Приказ Департамента Смоленской области по здравоохранению от 29 июня 2021 г. N 817 "О порядке медицинского обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией на территории Смоленской области"

В соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29.12.2012 г. N 1691 "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при спинальных мышечных атрофиях", в целях совершенствования оказания медицинской помощи больным детям со спинальной мышечной атрофией, на территории Смоленской области приказываю:

1. Утвердить порядок оказания медицинской помощи детям со спинальной мышечной атрофией на территории Смоленской области (далее - Порядок) (см. приложение);

2. Создать региональную врачебную комиссию в следующем составе:

- Лукина Наталья Викторовна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента Смоленской области по здравоохранению;

- Галицкая Ольга Сергеевна, главный внештатный детский специалист невролог Департамента Смоленской области по здравоохранению;

- Нестеров Евгений Гайфанович, главный внештатный специалист-педиатр Департамента Смоленской области по здравоохранению;

- Сироткин Павел Рудольфович, главный внештатный специалист нейрохирург Департамента Смоленской области по здравоохранению.

3. Назначить главного внештатного детского специалиста невролога Департамента Смоленской области по здравоохранению (О.С. Галицкая) ответственной за организацию подготовки и направления заявок на лекарственные препараты пациентам, страдающих спинальной мышечной атрофией, в отдел лекарственного обеспечения Департамента Смоленской области по здравоохранению;

4. Главному врачу ОГБУЗ "Смоленская областная клиническая больница" (далее - ОГБУЗ "СОКБ") (Л.И. Волынец):

4.1. организовать получения препарата "Нусинерсен, раствор для интратекального введения) пациентам Левченкову Юрию Александровичу, 21.11.2006 г.р., Савенкову Дмитрию Ивановичу, 28.11.2012 г.р., в ОГАУЗ "Смоленский областной медицинский центр" в соответствии с требованиями законодательства;

4.2. обеспечить плановую госпитализацию пациентов в детское неврологическое отделение ОГБУЗ "СОКБ" с целью интратекального введения препарата по схеме согласно действующей инструкции;

4.3. обеспечить надлежащий контроль и наблюдение за пациентами со спинальной мышечной атрофией после введения препаратов в течение 1-3 дней в условиях детского неврологического отделения ОГБУЗ "СОКБ".

5. И.о. директора ОГАУЗ "Смоленский областной медицинский центр (В.А. Макаренков) организовать передачу препарата "Нусинерсен, раствор для интратекального введения) пациентам Левченкову Юрию Александровичу, 21.11.2006 г.р., Савенкову Дмитрию Ивановичу, 28.11.2012 г.р., в ОГБУЗ "Смоленская областная клиническая больница" в соответствии с требованиями законодательства;

6. Контроль за исполнением данного приказа возложить на заместителя начальника Департамента Смоленской области по здравоохранению (О.С. Стунжас).

И.о. начальника Департамента

А.В. Буллих