Приложение 1. Правила сообщения диагноза при подозрении или выявлении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития

Приложение 1
к приказу Министерства
здравоохранения Кузбасса
от "20".08 2024 N 1252

Правила
сообщения диагноза при подозрении или выявлении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития

1. Настоящие Правила сообщения диагноза при подозрении или выявлении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (далее - Правила) устанавливают порядок общения работников медицинских организаций с беременной женщиной, родителями, законными представителями и родственниками, лицом, достигшим возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее также - ребенок старше 15 лет), при подозрении и обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.

2. Медицинская организация при подозрении и обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития организует информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет о подозрении и обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в соответствии с настоящими Правилами, в том числе при получении информированного добровольного согласия на проведение дополнительных медицинских исследований для подтверждения диагноза.

3. Информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет, о подозрении и обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития проводится в форме беседы без присутствия посторонних лиц.

Участие в беседе ребенка, не достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", допускается с согласия родителей или иных законных представителей ребенка.

4. В беседе по желанию беременной женщины, родителей или иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет присутствуют иные лица.

5. Медицинская организация обеспечивает возможность присутствия психолога или психотерапевта, который принимает участие в беседе с согласия беременной женщины, родителей или иных законных представителей ребенка и с согласия ребенка старше 15 лет.

6. Диагноз сообщает лечащий врач, врач по профилю предполагаемой или выявленной патологии, заведующий отделением или консилиум врачей, состоящий из нескольких специалистов, участвовавших в диагностике (далее - врач).

7. Информация о подозрении или обнаружении инвалидизирующей патологии или риска ее развития у плода сообщается беременной женщине.

8. При подозрении или обнаружении у ребенка старше 15 лет прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, медицинская организация обеспечивает проведение медицинским психологом или психотерапевтом клинических бесед с ребенком, его родителями или иными законными представителями для определения тактики информирования ребенка.

По итогам бесед медицинским психологом или психотерапевтом врачу и родителям или иным законным представителям ребенка предоставляются рекомендации по информированию ребенка о подозрении или обнаружении у него прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.

Информирование ребенка старше 15 лет осуществляется в порядке, установленном пунктами 11 - 13 Правил, с соблюдением рекомендаций медицинского психолога или психотерапевта и мнения родителей или иных законных представителей.

9. Для организации беседы с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями ребенка, ребенком старше 15 лет согласовывается дата, время и место проведения беседы о здоровье и развитии плода/ребенка, а также доводится информация о возможности участия в беседе иных лиц по их желанию.

10. Врач при проведении беседы сообщает:

- диагноз плода/ребенка, возможные причины его возникновения, методы исследования, которые использовались или будут использованы для его подтверждения;

- информацию о заболевании, его симптомах, влиянии на жизнедеятельность плода/ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности медицинской реабилитации;

- информацию о возможности получения медицинской, психологической помощи, мер государственной социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития, в том числе предоставляемых социально-ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;

- информацию о возможности и порядке получения психологической и психотерапевтической помощи;

- контакты органов и учреждений социальной защиты населения, служб ранней помощи, а также информацию о социально-ориентированных некоммерческих организациях, предоставляющих помощь семьям с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития.

11. При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития запрещается:

- рекомендовать прервать беременность до проведения пренатального консилиума в медицинской организации 3 уровня и определения прогноза для жизни и здоровья ребенка;

- оказывать давление на женщину при принятии решения о сохранении и вынашивании беременности либо об искусственном прерывании беременности;

- рекомендовать отказаться от ребенка;

- излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи;

- сообщать информацию о подозрении на патологию сразу после родов (кроме случаев, когда сообщение диагноза связанно с необходимостью принятия решения об оказании экстренной медицинской помощи);

- препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет во время беседы по их желанию.

12. При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития врач должен:

- выразить сочувствие беременной женщине, родителям или иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет;

- использовать точную, понятную собеседнику лексику, пояснять специальные термины общедоступными словами;

- по ходу беседы уточнять наличие у беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет дополнительных вопросов, а также необходимость повторного разъяснения предоставленной информации;

- предоставлять беременной женщине, родителям и иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет время для выражения эмоций;

- продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать информацию дальше;

- подробно отвечать на все вопросы беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет и сопровождающих их лиц.

13. При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития врачу рекомендуется использовать речевые модули в соответствии с приложением к настоящим Правилам.