Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 14 июля 2016 г. N 1143-п "Об алгоритме наблюдения за больными, входящими в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области с учетом трехуровневой системы оказания медицинской помощи"

Во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лит страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее - приказ Минздрава России от 19.11.2012 N 950н), постановления Правительства Свердловской области от 26.10.2012 N 1202-ПП "Об утверждении порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета", приказов Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.12.2012 N 1466-п "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области" (далее - приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.12.2012 N 1466-п) и от 15.09.2015 N 1356-п "Об организации медицинской реабилитации детям и подросткам на территории Свердловской области" (далее - приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 15.09.2015 N 1356-п), с целью совершенствования наблюдения за детьми, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями приказываю:

1. Утвердить алгоритм наблюдения и оказания медицинской помощи детям Свердловской области, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - орфанные заболевания) (приложение).

2. Начальникам территориальных отделов здравоохранения по Горнозаводскому управленческому округу Свердловской области Малахову А.В., Южному управленческому округу Свердловской области Крахтовой Н.И., Западному управленческому округу Свердловской области Зиминой О.И., главным врачам ГБУЗ СО "Краснотурьинская городская больница" Гончарову Ю.Н., ГБУЗ СО "Ирбитская центральная городская больница" Чуракову А.В. обеспечить контроль за исполнением настоящего приказа в государственных учреждениях здравоохранения прикрепленных территорий.

3. Главным врачам государственных учреждений здравоохранения Свердловской области обеспечить организацию наблюдения за больными, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, в соответствии с настоящим приказом.

4. Главным врачам ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" (далее - ГБУЗ СО "ОДКБ N 1") Беломестнову С.Р., ГБУЗ СО "Клинико-диагностический центр "Охрана здоровья матери и ребенка" (далее - ГБУЗ СО "КДЦ "ОЗМР") Николаевой Г.Б., ГБУЗ СО детская больница восстановительного лечения "Научно-практический центр "Бонум" (далее - ГБУЗ СО ДКБВЛ "НПЦ "Бонум") Дугиной Г.А. обеспечить организационно-методическое сопровождение государственных учреждений здравоохранения Свердловской области по выполнению главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Свердловской области и специалистами, ответственными за наблюдение детей, страдающих орфанными заболеваниями (назначенными согласно приказу Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.12.2012 N 1466-п), требований данного приказа по организации длительного динамического наблюдения и лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

5. Рекомендовать руководителям федеральных государственных бюджетных учреждений здравоохранения Федерального медико-биологического агентства России обеспечить организацию наблюдения за больными, страдающими орфанными заболеваниями, в соответствии с настоящим приказом.

6. Рекомендовать начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга Дорнбушу А.А. обеспечить контроль за исполнением настоящего приказа в подведомственных учреждениях здравоохранения, оказывающих медицинскую помощь детям, в соответствии с настоящим приказом.

7. Ответственность за исполнение приказа возложить на начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области Татареву С.В.

8. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области Чадову Е.А.

Министр здравоохранения Свердловской области

И.М. Трофимов