случае оказания экстренной медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в медицинских организациях не по профилю основного заболевания или отказа законного представителя от введения лекарственного препарата в условиях специализированной медицинской помощи допускается введение лекарственного препарата подкожно, внутримышечно или внутривенно по месту оказания медицинской помощи или в медицинской организации по месту жительства.

13. Лечащий врач медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь по месту прикрепления пациента, осуществляет динамическое наблюдение за пациентом, эффективностью применения лекарственных препаратов, предоставленных Фондом "Круг" добра.

14. Не реже одного раза в три месяца лечащий врач направляет этапный эпикриз ребенка, а при наличии показаний выдает направление для консультации, главному внештатному профильному специалисту Минздрава НСО по нозологии.

УТВЕРЖДЕН
приказом министерства
здравоохранения Новосибирской области
от 17.02.2023 N 356-НПА

Перечень документов, необходимых для формирования заявки для обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" (далее - перечень)

1. Копия свидетельства о рождении ребенка (до 14 лет, после 14 копия паспорта);

2. копия паспорта законного представителя ребенка с регистрацией по месту жительства;

3. копия полиса обязательного медицинского страхования ребенка (1 и 2 страницы);

4. копия страхового номера индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (СНИЛС) законного представителя;

5. копия страхового номера индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования ребенка;

6. копия выписка из медицинской карты (истории развития) ребенка, включая данные по оценке пациента по шкалам CHOP INTEND (для заболеваний с неврологическими проявлениями), давностью не более 30 дней с указанием веса, роста и актуального адреса места жительства;

7. копия результата генетического анализа;

8. копия заключения врачебной комиссии (ВК) медицинской организации по месту жительства об обоснованности назначения лекарственного препарата с указанием схемы лечения и потребности препарата в единицах измерения;

9. копия заключения консилиума Федерального центра о назначении лекарственного препарата, незарегистрированного на территории Российской Федерации, для лекарственного препарата зарегистрированного на территории Российской Федерации - при наличии;

10. копия согласия законного представителя на обработку персональных данных ребенка;

11. копия информированного добровольного согласия на обработку персональных данных, а также на фото и видеосъемку по форме, утвержденной приказом министерства здравоохранения Новосибирской области;

12. копия согласия на обработку персональных данных, разрешенных для распространения по форме, утвержденной приказом министерства здравоохранения Новосибирской области.

УТВЕРЖДЕНА
приказом министерства
здравоохранения Новосибирской области
от 17.02.2023 N 356-НПА

Форма

Информированное добровольное согласие на обработку персональных данных, а также на фото и видеосъемку

ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ
С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
"КРУГ ДОБРА"

ОГРН 1217700036080, ИНН 7707448424/ КПП 770701001

Юридический адрес: 101000, г. Москва, ул. Маросейка, д.7/8, стр. 1

Тел +7(495) 197-64-62, E-mail: office@kd-fund.ru

Информированное добровольное согласие на обработку персональных данных, а также на фото и видеосъемку

Я, ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ (Ф.И.О. представителя, отчество при наличии) (далее - "Представитель"), являющий(ая)ся законным представителем несовершеннолетнего лица __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ (Ф.И.О. ребенка, отчество при наличии) (далее - "Ребенок"),

в соответствии со статьями 9,10 Федерального закона от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных", статьёй 13 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" подтверждаю своё согласие на сбор и иную обработку (в порядке и для целей, указанных ниже) Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - "Организация") персональных данных Представителя и персональных данных Ребенка в следующем объеме:

1. В отношении Представителя:

фамилия, имя и отчество, при наличии возраст и дата рождения, паспортные данные, СНИЛС, номер домашнего и мобильного телефонов, адрес электронной почты, адрес регистрации и адрес места проживания, изображения и видеозаписи, биографические данные

2. В отношении Ребенка:

фамилия, имя и отчество, при наличии пол, номер свидетельства о рождении или паспорта, СНИЛС, данные страхового полиса, возраст и дата рождения, адрес регистрации и адрес места проживания, изображения и видеозаписи, адрес электронной почты, номер домашнего и мобильного телефонов, биографические данные, место учебы  информация о состоянии здоровья (решения врачебной комиссии, заключения врачей, диагноз, сведения о заболеваниях, выписанных рецептах и лекарственных препаратах, случаи обращения за медицинской помощью, справки выдаваемые учреждениями медико-социальной экспертизы и т.д.)

(далее совместно - "Персональные данные").

3. Я согласен с тем, что Организация будет обрабатывать Персональные данные Представителя и Персональные данные Ребенка с использованием средств автоматизации или без использования таких средств путем сбора, записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, обезличивания, блокирования, удаления и уничтожения.

4. Настоящим я также даю свое согласие на передачу Персональных данных Представителя и Персональных данных Ребенка и предоставление доступа к таким Персональным данным: 1) Сотрудникам Министерства здравоохранения Российской Федерации (далее - Минздрав РФ), 2) Сотрудникам, работникам по договору гражданско-правового характера, волонтерам, членам органов (совет фонда, экспертный совет, попечительский совет, правление) Фонда, экспертам (работникам профильных федеральных государственных образовательных организаций высшего образования (медицинского и (или) фармацевтического) и (или) дополнительного профессионального образования, осуществляющих в качестве уставного вида деятельности научно-исследовательскую деятельность, либо медицинских и (или) фармацевтических научных организаций, подведомственных Министерству здравоохранения Российской Федерации или Министерству науки и высшего образования Российской Федерации, включая главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Российской Федерации), привлекаемым Фондом. 3) Сотрудникам Федерального казённого учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения" (далее - ФЦПиОЛО). 4) Сотрудникам органов исполнительной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья. 5) Сотрудникам медицинской организации субъекта Российской Федерации, оказывающей медицинскую помощь данному Ребенку. 6) Сотрудникам организаций, участвующих в поставке лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, а также технических средств реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, в том числе таможенным представителям, транспортным компаниям, зарубежным поставщикам, а также сотрудникам организаций, осуществляющих цели заключения и исполнения вышеуказанных договоров поставки.

Я согласен с тем, что обработка Персональных данных Представителя и Персональных данных Ребенка (если применимо) будет осуществляться Организацией, Минздравом РФ, ФЦПиОЛО, органами исполнительной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья, сотрудниками, работниками по договору гражданско-правового характера, волонтерами, экспертами, привлекаемыми Фондом, членами органов Фонда в целях:

Обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду;

обеспечения личной безопасности Представителя, личной безопасности Ребенка и других участников мероприятий;

плановой и экстренной связи (по электронной почте и по номеру мобильного телефона и т.д.) с Представителем в случае необходимости.

внесения в электронные базы данных государственных информационных систем, в частности, в единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения (федеральный, региональный сегменты) сведений необходимых для ведения информационного ресурса в соответствии с правилами утвержденными Постановлением Правительства от 8 апреля 2021 г. N 555

внутреннего учета Организации

информирования с помощью средств связи, в том числе путём направления SMS-сообщений или писем на электронную почту

5. Я подтверждаю, что обработка моих Персональных данных и Персональных данных Ребенка осуществляется с согласия моего и Ребенка и в наших интересах.

6. Настоящее согласие на обработку Персональных данных Представителя и Персональных данных Ребенка действует в течение срока, необходимого для достижения целей обработки, указанных выше, после которого Персональные данные будут обезличены или уничтожены (если только дальнейшая обработка не будет требоваться по законодательству Российской Федерации).

7. Настоящее согласие может быть отозвано мной посредством направления письменного отзыва в произвольной форме на имя Председателя правления Организации либо вручено лично представителю администрации Организации по адресу: 101000, г. Москва, ул. Маросейка, д.7/8, стр. 1, либо отправлено по адресу электронной почты office@kd-fund.ru.

ФИО Ребенка, отчество при наличии Серия и номер свидетельства о рождении/паспорта Адрес проживания Адрес регистрации ФИО Представителя Серия и номер паспорта, кем и когда выдан, код подразделения СНИЛС Адрес проживания Адрес регистрации Мобильный телефон Электронная почта Законный представитель (мать, отец, опекун, др.) Документ подтверждающий полномочия законного представителя

Подпись Представителя ________ (________________) Дата: _____.__________.20___

УТВЕРЖДЕНА
приказом министерства
здравоохранения Новосибирской области
от 17.02.2023 N 356-НПА

Форма

Согласие на обработку персональных данных, разрешенных для распространения

ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ
С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
"КРУГ ДОБРА"

ОГРН 1217700036080, ИНН 7707448424/ КПП 770701001

Юридический адрес: 101000, г. Москва, ул. Маросейка, д.7/8, стр. 1

Тел +7(495) 197-64-62, E-mail: office@kd-fund.ru

Согласие на обработку персональных данных, разрешенных для распространения
Я, ______________________________________________________________ (Ф.И.О. представителя, отчество при наличии) (далее - "Представитель"), являющий(ая)ся законным представителем несовершеннолетнего лица _________________________________________________________________ (Ф.И.О. ребенка, отчество при наличии) (далее - "Ребенок"),
подтверждаю свое согласие на распространение (в порядке и для целей, указанных ниже) Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - "Организация") персональных данных Представителя и персональных данных Ребенка в следующем объеме
1. В отношении Представителя (нужное подчеркнуть):
Фамилия	да / нет
Имя	да / нет
Отчество при наличии	да / нет
номер домашнего и/или мобильного телефонов	да / нет
адрес электронной почты	да / нет
адрес места проживания	да / нет
Цветные цифровые фотографические изображения	да / нет
Видеозаписи	да / нет
биографические данные	да / нет
2. В отношении Ребенка: (нужное подчеркнуть):
Фамилия	да / нет
Имя	да / нет
Отчество при наличии	да / нет
Возраст	да / нет
Дата рождения	да / нет
Адрес места проживания	да / нет
Информацию о состоянии здоровья (решения врачебной комиссии, заключения врачей, диагноз и т.д.)	да / нет
Цветные цифровые фотографические изображения	да / нет
Видеозаписи	да / нет
Биографические данные	да / нет
(далее совместно - "Персональные данные").
3. Я согласен с тем, что обработка Персональных данных Представителя и Персональных данных Ребенка (если применимо) будет осуществляться Организацией в целях:
подготовки новостей, отчетов, статей, материалов о проведенных мероприятиях, для размещения в средствах массовой информации, в том числе - в сети интернет;
публикации в методических материалах, брошюрах, а также для последующего распространения экземпляров таких материалов и брошюр на территории Российской Федерации;
размещения на плакатах, стикерах, постерах, щитах и рекламных материалах;
публикации в средствах массовой информации;
публикации в сети интернет;
4. Я подтверждаю, что обработка моих Персональных данных и Персональных данных Ребенка осуществляется с согласия моего и Ребенка и в наших интересах.
5. Настоящее согласие на обработку Персональных данных Представителя и Персональных данных Ребенка действует в течение срока, необходимого для достижения целей обработки, указанных выше, после которого Персональные данные будут обезличены или уничтожены (если только дальнейшая обработка не будет требоваться по законодательству Российской Федерации).
Настоящее согласие может быть отозвано мной посредством направления письменного отзыва в произвольной форме на имя Председателя правления Организации либо вручено лично представителю администрации Организации по адресу: 101000, г. Москва, ул. Маросейка, д.7/8, стр. 1, либо отправлено по адресу электронной почты office@kd-fund.ru.
Подпись Представителя ________ (________________) Дата: _____.__________.20___

УТВЕРЖДЕНЫ
приказом министерства
здравоохранения Новосибирской области
от 17.02.2023 N 356-НПА

Формы отчетов о мониторинге движения и учета лекарственных препаратов и медицинских изделий, полученных на основании решений экспертного совета Фонд "Круг добра" в отношении конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием

Ежемесячный мониторинг движения и учета лекарственных препаратов, полученных на основании решений экспертного совета Фонд "Круг добра" за "месяц" 20___ г.

N	ФИО пациента	Диагноз	Лекарственный препарат (МНН), дозировка	Количество лекарственного препарата, одобренного решением экспертного совета Фонда		Остаток лекарственных препаратов на начало года (01.01.2023)		Дата и номер государственного контракта	Дата и номер акта приема-передачи	Дата получения лекарственного препарата грузополучателем	Количество принятого на учет лекарственного препарата грузополучателем* * При перераспределении отражать движение в отчете путем внесения добавленной строчки по пациенту с фиксацией данного факта в графе примечание		Дата введения лекарственного препарата и/или дата планируемого введения препарата	Количество выданных лекарственных препаратов в медицинские организации * При перераспределении отражать движение в отчете путем внесения добавленной строчки по пациенту с фиксацией данного факта в графе примечание		Количество выданных лекарственных препаратов законным представителям пациента		Остаток лекарственных препаратов на 1 число, следующим за отчетным периодом месяца		Срок годности лекарственных препаратов на остатке (число/месяц/ год)	Среднемесячный расход лекарственного препарата		Примечание
				ЕИ	УП/ФЛ	ЕИ	УП/ФЛ				ЕИ	УП/ФЛ		ЕИ	УП/ФЛ	ЕИ	УП/ФЛ	ЕИ	УП/ФЛ		ЕИ	УП/ФЛ
1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17	18	19	20	21	22	23	24
1
2

Ежемесячный мониторинг движения и учета медицинских изделий,
полученных на основании решений экспертного совета Фонд "Круг добра" за "месяц" 20__ г.

N	ФИО пациента	Диагноз	Код вида номенклатурной классификации медицинских изделий/ Наименование медицинского изделия	Количество медицинских изделий, одобренных решением экспертного совета Фонда (шт.)	Остаток медицинских изделий на начало года (01.01.2023)	Дата и номер договора поставки	Дата и номер акта приема-передачи	Дата получения медицинского изделия грузополучателем * При перераспределении отражать движение в отчете путем внесения добавленной строчки по пациенту с фиксацией данного факта в графе примечание	Количество принятых на учет медицинских изделий грузополучателем (шт.)	Дата выдачи медицинского изделия	Количество выданных медицинских изделий в медицинские организации (шт.) * При перераспределении отражать движение в отчете путем внесения добавленной строчки по пациенту с фиксацией данного факта в графе примечание	Количество выданных медицинских изделий законным представителям пациента (шт.)	Остаток медицинских изделий на 1 число, следующим за отчетным периодом (шт.)	Срок годности медицинских изделий на остатке (число/месяц/ год)	Среднемесячный расход медицинских изделий (шт.)	Примечание
1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17
1
2