Приложение. Концепция развития системы ранней помощи в Оренбургской области на период до 2020 года

Приложение
к постановлению
Правительства Оренбургской области
от 22 октября 2018 г. N 677-п

Концепция
развития системы ранней помощи в Оренбургской области на период до 2020 года

I. Общие положения

Концепция развития системы ранней помощи в Оренбургской области на период до 2020 года (далее - Концепция) разработана в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 года N 1839-р и распоряжением Губернатора Оренбургской области от 28 сентября 2017 года N 289-р "Об образовании межведомственной группы по разработке концепции ранней помощи детям в Оренбургской области".

В соответствии с вышеназванными правовыми актами на территории Оренбургской области необходимо обеспечить доступность и эффективность ранней помощи детям от 0 до 3 лет, имеющим ограничения жизнедеятельности, в том числе детям с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ) и установленной инвалидностью, детям с генетическими нарушениями, а также детям группы риска (далее - дети целевой группы).

Целью развития системы ранней помощи в Оренбургской области является организация эффективного межведомственного взаимодействия государственных, муниципальных и общественных организаций, участвующих в оказании ранней комплексной помощи детям целевой группы, обеспечивающего раннее выявление отклонений в развитии, оптимальное развитие и адаптацию детей с нарушениями жизнедеятельности, интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику и снижение выраженности нарушений развития, повышение доступности образования для детей целевой группы.

Достижение цели обеспечивается проведением комплекса мероприятий по созданию на территории Оренбургской области региональной модели ранней помощи с опорой на материально-технические и кадровые ресурсы, сформированные в процессе исполнения государственных программ Оренбургской области, реализуемых органами исполнительной власти Оренбургской области.

В число решаемых при этом основных задач входят повышение эффективности оказания государственных услуг в сфере реабилитации и абилитации детей, нуждающихся в ранней помощи, повышение их доступности для получателей, обеспечение максимальной полноты охвата нуждающихся, а также своевременности ранней диагностики отклонений.

Стратегия реализации идей концептуальной схемы развития системы ранней помощи в Оренбургской области отражена в государственных программах Оренбургской области, реализуемых органами исполнительной власти Оренбургской области.

II. Основные понятия Концепции

Дети целевой группы - дети от 0 до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ОВЗ и установленной инвалидностью, дети с генетическими нарушениями, а также дети группы риска.

Дети группы риска - дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности. К детям из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности относятся дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, помещенные в образовательные, медицинские и социальные организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, дома ребенка, детские дома, детские дома-интернаты и другие, а также дети из семей, находящихся в социально опасном положении и трудной жизненной ситуации, дети из многодетных семей, семей с несовершеннолетними родителями, дети из семей, созданных бывшими воспитанниками детских домов и интернатов.

Единая служба ранней помощи - сеть социальных, медицинских и образовательных организаций, обеспечивающая комплексную реабилитацию детей, родившихся с ограниченными возможностями здоровья.

План комплексной реабилитации ребенка и план социальной реабилитации семьи - комплекс мероприятий при проведении реабилитации ребенка и его семьи.

Обучающийся с ограниченными возможностями здоровья - физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий.

Ранняя помощь - комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и повышение компетентности родителей (законных представителей). При наличии у ребенка выраженных нарушений функций организма и (или) значительных ограничений жизнедеятельности, приводящих к тому, что ребенок не может быть в полном объеме включен в систему получения образовательных услуг, возможно продолжение оказания таких услуг до достижения ребенком возраста 7 - 8 лет.

Индивидуальная программа ранней помощи - документ (программа), в который (которую) включены объем, сроки, порядок и содержание услуг, предоставляемых конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи. Индивидуальная программа ранней помощи формируется на бумажном носителе или в форме электронного документа командой специалистов ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания, организаций, осуществляющих образовательную деятельность, включая негосударственные организации, в том числе социально ориентированные некоммерческие организации.

Психолого-педагогическая помощь включает в себя психолого-педагогическое консультирование обучающихся, их родителей (законных представителей) и педагогических работников, коррекционно-развивающие и компенсирующие занятия с обучающимися, логопедическую помощь обучающимся.

Программа ранней помощи - программа, направленная на обеспечение реализации в Оренбургской области комплекса услуг ранней помощи, оказываемых на основе межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти Оренбургской области, органов местного самоуправления муниципальных образований Оренбургской области (далее - органы местного самоуправления), медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций.

Ранняя помощь - комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, сопровождение и поддержку семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Определение ранней помощи уже дано в абзаце 6 настоящего раздела

Служба ранней помощи - структурное подразделение организаций здравоохранения, образовательных организаций, организаций социального обслуживания, организаций негосударственной формы собственности или самостоятельная организация, целями которой являются раннее выявление отставания и нарушений в развитии, разработка и реализация индивидуальной программы помощи ребенку с активным участием родителей, координация и взаимодействие с другими службами, участвующими в развитии и социализации ребенка, сохранение кровной семьи для ребенка с нарушениями развития и инвалидностью.

Услуги по индивидуальной программе ранней помощи - услуги по медицинской, социальной, психолого-педагогической реабилитации и абилитации и сопутствующие услуги - скрининг психофизиологических нарушений и ресурсов; медицинская, психолого-педагогическая, социальная диагностика; реабилитация и абилитация, проводимые при активном участии семьи, волонтеров и представителей общественных организаций. Услуги оказываются детям целевой группы в возрасте от 0 до 3 лет и их семьям с возможностью пролонгации оказания этих услуг до достижения ребенком возраста 8 лет при наличии у него выраженных нарушений структур и функций организма и/или значительных ограничениях жизнедеятельности.

Целевые группы - группы, на которые направлена деятельность системы ранней помощи, среди них дети целевой группы, родители (лица, их замещающие).

III. Основные организационные структуры, формирующие систему ранней помощи в Оренбургской области

В Оренбургской области эффективную помощь детям целевых групп и их семьям оказывают:

1. Органы исполнительной власти Оренбургской области, органы местного самоуправления.

В рамках государственной программы Оренбургской области "Доступная среда" на 2014 - 2020 годы", утвержденной постановлением Правительства Оренбургской области от 30 августа 2013 года N 731-пп, реализована одна из подпрограмм "Совершенствование механизма предоставления услуг в сфере реабилитации отдельных категорий граждан", направленная в том числе на повышение качества жизни семей с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья.

В Оренбургской области предоставляются меры социальной поддержки семей, имеющих детей-инвалидов, за счет средств федерального бюджета (пенсии, ежемесячные денежные выплаты, ежемесячная денежная компенсация на оплату жилого помещения и жилищно-коммунальных услуг, выплаты по уходу за ребенком-инвалидом неработающему трудоспособному родителю, набор социальных услуг и др.), также реализуются региональные меры социальной поддержки детей-инвалидов.

Согласно постановлению Правительства Оренбургской области от 29 июня 2018 года N 401-п субсидия предоставляется гражданам, у которых максимально допустимая доля расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг в совокупном доходе семьи составляет 22 процента; 12 процентов - у инвалидов и участников Великой Отечественной войны; 15 процентов - у одиноко проживающих инвалидов, многодетных семей, семей, имеющих двух и более инвалидов.

В соответствии с постановлением Правительства Оренбургской области от 10 июля 2013 года N 594-п "О дополнительных мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, проживающих на территории Оренбургской области" установлен перечень дополнительных мер, предоставляемых инвалидам и детям-инвалидам за счет средств областного бюджета, в том числе:

обеспечение техническими средствами реабилитации регионального перечня (14 видов), при этом дети-инвалиды получают бесплатно технические средства реабилитации (далее - ТСР) без учета среднедушевого дохода;

обеспечение доступности более 2000 инвалидов по слуху к информации посредством сопровождения бегущей строкой информационных программ федеральным государственным унитарным предприятием "Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания" государственная телевизионная и радиовещательная компания "Оренбург";

материальная помощь спортсменам-инвалидам на подготовку и участие в спортивных соревнованиях;

материальная помощь инвалидам, передвигающимся на креслах-колясках, на реконструкцию жилых помещений с учетом мероприятий, обеспечивающих их доступность, свободное передвижение в них; оснащение специальными устройствами (в 2017 году поступило 19 заявлений от инвалидов, все заявления рассмотрены и удовлетворены, сумма материальной помощи составила 1,42 млн. рублей);

материальная помощь инвалидам и детям-инвалидам на приобретение корригирующих очков;

материальная помощь семьям с детьми-инвалидами на приобретение детских реабилитационных костюмов "Атлант", "Адели";

материальная помощь малообеспеченным гражданам, не являющимся инвалидами, но по медицинским показаниям нуждающимся в ней, на протезно-ортопедическое изделие (детская ортопедическая обувь, корсет).

Согласно постановлению Правительства Оренбургской области от 8 октября 2012 года N 869-п "О мерах социальной поддержки семей с детьми, больными фенилкетонурией" детям-инвалидам, страдающим фенилкетонурией, предоставляется 50-процентная компенсация затрат на ежемесячное приобретение малобелковых продуктов питания.

В рамках постановления Правительства Оренбургской области от 15 февраля 2010 года N 80-п "Об утверждении правил выплаты инвалидам (в том числе детям-инвалидам), имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями, или их законным представителям компенсации уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств" осуществляется выплата компенсации уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств.

В соответствии с постановлением Правительства Оренбургской области от 4 апреля 2002 года N 55-п "О выплате областной ежеквартальной надбавки детям-инвалидам в возрасте до 18 лет" неполным семьям с детьми-инвалидами выплачивается ежеквартальная надбавка к пенсии в размере 3 910,0 рубля.

Данные меры социальной поддержки реализуются в рамках государственной программы Оренбургской области "Доступная среда" на 2014 - 2020 годы", утвержденной постановлением Правительства Оренбургской области от 30 августа 2013 года N 731-пп, и их в 2017 году получили 6 735 детей-инвалидов и инвалидов на общую сумму 80 463,8 тыс. рублей.

В рамках реализации постановления Правительства Оренбургской области от 10 июня 2013 года N 454-п организовано бесплатное обучение инвалидов, одного из взрослых членов семьи (опекунов) детей-инвалидов вождению транспортного средства категории "B" на базе государственного бюджетного учреждения социального обслуживания "Реабилитационно-технический центр". В 2017 году на курсы зачислено 196 инвалидов и взрослых членов семьи (опекунов) детей-инвалидов, из них 113 родителей детей-инвалидов.

Мероприятия по социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами и их родителями проводятся в рамках межведомственного взаимодействия с федеральным казенным учреждением "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Оренбургской области" Минтруда России (заключено соглашение по вопросам взаимодействия при оказании государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы, организована работа по приему по защищенному каналу связи выписок из индивидуальной программы реабилитации и абилитации (далее - ИПРА), их регистрация и разработка перечня мероприятий, необходимых для реализации направлений реабилитации или абилитаций). В течение 2017 года поступило 31762 выписки из ИПРА инвалида/ребенка-инвалида из МСЭ, 60 процентов из которых реализованы в 2017 году, по остальным работа продолжается.

В рамках реализации Федеральных законов от 24 ноября 1995 года N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", от 28 декабря 2013 года N 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации" в Оренбургской области социальные услуги в разных формах (стационарная, полустационарная формы, обслуживание на дому) детям-инвалидам предоставляют специалисты 40 комплексных центров социального обслуживания населения (далее - КЦСОН) муниципальных образований области, 4 реабилитационных центров для инвалидов, 1 реабилитационно-технического центра, 10 некоммерческих организаций, включенных в реестр поставщиков социальных услуг.

По данным государственного учреждения - Отделения Пенсионного фонда Российской Федерации по Оренбургской области, на 1 января 2018 года численность детей-инвалидов в Оренбургской области составляет 9134 человека, на 1 января 2017 года - 8927 человек, на 1 января 2016 года - 8979 человек, на 1 января 2015 года - 8694 человека.

На учете в КЦСОН находятся 6 860 семей, воспитывающих 7 364 ребенка-инвалида, в том числе 1 131 многодетная семья, воспитывающая детей-инвалидов, 2 280 неполных семей.

В КЦСОН социальное обслуживание детей-инвалидов осуществляется в форме обслуживания на дому и в полустационарной форме, что позволяет обеспечить полную доступность социальных услуг (социально-психологические услуги, социально-бытовые, социально-педагогические, услуги в целях повышения коммуникативного потенциала и др.).

В 2017 году в КЦСОН получили социальное обслуживание 4 951 детей-инвалидов и 224 члена их семей (оказано 46 187 социальных услуг), из них в форме обслуживания на дому - 2 174 ребенка и 153 члена их семей (оказано 18 904 социальных услуги), в полустационарной форме - 2 778 детей-инвалидов и 89 членов их семей (оказано 19 760 социальных услуг).

Во всех 40 КЦСОН организована работа школ, школ-лекториев для родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Также организована работа клубов для молодых инвалидов, клубов по интересам, проводится кружковая работа (всего создано более 120 клубов, кружков).

В рамках социокультурной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов ежегодно проводится областной фестиваль художественного творчества инвалидов "Вместе мы сможем больше!" (указ Губернатора Оренбургской области от 15 февраля 2013 года N 139-ук). В 2017 году проведены отборочные муниципальные этапы фестиваля, лучшие представители приняли участие в гала-концерте в преддверии Международного дня инвалидов. В гала-концерте приняли участие 200 инвалидов и детей-инвалидов, всем вручены дипломы и ценные подарки (расходы областного бюджета в 2017 году составили 536,6 тыс. рублей).

Бесплатный курс социальной реабилитации в стационарной форме предоставляют 3 государственные организации социального обслуживания:

государственное автономное учреждение социального обслуживания "Реабилитационно-оздоровительный центр "Русь" (далее - ГАУСО "РОЦ "Русь") в Оренбургском районе на 100 мест;

государственное бюджетное учреждение социального обслуживания "Реабилитационный центр для инвалидов "Бодрость" в г. Медногорске на 77 мест;

с 1 июня 2017 года - государственное автономное учреждение социального обслуживания "Реабилитационный центр "Проталинка" в г. Оренбурге (далее - ГАУСО "Реабилитационный центр "Проталинка") на 30 мест стационарных (12 мест полустационарных).

В данных центрах получают бесплатные реабилитационные услуги дети-инвалиды с 3-летнего возраста, в том числе с сопровождающими лицами. В 2017 году предоставлен бесплатный курс социальной реабилитации 1 054 инвалидам и 1 222 детям-инвалидам, также бесплатно организованы питание и проживание 676 сопровождающим их лицам. В 2017 году детям-инвалидам оказано 434 574 социальных услуги.

На базе ГАУСО "РОЦ "Русь" ежегодно проводятся специализированные заезды в летний период для 200 детей с онкогематологическими заболеваниями, гемофилией, сахарным диабетом, ДЦП, фенилкетонурией, аутизмом и синдромом Дауна (с сопровождающими лицами).

Все реабилитационные центры имеют лицензии на осуществление медицинской деятельности.

В реабилитационных центрах для инвалидов и детей-инвалидов в рамках реализации ИПРА проводятся мероприятия по социально-средовой адаптации, социально-психологической реабилитации, социокультурной реабилитации, социально-медицинской реабилитации.

В реабилитационном центре для инвалидов "Бодрость" в г. Медногорске реализуется инновационная технология, имеющая социальную направленность в области психокоррекции детей-инвалидов: проект арт-терапии "Куклотерапия" (изготовление кукол, разработка сценария, участие в постановке спектаклей); творческая мастерская "Бодрые бобрята" (изготовление различных изделий из дерева, фанеры); медийная информационная программа духовно-нравственного просвещения детей-инвалидов "Внимая Божьему веленью..." (Всероссийский конкурс "Серафимовский учитель"); новая методика в работе психолога "Метафорические ассоциативные карты" как один из методов арт-терапии.

ГАУСО "Реабилитационный центр "Проталинка" оказывает социальные услуги детям-инвалидам с психоневрологической патологией, ментальными нарушениями и др. В рамках социальной реабилитации применяются уникальные методики: бобат-терапия для детей с детским церебральным параличом, применение поляризованного света "Биоптрон", методика "Монтессори", костюм "Адели", новый метод воздействия на центральную нервную систему постоянными токами - транскраниальная микрополяризация, сурдо-логопедический тренажер "Дельфа", сенсорная комната. Активно применяются методы работы по социально-психологической поддержке родителей детей-инвалидов (индивидуальные консультации, родительский клуб "Доверие", детско-родительская творческая мастерская "Ромашка", музыкальные занятия "Круг", детско-родительские праздники и др.).

С целью подготовки к самостоятельной жизни в ГАУСО "Реабилитационный центр "Проталинка" проводится обучение детей-инвалидов в автоклассе, оборудованном в рамках партнерского проекта "К движению без ограничений" (тренажеры, пособия и др.).

2. Медицинские организации.

Медицинская реабилитация детей целевой группы осуществляется в медицинских организациях области: детских поликлиниках, отделениях районных больниц, домах ребенка.

В течение ряда лет в региональной системе реабилитационных организаций эффективно работают и развиваются элементы системы ранней помощи детям целевой группы. Отработка и закрепление механизмов межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти и организаций, оказывающих услуги семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ОВЗ, позволит создать условия для получения быстрой и доступной ранней помощи.

3. Образовательные организации.

В настоящее время в Оренбургской области развивается психолого-педагогическая и медико-социальная помощь (далее - ППМС), включающая в себя обследование, психолого-педагогическое сопровождение детей с ОВЗ и детей-инвалидов, их реабилитацию. Данная деятельность реализуется через образовательные организации, ППМС-центры, психолого-медико-педагогические комиссии (далее - ПМПК) и консультативные пункты:

107 дошкольных образовательных организаций (412 групп компенсирующей, комбинированной и оздоровительной направленности, в которых воспитываются 4,4 тыс. детей);

муниципальное бюджетное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи "Центр диагностики и консультирования "Диалог" Соль-Илецкого городского округа Оренбургской области" (территориальная ПМПК, оказание консультативной помощи родителям (законным представителям) и с возможностью оказания ранней помощи);

центральная ПМПК и 20 территориальных ПМПК (далее - ТПМПК) в муниципальных образованиях Оренбургской области (Абдулинский городской округ, Адамовский, Акбулакский, Бузулукский районы, г. Бугуруслан, г. Бузулук, Гайский городской округ, Красногвардейский район, Кувандыкский городской округ, г. Медногорск, Новоорский район, г. Новотроицк, г. Оренбург, г. Орск, Саракташский район, Северный район, Соль-Илецкий городской округ, Ташлинский, Тоцкий районы, Ясненский городской округ).

За 8 месяцев 2018 года центральной ПМПК и ТПМПК Оренбургской области обследовано более 1,5 тысячи детей в возрасте от 0 до 3 лет, которым рекомендована организация специальных условий для получения образования.

4. Общественные организации.

Помощь семьям, воспитывающим детей с ОВЗ и детей-инвалидов, оказывают общественные организации, в том числе:

автономная некоммерческая организация "Диаконический центр "Прикосновение". Действует в Оренбургской области с 2003 года, оказывает помощь детям и подросткам с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями, организует раннее сопровождение детей с нарушениями развития, группы кратковременного пребывания, социализации и профориентации для подростков, альтернативной коммуникации для невербальных детей, а также родительские группы по сопровождению и помощи семье в воспитании ребенка с особенностями. В центре созданы комнаты для занятий: игровой и спортивный залы, сенсорная и музыкальная комнаты, учебно-производственные мастерские для молодых людей с ментальной инвалидностью 18 плюс, а также мастерские семейного типа. Центр активно реализует социальные проекты Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Фонда-оператора президентских грантов по развитию гражданского общества (далее - Фонд президентских грантов);

Оренбургская областная организация Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество инвалидов" (ежегодно участвует в реализации социальных проектов, направленных на вовлечение инвалидов в активный спорт, содействие физическому и духовному воспитанию и реабилитации людей с инвалидностью средствами физической культуры и спорта, создание стимула для достижения спортивных успехов. При поддержке министерства социального развития Оренбургской области реализованы проекты "Пара-Старт сильных духом", проект развития туристических видов спорта с участием инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата "Доступная дистанция", "Мы можем многое" и др.);

Оренбургское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов "Всероссийское общество глухих" (при поддержке министерства социального развития Оренбургской области реализованы социальные проекты "Расширяя границы возможного" по обучению специалистов органов социальной защиты населения русскому жестовому языку, "Культура и спорт как средства реабилитации инвалидов", "Дежурный сурдопереводчик для инвалидов по слуху и слепоглухих, проживающих на территории Оренбургской области");

Оренбургская областная организация Общероссийской организации инвалидов "Всероссийское Ордена Трудового Красного Знамени общество слепых" (при поддержке министерства социального развития Оренбургской области реализованы социальные проекты "Мы все можем", "Секции настольных игр для инвалидов");

Оренбургская областная общественная организация родителей детей, больных онкологическими заболеваниями (психологическая поддержка и социальная адаптация детей с онкологическими заболеваниями, проведение благотворительных концертов, участие детей-инвалидов во Всемирных детских играх победителей, реализация социального проекта при поддержке Фонда президентских грантов "Психофизиология спортивных достижений у пациентов, излеченных от онкологических заболеваний в детском возрасте");

автономная некоммерческая организация по поддержке детей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Солнечные дети" (организация обучения, воспитания и интеграция в общество детей с синдромом Дауна, стимулирование позитивного отношения общества к людям с ограниченными возможностями, детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семье, участие в фестивалях, творческих конкурсах, организация отдыха и оздоровления детей-инвалидов);

Оренбургская областная общественная организация "Родителей детей больных фенилкетонурией "Мечта" (активная работа по поддержке родителей и детей, больных фенилкетонурией, решение задач общественной интеграции детей, поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на оказание материальной помощи, медицинской и социальной реабилитации детей, больных фенилкетонурией, в том числе реализация проекта "Дорога в счастливое будущее");

Оренбургская городская общественная организация инвалидов, инвалидов с детства, опекунов, родителей и попечителей детей-инвалидов "Виктория" (содействие медико-социальной адаптации и защите законных интересов инвалидов и родителей детей-инвалидов, имеющих тяжелые формы заболеваний опорно-двигательной системы, в том числе детский церебральный паралич (далее - ДЦП), инициирование открытия специальных групп для детей с ДЦП в детских садах, организация консультаций и курсов медицинской реабилитации с приглашением лучших специалистов страны).

В настоящей Концепции общественные организации являются одним из значимых элементов, так как ранняя помощь детям с разной патологией является неотъемлемой частью в процессе реабилитации и интеграции детей и их родителей в общество. Предполагаются дальнейшее развитие и участие негосударственного сектора в социальной сфере, в том числе развитие службы ранней помощи детям с ОВЗ и детям-инвалидам на базе общественных организаций. Взаимодействие с социально ориентированными некоммерческими организациями ведется по трем основным направлениям: финансовая поддержка социально значимых проектов; финансовое обеспечение деятельности по предоставлению социальных услуг населению; имущественная, информационная, методическая и консультативная поддержка.

Развитие сотрудничества между государственными и общественными организациями является необходимым условием для развития эффективной системы ранней помощи в Оренбургской области.

5. Методическое и кадровое обеспечение.

В рамках реализации Концепции планируется развитие методической базы для подготовки специалистов (в том числе разработка программ переподготовки и повышения квалификации), реализующих программы ранней помощи на всех этапах и уровнях. Для эффективного развития кадрового и методического ресурса планируется систематическое участие специалистов междисциплинарной команды в научно-методических конференциях (региональных, всероссийских, международных) по вопросам оказания ранней помощи.

Информационная поддержка семей, воспитывающих детей с ОВЗ, проводится органами исполнительной власти Оренбургской области и организациями, оказывающими помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ОВЗ.

IV. Проблемы, требующие решения в ходе создания системы ранней помощи в Оренбургской области

В настоящее время в Оренбургской области отсутствуют официальные данные по общему количеству детей целевой группы. Существует проблема расхождения диагностических подходов систем образования ("ребенок с ОВЗ"), здравоохранения (классификация по МКБ-10) и медико-социальной экспертизы ("ребенок-инвалид"), связанная с компетенцией ведомств. Законодательством Российской Федерации не предусмотрены такие группы, как "дети, нуждающиеся в ранней помощи" (дети из целевой группы без учета детей из группы риска), "дети группы риска", что осложняет объединение детей, нуждающихся в ранней помощи, в единый региональный регистр. Проблема недостаточного раннего информирования семей, воспитывающих детей целевой группы, приводит к тому, что лишь часть родителей охвачена программами активного включения в процесс реабилитации. В результате дети целевой группы попадают в поле зрения специалистов, как правило, после 4 лет, когда время для наиболее эффективных психофизиологических изменений упущено.

На территории Оренбургской области проводится активная работа по реализации межведомственного подхода к профилактике детской инвалидности и социального сиротства. В сфере оказания помощи детям целевых групп и их семьям в Оренбургской области организована работа органов социальной защиты, образовательных, медицинских и общественных организаций в рамках следующих программ:

государственная программа Российской Федерации "Доступная среда" на 2011 - 2020 годы, утвержденная постановлением Правительства Российской Федерации от 1 декабря 2015 года N 1297;

государственная программа Оренбургской области "Доступная среда" на 2014 - 2020 годы", утвержденная постановлением Правительства Оренбургской области от 30 августа 2013 года N 731-пп;

государственная программа "Социальная поддержка граждан в Оренбургской области" на 2014 - 2020 годы, утвержденная постановлением Правительства Оренбургской области от 30 августа 2013 года N 734-пп.

Вместе с тем на уровне регионального межведомственного взаимодействия существуют следующие проблемы: законодательством Российской Федерации не утвержден стандарт оказания услуг ранней помощи; не ведется единый учет всех детей целевой группы; не организована преемственность методов реабилитации между организациями разной ведомственной принадлежности; недостаток специалистов по ранней помощи; трудности в организации условий для получения технических средств реабилитации детьми целевой группы и модификации формирования программ реабилитации таких детей с учетом методических рекомендаций, подготовленных организациями, оказывающими услуги ранней помощи; не организовано раннее информирование и активное включение родителей детей целевой группы в процессы реабилитации и абилитации.

В этой связи в основные задачи по развитию системы ранней помощи в Оренбургской области входят:

нормативное регламентирование понятий "дети, нуждающиеся в ранней помощи", "дети группы риска";

разработка регионального стандарта оказания услуг ранней помощи (после утверждения федерального стандарта оказания услуг ранней помощи);

создание единого регионального регистра детей, нуждающихся в ранней помощи, и реестра организаций, осуществляющих раннюю помощь, в виде интерактивной межведомственной базы данных (с адресами и перечнем услуг всех организаций систем образования, социальной защиты, здравоохранения и учреждений, проводящих медико-социальную экспертизу), что позволило бы своевременно информировать и направлять родителей/законных представителей с детьми раннего возраста в соответствующие организации для получения услуг ранней помощи;

открытие служб ранней помощи и консультационных пунктов на базе имеющихся реабилитационных учреждений, комплексных центров социального обслуживания, дошкольных образовательных организаций;

организация профессиональной подготовки специалистов по ранней помощи (повышение квалификации на профильных семинарах);

обеспечение раннего информирования и активного включения в реабилитацию и абилитацию родителей детей целевых групп в кратчайшие сроки после выявления проблем в развитии до достижения ими 3-летнего возраста;

организация условий для привлечения волонтеров (добровольцев) в процессе реабилитации и абилитации детей целевой группы;

разработка методических рекомендаций по формированию индивидуальных программ реабилитации детей целевой группы.

В настоящее время отсутствие нормативно закрепленных федеральных стандартов по оказанию ранней помощи оказывает негативное влияние на региональную практику взаимодействия органов здравоохранения, образования и социальной защиты, затрудняет выработку критериев оценки потребности ребенка в ранней помощи, составление протоколов раннего выявления и диагностики, индивидуальных программ ранней помощи.

Объемы и источники финансирования реализации основных мероприятий Концепции на каждый год будут определяться в областном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий:

государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011 - 2020 годы;

государственной программы "Развитие системы образования Оренбургской области" на 2014 - 2020 годы;

государственной программы "Развитие здравоохранения Оренбургской области на 2014 - 2020 годы";

государственной программы Оренбургской области "Доступная среда" на 2014 - 2020 годы";

государственной программы "Социальная поддержка граждан Оренбургской области" на 2014 - 2020 годы".

Включение мер по реализации Концепции в государственные программы Оренбургской области будет осуществляться согласно Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 года N 1839-р "Об утверждении Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года" (далее - федеральная Концепция).

Привлечение внебюджетных источников финансирования будет происходить посредством конкурсных отборов инновационных социальных программ субъектов Российской Федерации в области поддержки детей и семей с детьми, находящихся в трудной жизненной ситуации.

V. Основные принципы функционирования системы ранней помощи в Оренбургской области

Основными принципами функционирования системы ранней помощи в Оренбургской области являются:

1. Методологическая и организационная целостность (достигаемая путем эффективного межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти Оренбургской области и организаций, участвующих в оказании медицинских, образовательных услуг и услуг в сфере социальной помощи, а также общественных организаций, профессиональных сообществ, неправительственных организаций).

2. Централизованное управление (достигаемое путем четкого регламентирования функций, полномочий и компетенций всех участников системы, а также структуры, координирующей их деятельность).

3. Непрерывность ранней помощи (предоставление необходимых услуг в режиме сопровождения ребенка и семьи до их завершения или снятия потребности).

4. Доступность ранней помощи для ее получателей (территориальная, временная, финансовая).

5. Информационная открытость системы ранней помощи для ее получателей.

VI. Основы деятельности системы ранней помощи в Оренбургской области

Ранняя помощь в Оренбургской области осуществляется на основе межведомственного сотрудничества организаций здравоохранения, образования, социальной защиты, социально ориентированных некоммерческих организаций с учетом российского и зарубежного опыта развития системы раннего вмешательства, основанного на применении междисциплинарного семейно ориентированного подхода.

В рамках системы воздействие направлено не только на ребенка с проблемами в развитии, но и на его семью, общественные организации и детей из групп риска. К основным элементам системы ранней помощи в Оренбургской области относятся:

1. В здравоохранении: раннее выявление детей группы риска; разработка индивидуальной программы реабилитации ребенка и контроль за ее исполнением; организация учета детей группы риска для мониторинга; медицинская реабилитация.

2. В сфере социального обслуживания: разработка перечня услуг по оказанию ранней помощи и социальному сопровождению семьи, воспитывающей ребенка целевой группы; создание структурных подразделений государственных организаций социального обслуживания; утверждение штата специалистов по ранней помощи; обобщение информации о количестве и месте проживания детей, нуждающихся в ранней помощи, и имеющихся ресурсах системы ранней помощи; информирование специалистов путем подключения к общей базе данных.

3. В образовании: интеграция создающейся системы ранней помощи в имеющуюся систему регионального и муниципального образования; обеспечение вариативности форм психолого-педагогического сопровождения, в том числе на базе ППМС-центров; создание групп кратковременного пребывания; участие ПМПК в раннем выявлении детей с ОВЗ; разработка рекомендаций по организации и созданию специальных образовательных условий ребенку, а также оказание консультативной помощи родителям (законным представителям); контроль за выполнением рекомендаций ПМПК; организация учета детей с ОВЗ и проведение мониторинга.

4. В сфере деятельности некоммерческих общественных организаций: интеграция в систему ранней помощи в Оренбургской области через объединение родителей, воспитывающих детей целевой группы, с целью оказания ранней помощи и активизации родительских ресурсов, коррекции депрессивных настроений и помощь в организации семейного досуга.

Последовательность действий системы ранней помощи в Оренбургской области будет осуществляться в три этапа:

I этап - выявление детей, нуждающихся в ранней помощи (скрининг развития): выявление проблем, направление в службу ранней помощи. Организация первого этапа находится в компетенции системы здравоохранения - единственной системы, имеющей данные о каждом новорожденном ребенке.

II этап - создание и реализация программ ранней помощи: точная междисциплинарная оценка развития, определение причин проблем в развитии, разработка индивидуальных программ, работа с ребенком и семьей. Организация второго этапа находится в компетенции системы здравоохранения, социального обслуживания, образования, некоммерческих общественных организаций.

III этап - переход ребенка в другие программы (в дошкольные образовательные организации или другие организации): организация необходимого сопровождения ребенка при переходе в дошкольную образовательную организацию. Организация третьего этапа находится в компетенции системы здравоохранения, социального обслуживания, образования, некоммерческих общественных организаций.

Система ранней помощи в Оренбургской области является смешанной по структуре: функции медико-социальной и психолого-педагогической помощи распределяются по наличию ресурсов. Начальный этап оказания ранней помощи (выявление детей, нуждающихся в ранней помощи, и раннее информирование родителей о проблемах в развитии детей) необходимо осуществлять медицинским организациям.

В рамках Концепции система образования обеспечивает организацию процесса психолого-педагогического сопровождения детей целевой группы, подготовку специалистов по ранней помощи.

Психолого-педагогическая коррекция детей целевой группы обеспечит профилактику вторичных нарушений в развитии и эффективное включение в образовательный процесс с минимальными (или стабилизированными) нарушениями, создаст условия для качественной инклюзии ребенка.

Для организации полноценной системы психолого-педагогического сопровождения после необходимой помощи, полученной в медицинских организациях, дети целевой группы направляются в ПМПК для определения дальнейшего образовательного маршрута. ПМПК в свою очередь в соответствии с медицинскими показаниями устанавливает индивидуальный образовательный маршрут. Психолого-педагогическое сопровождение включает в себя определение специальных условий при организации обучения в образовательных организациях. В дальнейшем они направляются в образовательные организации, где реализуется система психолого-педагогического сопровождения.

После создания и реализации программы ранней помощи завершающим этапом является осуществление мониторинга предоставляемых услуг. Информация об оказанных образовательных услугах детям целевой группы направляется в министерство социального развития Оренбургской области.

Для эффективного развития и функционирования системы ранней помощи в Оренбургской области на каждом этапе необходима постоянная работа с родителями, так как их активная позиция и участие в реабилитационном и абилитационном процессе ребенка, принятие ребенка таким, какой он есть, систематическое проведение домашней реабилитации находятся в сфере компетенции семьи ребенка, а семейно-родительские отношения оказывают определяющее влияние на процесс реабилитации и абилитации детей раннего возраста. Для этого в системе социальной защиты станет обязательным социальное сопровождение семьи, воспитывающей ребенка целевой группы.

VII. Этапы и механизмы реализации Концепции

Реализация Концепции будет осуществляться в соответствии с рекомендациями федеральной Концепции в 3 этапа: этап формирования единого нормативно-правового и информационного пространства системы ранней помощи, этап апробации стандартов оказания услуг ранней помощи, этап закрепления региональной модели оказания ранней помощи детям целевой группы и семьям, их воспитывающим.

Механизмы реализации Концепции включают в себя: подготовку нормативного обеспечения межведомственного взаимодействия, создание межведомственной базы данных, участие в программах Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, сотрудничество с общественными организациями и родителями, организация условий для развития методического и кадрового ресурса системы ранней помощи в Оренбургской области.

Одним из необходимых элементов механизма, обеспечивающего условия развития системы ранней помощи в Оренбургской области, является постоянное сотрудничество органов исполнительной власти Оренбургской области, органов местного самоуправления и их подведомственных организаций с родительскими сообществами, общественными организациями, волонтерами и средствами массовой информации. В рамках сотрудничества в Оренбургской области будут осуществляться реабилитация детей целевой группы, систематическое проведение общественно-информационных кампаний в поддержку деятельности служб ранней помощи (участие общественных организаций, родителей, средств массовой информации), круглых столов по актуальным проблемам ранней помощи (с участием родителей и специалистов ведомств).

Сотрудничество с родителями будет осуществляться через организацию условий для раннего информирования и проведение круглых столов, получение бесплатных услуг ранней помощи в ведомственных и общественных организациях (в том числе дистанционно), создание условий для проведения мониторинга удовлетворенностью родителей ранней помощью, лекций по проблемам развития детей целевой группы специалистами по ранней помощи (по запросу родителей).

В рамках реализации Концепции для осуществления эффективного межведомственного взаимодействия планируются регулярные обсуждения результатов и проблем реализации Концепции членами рабочей группы, сформированной в соответствии с распоряжением Губернатора Оренбургской области от 28 сентября 2017 года N 289-р "Об образовании межведомственной группы по разработке концепции ранней помощи детям в Оренбургской области".

VIII. Межведомственное взаимодействие в рамках системы ранней помощи

Для обеспечения межведомственного взаимодействия планируется разработка модели межведомственного взаимодействия, которая будет включать в себя:

порядок выявления и учета детей, нуждающихся в ранней помощи (дети целевой группы);

определение объема ранней комплексной помощи;

порядок передачи информации между организациями различной ведомственной принадлежности;

подбор программ реабилитации и абилитации детей целевой группы, нуждающихся в ранней помощи;

подбор программ профилактики нарушений развития у детей из групп биологического и социального риска;

распределение детей в реабилитационные центры (учитывая место жительства и ресурсы организаций);

последовательность работы ведомств в зависимости от индивидуальной ситуации.

IX. Основные направления развития системы ранней помощи в Оренбургской области

Система ранней помощи в Оренбургской области развивается как социально необходимый, экономически обоснованный инновационный проект, учитывающий все региональные особенности и проблемы, с опорой на уже имеющийся положительный опыт в работе с семьями, имеющими детей-инвалидов и детей с ОВЗ.

Реализация Концепции предполагает преобразование существующих межведомственных связей с целью повышения быстроты, доступности и качества оказываемых услуг, развитие информационного и родительского ресурсов, обеспечение обратной связи между административным и общественным ресурсами.

Становление системы ранней помощи на территории Оренбургской области осуществляется в результате решения ряда управленческих задач:

1) развитие нормативно-правовой основы для создания общего подхода к выделению группы детей, нуждающихся в ранней помощи (включая детей из групп биологического и социального риска), и организация условий для получения ими и их семьями быстрой, доступной и эффективной ранней помощи;

2) совершенствование материально-технической базы для создания общего интерактивного информационного пространства для всех участников процесса оказания и получения ранней помощи;

3) поддержка и развитие кадрового ресурса: организация переподготовки, повышения квалификации и методической поддержки специалистов;

4) развитие межведомственного сотрудничества, формирование единой информационной среды с учетом региональных особенностей и имеющихся ресурсов (единый региональный регистр детей, нуждающихся в ранней помощи);

5) развитие сотрудничества с семьей: обеспечение постоянного мониторинга потребностей и удовлетворенности помощью; нормализация жизни семьи, воспитывающей ребенка, нуждающегося в ранней помощи; активное вовлечение родителей в процесс реабилитации через развитие ответственной родительской позиции.

Развитие системы ранней помощи в Оренбургской области реализуется путем постепенного включения в систему детей всей целевой группы, то есть не только детей с ОВЗ, детей-инвалидов и детей с генетическими нарушениями, но и детей, входящих в группы медико-биологического (тяжелые врожденные и хронические заболевания, патологическое физическое и психическое развитие, серьезные травмы, психические расстройства, отягощенная наследственность и пр.) и социального риска, а также родителей, волонтеров и представителей общественных организаций.

Развитие системы ранней помощи в Оренбургской области обеспечит возможность максимально широкого охвата детей с нарушениями в развитии на ранних этапах онтогенеза, будет способствовать предупреждению возникновения вторичных нарушений за счет эффективного использования сенситивных периодов развития. Раннее начало комплексной психолого-медико-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка, нуждающегося в ранней помощи, является фактором оптимизации образовательных возможностей и социально-экономических перспектив ребенка, шагом к совершенствованию практики защиты прав ребенка и прав инвалидов и качественному улучшению их положения в обществе.

Реализация данной стратегии на территории Оренбургской области позволит семьям с детьми, нуждающимися в ранней помощи, проживающим в Оренбургской области, получить качественно новые услуги, а специалистам разных ведомств использовать вариативный подход к их реабилитации и абилитации.

X. Ожидаемые результаты реализации Концепции

Ожидаемые конечные результаты реализации Концепции на данном этапе (до создания единого правового поля в системе ранней помощи) представлены качественными показателями состояния. Предполагается, что реализация Концепции позволит получить следующие качественные изменения в системе ранней помощи Оренбургской области к 2020 году:

выработать единую методологическую основу по оказанию ранней помощи в Оренбургской области;

создать целостное правовое и информационное поле для функционирования системы ранней помощи в Оренбургской области;

распространить доступные практики ранней помощи в Оренбургской области;

повысить эффективность взаимодействия органов исполнительной власти Оренбургской области, общественных и ведомственных организаций, участвующих в оказании ранней помощи детям целевой группы в Оренбургской области;

обеспечить включенность родителей в процесс оказания ранней помощи;

увеличить количество квалифицированных специалистов по ранней помощи;

снизить количество детей-инвалидов и детей с ОВЗ в возрасте старше 3 лет за счет ранней диагностики, реабилитации, абилитации, предупреждения развития вторичных нарушений и проведения профилактики детей из групп риска;

снизить затраты на содержание и обучение детей-инвалидов и детей с ОВЗ вследствие уменьшения их количества.

Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов планируется оценивать на основе мониторинга реализации мероприятий по развитию системы ранней помощи и удовлетворенности родителей предоставляемыми услугами ранней помощи в Оренбургской области.

Оценка состояния системы ранней помощи в Оренбургской области будет производиться органами исполнительной власти Оренбургской области по следующим целевым индикаторам:

доля детей целевой группы, получивших услуги по программе ранней помощи в Оренбургской области, от всех детей целевой группы (повышение доли);

доля семей, удовлетворенных качеством услуг, их достаточностью и разнообразием, от всех семей, включенных в систему ранней помощи в Оренбургской области (повышение доли);

доля детей с ОВЗ и детей-инвалидов, достигших возраста 3 лет, от всех детей данного возраста (снижение доли);

доля специалистов ранней помощи от всех специалистов, оказывающих комплексную помощь детям целевой группы в Оренбургской области (повышение доли);

доля семей, активно участвующих в процессе реабилитации и абилитации, от всех семей, воспитывающих детей целевой группы (повышение доли).

Итогом реализации Концепции станет сформированная к 2020 году эффективная региональная межведомственная модель оказания ранней помощи детям целевой группы на территории Оренбургской области.