Приложение N 1. Программа комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Тамбовской области до 2020 года ("ранняя помощь")

Приложение N 1
Утверждена
постановлением
администрации области
от 26.10.2017 N 1033

Программа
комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Тамбовской области до 2020 года ("ранняя помощь") (далее - Программа)

1. Общие положения

Необходимость развития комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка, Конвенции о правах инвалидов, резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения "Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра" в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества услуг в сфере образования, медицины, социальной защиты населения, культуры и спорта для детей-инвалидов, детей, имеющих особенности развития, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении и инвалидов молодого возраста.

По состоянию на 31 декабря 2016 г. общая численность инвалидов на территории области составляет около 120 000 человек. Из них на диспансерном учете в медицинских организациях с заболеванием "ранний детский аутизм" состоит 205 несовершеннолетних, с заболеванием "синдром Аспергера" - 8 несовершеннолетних, с заболеванием "атипичный аутизм" состоит 74 несовершеннолетних, имеющих установленные группы инвалидности.

При организации работы с людьми, имеющими расстройства аутистического спектра учитываются особенности их развития, а также формы и методы коррекционного воспитания и обучения. К таким особенностям относятся тяжелые нарушения и искажения потребности в общении, дефицитарность вербальных и невербальных форм общения, включая все виды речи (устная, письменная, жестовая, тактильная, дактильная), разнообразные стойкие ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения, интересов и видов деятельности, а также другие проблемы поведения, нарушения социального взаимодействия. Отмеченные нарушения формируются постепенно, начиная с младенческого возраста, примерно до пяти лет, что создаёт возможность в случае раннего начала специальной помощи уменьшить степень выраженности многих проявлений расстройства аутистического спектра в дальнейшем.

Раннее начало комплексной коррекционной работы приобретает исключительную важность, поскольку в первые годы жизни психика и нервная система отличаются высокой степенью сензитивности, что позволяет в более полной мере реализовать компенсаторные возможности ребёнка и в значительной степени смягчить проявления многих симптомов расстройств аутистического спектра (особенно вторичных и третичных). В конечном итоге это повышает эффективность комплексного сопровождения в целом. Раннее начало комплексного сопровождения содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

Взрослые люди с нарушениями аутистического спектра также нуждаются в постоянном присмотре, уходе, заботе, обучении со стороны не только своих родителей, но и со стороны специалистов. У данной категории людей, как правило, нарушены способности к общению, построению социальных контактов, самообслуживанию, когнитивные нарушения, а также наблюдаются другие проблемы.

Программа позволит объединить наиболее эффективные методики с целью оказания квалифицированной комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, выработать самостоятельность, независимость и навыки социальной адаптации. Важной задачей здесь выступает межведомственное взаимодействие и междисциплинарный подход при организации системы помощи лицам с расстройствами аутистического спектра другими ментальными нарушениями.

В Программе определена система межведомственного взаимодействия при работе с детьми, имеющими особенности развития, и их семьями, заложенные в Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, а также приняты во внимание имеющийся отечественный и зарубежный опыт, научные и методические разработки Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, различные программы коррекции нарушений в развитии, опыт деятельности автономной некоммерческой организации Центр реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир" и других ведущих реабилитационных центров Российской Федерации.

Реализацию мероприятий Программы, проведение работ по подготовке методических материалов, проектов типовых документов, моделей межведомственного взаимодействия, анализа и внедрения имеющихся методических материалов в этой сфере, приобретение реабилитационного оборудования, создание безбарьерной среды жизнедеятельности осуществляется за счет средств государственных программ области.

Целевой группой для комплексного социального сопровождения являются:

дети от 0 до 3 лет с нарушениями в развитии, затрагивающими сферы психики ребенка, в том числе интеллектуальную, эмоциональную, чувствительную, двигательную, познавательные процессы человека (внимание, мышление, память, речь и другие), и их семьи;

дети от 3 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семьи;

лица в возрасте от 18 лет, имеющие нарушения психического здоровья, частично утратившие способности к выполнению бытовой, общественной, профессиональной деятельности, но в соответствии со структурой своих потребностей, круга интересов, уровня притязаний, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры имеющие реабилитационный потенциал и способные к посильной трудовой и иной деятельности (инвалиды молодого возраста целевой группы), и их семьи.

Для целей Программы используются следующие понятия:

аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующиеся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относятся к расстройствам аутистического спектра;

ментальные нарушения - это нарушения психического развития, при которых страдает способность к общению, социальному взаимодействию и поведению, отмечается стойкое, необратимое нарушение интеллектуального развития, наблюдается диффузное органическое поражение коры головного мозга, проявляющиеся в недоразвитии всей познавательной деятельности и эмоционально-волевой сферы. Виды ментальных нарушений: аутизм, гиперактивность, задержка психического и речевого развития и др.

При ментальных нарушениях возникают стойкие нарушения психических функций сознания: ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, сложных движений.

Термин "ментальные нарушения" означает наличие у человека интеллектуальных нарушений и (или) нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными барьерами (законодательными, коммуникативными, личностными или иными), которые не позволяют ему эффективно участвовать в жизни общества наравне с другими людьми и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров. Как правило, это граждане, находящиеся на инвалидности, имеющие необратимые органические изменения.

К ментальным нарушениям относятся такие психические расстройства:

органические расстройства,

шизофрения,

шизотипические и бредовые расстройства,

расстройства настроения (аффективные расстройства),

расстройства личности и поведения в зрелом возрасте,

умственная отсталость, расстройства психологического (психического) развития,

эмоциональные расстройства и расстройства поведения, начинающиеся обычно в детском возрасте;

расстройства аутистического спектра - это общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности поддерживать и инициировать социальное взаимодействие и социальные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими актами;

комплексное сопровождение - комплекс медицинских, социальных и образовательных услуг, услуг в сфере физической культуры и спорта, художественного прикладного творчества, содействия занятости населения, оказываемых на основе межведомственного взаимодействия гражданам и несовершеннолетним целевой группы, а также мероприятий по содействию их родителям (законным представителям) в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, снижению выраженности ограничений их жизнедеятельности, включению в среду сверстников и интеграции в общество, включая организацию возможности их профессиональной подготовки и содействие в обеспечении занятости, а также на повышение компетентности родителей (законных представителей). С учетом реабилитационного потенциала и реабилитационного прогноза ребенка целевой группы возможно продолжение комплексного сопровождения при достижении им совершеннолетия;

программа комплексного сопровождения - программа, направленная на обеспечение реализации комплекса услуг по сопровождению граждан и несовершеннолетних целевой группы на основе межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти области, органов местного самоуправления, медицинских организаций, организаций социального обслуживания, образовательных организаций, организаций физической культуры и спорта, организаций культуры, центров занятости населения, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций;

индивидуальная программа сопровождения - программа, включающая объем, сроки, порядок и содержание услуг, предоставляемых конкретному гражданину, несовершеннолетнему и его семье по программе комплексного сопровождения. Индивидуальная программа сопровождения формируется в соответствии с примерным перечнем услуг комплексного сопровождения на основе межведомственного взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания, образовательных организаций, организаций физической культуры и спорта, организаций культуры, центров занятости населения, включая негосударственные организации, в том числе социально ориентированные некоммерческие организации;

междисциплинарная команда специалистов - группа специалистов, предоставляющих услуги комплексного сопровождения, и участвующих в разработке и реализации индивидуальной программы сопровождения. Все решения принимаются ими совместно по итогам обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу. В междисциплинарную команду входят врачи различных специальностей, психолог, специалисты по социальной работе, по реабилитации инвалида, логопеды, педагогические работники, специалист центра занятости и другие специалисты.

2. Цель, задачи и приоритетные направления комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями

2.1. Целью Программы является создание условий комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, направленных на оптимальное развитие и адаптацию детей, инвалидов молодого возраста, интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования, в том числе дополнительного, для детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

2.2. Достижение заявленной цели связано с решением следующих задач:

2.2.1. разработка нормативно-правовой и методической базы по организации комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта;

2.2.2. переход от частных моделей организации комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями к созданию единой системы комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с учетом особенностей Тамбовской области;

2.2.3. формирование условий для развития программ комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

2.3. Приоритетными направлениями деятельности по решению указанных задач являются:

2.3.1. создание правовых основ комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;

2.3.2. методическое обеспечение разработки и реализации планов непрерывных индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации детей, имеющих особенности развития и программ комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, включая организацию возможности их профессиональной подготовки и содействие в обеспечении занятости;

2.3.3. совершенствование механизмов своевременного выявления детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, нуждающихся в комплексном сопровождении, и определение критериев их включения в Программу;

2.3.4. обеспечение своевременного начала оказания ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;

2.3.5. обеспечение доступности для детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семей полного спектра необходимых услуг;

2.3.6. обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с учетом современных технологий в рамках междисциплинарной команды специалистов;

2.3.7. обеспечение постоянного повышения уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;

2.3.8. обеспечение управления качеством услуг комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг;

2.3.9. создание информационной региональной базы детей, инвалидов молодого возраста, включенных в Программу;

2.3.10. организация мониторинга обеспечения комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семей.

3. Реализация программ комплексного сопровождения

В целях обеспечения практической реализации программ комплексного сопровождения необходимо обеспечить:

повышение роли общественных объединений в формировании и реализации программ комплексного сопровождения;

разработку правовых актов по межведомственному взаимодействию в процессе формирования и реализации программ комплексного сопровождения;

определение основного (ответственного) органа, ведомств и организаций (их структурных подразделений) в сферах здравоохранения, социального обслуживания, образования, культуры, адаптивной физической культуры и спорта, занятости населения, на базе которых будет осуществляться оказание услуг комплексного сопровождения;

разработку комплекса мер, направленных на развитие кадрового потенциала программ комплексного сопровождения, организацию дополнительного профессионального образования и методической поддержки специалистов, обеспечивающих предоставление услуг комплексного сопровождения, на основе современных подходов;

разработку с учетом настоящей Программы рекомендаций для органов местного самоуправления по формированию программ комплексного сопровождения, определение направлений и мероприятий.

4. Механизмы и ресурсы реализации Программы

4.1. Формирование и реализацию программ комплексного сопровождения предполагается осуществлять посредством:

4.1.1. совершенствования нормативных правовых актов области, в том числе в сферах здравоохранения, социального обслуживания, образования, культуры, адаптивной физической культуры и спорта, занятости населения;

4.1.2. создания модели межведомственного взаимодействия, разработки и внедрения в практику регламента межведомственного взаимодействия организаций, участвующих в программе комплексного сопровождения;

4.1.3. совершенствования системы статистических показателей, характеризующих организацию комплексного сопровождения детей целевой группы и инвалидов молодого возраста и эффективность мероприятий программ комплексного сопровождения;

4.1.4. учета в деятельности органов исполнительной власти области функций по формированию системы управления и кадрового обеспечения, включая организацию дополнительного профессионального образования специалистов, участвующих в реализации программ комплексного сопровождения;

4.1.5. методологического и методического обеспечения программ комплексного сопровождения на региональном уровне с целью создания одинаковых возможностей получения комплексного сопровождения на всей территории области с учетом местных особенностей;

4.1.6. информационного обеспечения, включая осуществление мониторинга и прогнозирования хода, оценки эффективности реализации программ комплексного сопровождения, развития дистанционных форм межведомственного взаимодействия по вопросу комплексного сопровождения;

4.1.7. научно-методического обеспечения программ комплексного сопровождения, ориентированного на разработку эффективных технологий и механизмов, распространения инновационного опыта работы, обобщения и внедрения лучших территориальных моделей;

4.1.8. рекламно-информационной поддержки внедрения программ комплексного сопровождения.

4.2. Ресурсами реализации программ комплексного сопровождения являются развитая и доступная инфраструктура организаций, оказывающих услуги комплексного сопровождения, а также современное материально- техническое, кадровое обеспечение реализации мероприятий настоящей Программы.

5. Этапы реализации Программы

Реализация настоящей Программы будет осуществляться в 3 этапа, включающих в себя комплексы мероприятий, направленных на формирование и реализацию программ комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в рамках создания системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.

На первом этапе реализации Программы (2017 год) предлагается:

сформировать систему нормативных правовых актов, регламентирующих межведомственное взаимодействие по вопросу создания и реализации программ комплексного сопровождения;

разработать модели межведомственного взаимодействия в рамках программ комплексного сопровождения, учитывающие необходимость преемственности в работе с детьми и инвалидами молодого возраста целевой группы по их сопровождению;

разработать программу комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

На втором этапе реализации Программы (2018 год) предлагается:

разработать и обеспечить реализацию планов непрерывных индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации детей, имеющих особенности развития и программ комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, включая организацию возможности их профессиональной подготовки и содействие в обеспечении занятости на территории Тамбовской области;

оказывать методическую и информационную поддержку муниципальным образованиям области, которые реализуют программы комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;

для обеспечения единых подходов к реализации программ комплексного сопровождения необходимо организовать обучение (дополнительное профессиональное образование, проведение конференций, семинаров, брифингов, тренингов, "круглых столов") специалистов, оказывающих услуги комплексного сопровождения детям и инвалидам молодого возраста целевой группы.

На третьем этапе реализации настоящей Концепции (2019 и 2020 годы) планируется реализация программ комплексного сопровождения.

По итогам реализации планов и программ при необходимости планируется подготовить предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы области, регулирующей межведомственное взаимодействие в процессе реализации программ комплексного сопровождения.

6. Ожидаемые результаты реализации Программы

6.1. Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов будут оцениваться на основе мониторинга реализации мероприятий по комплексному сопровождению.

6.2. В результате полномасштабной реализации Программы предполагается, что:

снизится выраженность ограничений жизнедеятельности лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;

увеличится количество лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, успешно интегрированных и адаптированных в обществе;

увеличится доля детей и инвалидов молодого возраста целевой группы, получающих образование, в том числе по адаптированным образовательным программам;

увеличится доля инвалидов молодого возраста целевой группы, получивших профессиональную подготовку и занятых посильным трудом;

будут созданы условия для детей и инвалидов молодого возраста целевой группы для раскрытия их творческого потенциала, занятий физической культурой и спортом;

увеличится доля детей и инвалидов молодого возраста целевой группы, занимающихся в кружках художественной самодеятельности, театральных студиях;

увеличится доля детей и инвалидов молодого возраста целевой группы, занимающихся физической культурой и различными видами адаптивного спорта.

6.3. В период реализации Программы предполагается ввести качественные критерии оценки эффективности услуг комплексного сопровождения, разработанные в ходе мониторинга развития комплексного сопровождения в области.

6.4. В соответствии с поставленными в Программе задачами будут введены следующие целевые индикаторы эффективности реализации мероприятий по комплексному сопровождению:

Наименование индикатора (показателя)	Единицы измерения	Значение индикатора (показателя)
		по состоянию на 31 декабря 2016 г.	по состоянию на 31 декабря 2017 г.	по состоянию на 31 декабря 2018 г. (прогноз)	по состоянию на 31 декабря 2019 г. (прогноз)
1	2	3	4	5	6
1. Численность детей, поставленных на учет в медицинской организации, с признаками расстройства аутистического спектра и с расстройством аутистического спектра (далее - дети группы риска с признаками РАС и с РАС), проживающих на территории области	человек		110	110	110
2. Дети группы риска с признаками РАС и с РАС, впервые выявленных с признаками РАС и с РАС, проживающих на территории области	человек		9	15	15
3. Численность детей группы риска с признаками РАС и с РАС, получающих комплексную помощь, в том числе:	человек		110	110	110
3.1. детей, включенных в мероприятия по оказанию ранней помощи	человек	-	20	25	30
3.2. детей, получающих помощь по индивидуальным программам оказания социальных услуг и социального сопровождения в организациях системы социального обслуживания	человек		100	110	120
3.3. детей, обучающихся по адаптированным образовательным программам, адаптированным основным общеобразовательным программам, специальным индивидуальным программам развития в образовательных организациях	человек		60	90	100
3.4. детей, получающих помощь по индивидуальным программам реабилитации и абилитации в организациях здравоохранения	человек		105	106	107
3.5. детей, прошедших предпрофессиональную подготовку и профессиональную ориентацию	человек			40	50
3.6. подростков, прошедших обучение по программам самостоятельного проживания	человек	-	-	10	20
3.7. детей, обучающихся по программам дополнительного образования	человек	-	49	100	130
4. Численность семей, воспитывающих детей группы риска с признаками РАС и с РАС, проживающих на территории области	единиц		110	110	110
5. Численность семей, воспитывающих детей группы риска с признаками РАС и с РАС, находящихся на социальном сопровождении	единиц		100	110	120
6. Численность родителей, воспитывающих детей группы риска с признаками РАС и с РАС, получивших знания и навыки в ходе обучающих мероприятий	человек		400	500	600
7. Численность руководителей и специалистов, прошедших обучение новым технологиям и методикам помощи детям группы риска с признаками РАС и с РАС, в том числе:	человек		123	205	488
7.1. специалистов организаций социального обслуживания	человек	-	17	20	25
7.2. специалистов образовательных организаций	человек	-	100	177	310
7.3. специалистов организаций здравоохранения	человек	-	3	5	7
7.4. специалистов других организаций (культуры, физической культуры и спорта, занятости населения)	человек		3	3	3
8. Количество организаций, оказывающих помощь детям группы риска с признаками РАС и с РАС, в том числе:	единиц		135	140	145
8.1. организации социального обслуживания	единиц	-	36	36	36
8.2. образовательные организации	единиц	-	4	4	4
8.3. организации здравоохранения	единиц		29	29	29
8.4. социально ориентированные некоммерческие организации	единиц		5	10	15
8.5. другие организации (культуры, физической культуры и спорта, занятости населения)	единиц		60	60	60
9. Наличие информационного ресурса, обеспечивающего учет детей группы риска с признаками РАС и с РАС	да/нет		да	да	да
10. Численность добровольцев, прошедших специальную подготовку и привлеченных к оказанию комплексной помощи детям группы риска с признаками РАС и с РАС	человек		150	160	180
11. Количество изданных и распространенных информационных и методических материалов по оказанию комплексной помощи детям группы риска с признаками РАС и с РАС	единиц	30	30	35	40
12. Количество материалов, опубликованных в средствах массовой информации (сюжетов, статей, передач и т.п.)	единиц	1	2	4	6

6.5. Итогом реализации настоящей Программы станет сформированная к 2020 году система мер, направленных на создание условий для оказания услуг комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на территории области.