Приказ Министерства здравоохранения Пермского края
от 13 января 2017 г. N СЭД-34-01-06-17
"Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания"
В целях реализации пункта 10 части 1 статьи 16, части 6 и 9 статьи 44, части 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:
1. Утвердить Порядок организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
2. Назначить ответственными:
2.1. Главного специалиста сектора организации лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцеву Е.А. за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - соответственно - орфанные заболевания; региональный сегмент Федерального регистра);
2.2. Директора государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Пермский краевой медицинский информационно-аналитический центр" Степнова С.М. за техническое сопровождение ведения регионального сегмента Федерального регистра;
2.3. Руководителей медицинских организаций, осуществляющих деятельность на территории Пермского края и участвующих в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее соответственно - руководители, медицинские организации), за подготовку, полноту, достоверность и своевременность предоставления сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра.
3. Руководителям медицинских организаций:
3.1. Организовать обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих орфанными заболеваниями;
3.2. Обеспечить предоставление направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, в региональный сегмент Федерального регистра (далее - направление), извещений об исключении сведений о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, из регионального сегмента Федерального регистра (далее - извещение) по формам, в порядке и в сроки, утвержденные Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также копий документов, подтверждающих диагноз, включенный в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Правительством Российской Федерации, в сроки предоставления направлений, главному специалисту сектора организации лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцевой Е.А.;
3.3. Обеспечить контроль за регистрацией выданных направлений и извещений в журнале по форме, утвержденной Министерством здравоохранения Российской Федерации;
3.4. Обеспечить ведение персонифицированного учета по обеспечению граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по форме согласно приложению 2 к настоящему приказу;
3.5. Обеспечить предоставление отчета о движении лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания главному специалисту сектора организации лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцевой Е.А. по форме согласно приложению 3 к настоящему приказу, ежемесячно, не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным.
4. Главному специалисту сектора организации лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Кудрявцевой Е.А.:
4.1. Вести учет направлений, извещений и копий документов, подтверждающих диагноз, предоставленных медицинскими организациями на бумажном носителе;
4.2. Представлять сведения о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, в государственное казенное учреждение здравоохранения Пермского края "Пермский краевой медицинский информационно-аналитический центр" для внесения в региональный сегмент Федерального регистра, в течение двух дней с даты поступления направлений и извещений от медицинских организаций;
4.3. Формировать сводный отчет о движении лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания по форме согласно приложению 4 к настоящему приказу, ежемесячно, не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным.
5. Директору государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Пермский краевой медицинский информационно-аналитический центр" Степнову С.М.:
5.1. Обеспечить внесение сведений о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, в региональный сегмент Федерального регистра в течение трех рабочих дней с даты поступления информации из Министерства здравоохранения Пермского края;
5.2. Обеспечить внесение сведений о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания в региональный сегмент Федерального регистра ежемесячно, до 10 числа каждого месяца, следующего за отчетным.
6. Считать утратившим силу приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 3 декабря 2012 г. N СЭД-34-01-06-637 "Об утверждении порядка ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и порядка организации обеспечения лекарственными препаратами граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями".
7. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на начальника управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Струеву Е.Н.
И.о. министра |
В.П. Плотников |
Приложение не приводится
Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.
Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 13 января 2017 г. N СЭД-34-01-06-17 "Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания"
Текст приказа официально опубликован не был
Приказом Министерства здравоохранения Пермского края от 28 июня 2019 г. N СЭД-34-01-06-448 настоящий приказ признан утратившим силу с 28 июня 2019 г.