Этические и правовые проблемы диагностики смерти мозга ребенка-пациента (А.А. Баранов, О.В. Попова, А.Я. Иванюшкин, Ю.Е. Лапин, "Справочник педиатра", N 6, июнь 2011 г.)

Этические и правовые проблемы диагностики смерти мозга ребенка-пациента

В данной статье проблема смерти мозга ребенка-пациента рассмотрена в контексте разработки этико-правовых направлений развития детской трансплантологии, представляющей собой комплекс современных биомедицинских технологий, использование которых позволяет спасти жизнь многим больным, нуждающимся в лечении методом пересадки органов.

В современном мире развитие и применение биомедицинских технологий является не только новым этапом в развитии науки, но и аксиологическим и этическим поворотом. Биотехнология как инновация является, прежде всего, операцией в области ценностей*(1).

Любая технология как применение организованного знания для решения практических задач упорядоченными системами людей и машин оценивается и в качестве источника угрозы и манипулятивного воздействия со стороны институциональных структур экономической и политической власти, и, с другой стороны, обладает конструктивной перспективой обретения новых степеней свободы, позволяет перейти к более высоким жизненным стандартам, дает возможность выбора и т.д. Таким образом, технологическая инновация не является ни прогрессом, ни регрессом, однако сущность инновации проявляется в трансформации ценностного порядка, подвергающегося ее воздействию. Дискредитируя традиционные иерархические системы ценностей, инновация "заменяет их другими и вытесняет в сферу неценного, профанного и обыденного ровно столько же, сколько переводит из нее в сферу ценного, сакрального и избранного*(2)".

Разнообразные технологии усиливают друг друга, образуя взаимосвязанную систему. Так, констатация смерти мозга - технология промежуточного масштаба, - возникла как следствие развития реанимационных технологий, и обрела легитимность в связи с перспективами развития трансплантологии. Как практически любая биотехнология, эта технология не нейтральна. В нее встроены экономические и политические интересы, мировоззрение и ценности ее сторонников.

Смерть мозга ребенка - состояние, характеризующееся диагностированным необратимым отсутствием всех функций головного мозга, включая стволовые функции. После наступления такого состояния современные реанимационные меры по искусственному поддержанию кровообращения и дыхания у взрослых пациентов могут быть эффективными в течение от нескольких часов до двух недель. Редко дольше (A.M. Гурвич, 1997). Научный анализ проблемы смерти мозга, актуализированной клинической практикой (в том числе необходимостью дифференциации с коматозными состояниями различного генеза) и имеющей особое значение для развития трансплантологии, подразумевает использование междисциплинарного подхода. В связи с этим в настоящее время познание демаркации жизни и смерти человека вышло за рамки предметного поля медицины (преимущественно реаниматологии и трансплантологии) и активно исследуется с привлечением методов этики, права, философии и других наук.

Проблемная ситуация, являющаяся общей для всех указанных научных дисциплин и определившая необходимость проведения данной работы, связана с распространением и закреплением в нормативных правовых актах и научных публикациях положения о том, что диагностированная смерть мозга тождественна смерти пациента. Данное положение содержит значительный этико-правовой компонент, который до настоящего времени не был предметом специальных комплексных исследований.

Легитимации диагноза смерти мозга

Методологические основания легитимации диагноза смерти мозга практически не представлены в отечественной научной литературе. В зарубежных опубликованных работах особое внимание уделяется поиску концептуальных уровней дискуссии о смерти мозга. Так, A. Capron и Т. Kass (1972) выделили 4-уровневое концептуальное основание диагноза смерти мозга. Оно подразумевает прояснение таких понятий, как: базисный концепт; генеральные физиологические стандарты; операциональные критерии (апноэ, кома, остановка сердца); специфические тесты.

На первом базисном (атрибутивном) уровне вводятся антропологические положения и возводится этический фундамент дефиниции смерти. Таким образом, "Кто умирает?" является центральным вопросом этого уровня.

Второй уровень непосредственно связан с первым: дефиниция смерти относится к субъекту смерти и определяет вследствие этической и логической рефлексии потерю приписываемых субъекту атрибутов. Основные вопросы этого уровня рассуждения - "Что такое смерть?", "Что такое конец человеческого бытия?".

И первый, и второй уровни носят принципиально неэмпирический характер.

На третьем уровне дефиниция смерти мозга обусловливает появление критерия смерти мозга. Критерий смерти мозга - признак, который позволяет врачу устанавливать необратимость перехода границ между жизнью и смертью. "Как можно распознать наступившую смерть?" - основной вопрос этого уровня.

Четвертый уровень отражает доказательство критериев смерти мозга, которое проводится с помощью диагностических тестов. На уровне диагностического тестирования определяются методы исследования, которые способны в наибольшей степенью достоверности доказать определяемый критерий смерти мозга.

Таким образом, существует отчетливое различие между нормативным философским, этическим пониманием смерти и эмпирической методикой (на уровне естественнонаучного объяснения), предназначенной для выявления критериев смерти мозга, обсуждения диагностических тестов и т.д. (B. Andreas, 2002).

В связи с этим можно провести классификацию научной литературы в соответствии с преимущественным вниманием к раскрытию определенных аспектов, вызванных особенностями анализа концепции смерти мозга в рамках тех или иных дисциплин: медицины, философии, юриспруденции и т.д. В табл. 1 представлена предлагаемая нами типология основных проблем (выраженных в форме решаемых вопросов), обсуждаемых в научной литературе по смерти мозга в рамках той или иной отрасли знания.

Таблица 1

Философия и теология	Право, социология и политология	Медицина
Смысл жизни и смерти? Что делает жизнь стоящей выживания? Если жизнь становится бременем, заслуживает ли она поддержки? Каким образом проблемы, связанные с качеством жизни, влияют на этот вопрос? Когда наступает смерть? Где локализована человеческая сущность? Какие органы могут считаться локусами смерти? Деструкция каких органов способна привести к потере человеческой сущности? Смысл понятия необратимости?	Какие права связаны с жизнью, умиранием, умершим? Какие обязательства по отношению к жизни и смерти связаны с членами семьи, профессионалами или обществом? Когда эти права и обязанности подвергаются модификации? Оцениваются ли различные части тела дифференцированно в терминах решения - что должно конституировать смерть? Насколько тело или специфические органы должны быть необратимо разрушены, прежде чем кто-нибудь может считаться мертвым? Могут ли сообщества с партикулярными теологическими, правовыми или социологическими убеждениями отличаться определенным образом от большинства, от общепринятой линии поведения? Как примирить конкурирующие критерии жизни и смерти? Кто заплатит за медицинскую помощь в конце жизни? Какие процедуры должны предприниматься, чтобы изменить линию поведения в отношении проблемы жизни и смерти?	Какие критерии для констатации смерти отображают существующее понимание физиологии смерти? Какие тесты обладают достаточной определенностью, позволяющей констатировать смерть? Какие тесты обладают достаточной определенностью, позволяющей заместить обязательства по отношению к живым обязательствами по отношению к мертвым? Должны ли критерии жизни и смерти быть предметом модификации в контексте недостаточности медицинских ресурсов? Должны ли критерии жизни и смерти быть предметом модификации в контексте потенциальной трансплантации органов? Какие критерии для декларации смерти в наибольшей степени адекватно отражают общераспространенное понимание физиологии смерти? Какие тесты обладают надежной достоверностью, позволяющей заменить обязательства по отношению к живым обязательствами по отношению к мертвым?

Исходя из этой типологии, нами проведен анализ ряда аспектов исследуемой проблемы, которые в настоящее время поддаются научному обобщению.

Общие социокультурные предпосылки научного обоснования концепции смерти мозга

"Смерть мозга наступает при полном и необратимом прекращении всех функций головного мозга, регистрируемое при работающем сердце и искусственной вентиляции легких. Смерть мозга эквивалентна смерти человека" - установлено в Инструкции по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга (2001 г.), утвержденной Приказом Минздрава РФ от 20 декабря 2001 г. N 460. Аналогичные определения смерти мозга приняты и законодательно легитимны в большинстве стран мира.

Принятие в большинстве стран концепции смерти мозга сопровождалось соответствующими культурно-технологическими процессами и своеобразными метафизическими потерями: прежде всего появлением новой семантики телесности, вызванной обострением проблемы человеческой целостности, телесной целостности. Тело не тождественно человеку, является его собственностью и инструментом - такова классическая парадигма восприятия телесности. В рамках этой парадигмы тело должно было соответствовать своему предназначению - быть орудием замыслов разума. Кроме того, оно воспринималось, даже, несмотря на инженерный картезианский подход, широко распространенный на Западе, в целом холистически, очевидно, испытывая влияние христианского взгляда на телесность, где значимость тела утверждалась в контексте веры в его преображение.

Целый ряд культурных и исторических процессов (мировые войны, технологический скачок, потребительский бум) обусловил формирование новой концепции человека - человека с разорванной психологией и разрушенной целостностью его тела. В искусстве это выразилось, например, в уменьшении целостных изображений живого человеческого тела (Х. Ортега-и-Гассет X., 2007, с. 207-268), придающем человеку черты фрагментарности. В литературе - в появлении "разорванной" психологии героя, увеличении сцен насилия и разврата. В философском дискурсе актуализировалась тема смерти и страданий и т.д., потери человеком своего места в мира, "разорванности" его бытия.

Телесность человека обретает новые границы, например, в связи с распространившимися генетическими исследованиями рассматривается как информационная структура, в связи с развитием трансплантологии обсуждается проблема формирования коллективного тела. Развитие новых медицинских технологий потребовало проведения разносторонних исследований человеческой телесности. Однако "человеческое тело не только "объект" научного исследования или терапевтического действия, но также "плоть" конкретного человека - ее собственника*(3)".

Но здесь возникает вопрос: как представлена собственность человеческого тела? В случае смещения границ человеческой телесности изменяется ракурс восприятия собственности. Если тело - это информационная структура, генетические данные, то кто имеет право иметь доступ к ним, если органы тела обладают возможностью жить после смерти субъекта (в случае трансплантации органов), то где расположены границы собственности?

Кто будет субъектом собственности: индивид, его родственники или государство? Таким образом, современные биотехнологии предоставили новый прецедент обладания собственностью-телом - от непосредственного к дистанционному. Последний способ обладания собственностью вызвал массу этических и юридических коллизий, в особенности, связанных с защитой целостности человеческого тела, с неприкосновенностью его границ. Принцип целостности закреплен в различных международных правовых актах, в которых фиксируются те или иные аспекты категории прав человека.

Разрушение принципа целостности есть разрушение принципа неприкасаемости человеческого существа, невмешательства в его личное пространство свободы, попрание достоинства.

Следует отметить, что со времени своего появления (70-е годы XX в.) проблема смерти мозга подверглась существенной депроблематизации. Если ранее, в период "закрепления" концепции смерти мозга, формирования нормативно-правовой базы в отношении проблем трансплантации и донорства органов, руководств по констатации смерти мозга она широко обсуждалась на мировоззренческом основании, то теперь критический подход к данной проблеме во многом обусловлен накопленным в рамках различных научных медицинских сообществ опытом, несоизмеримостью имеющихся клинических практик. М. Potts (2001) указывает на тенденцию дезинтеграции критериев смерти мозга: неврологическую, клиническую, социальную.

Сомнения относительно валидности концепции смерти мозга, возросшие за последнее десятилетие с повышенной частотой и интенсивностью отмечаются такими авторами, как D. Shewmon (1998); R. Veatch (1975), S. Youngner, E. Bartlett (1983) и др. Однако не менее существенным является такой фактор, как настороженное отношение к концепции смерти мозга со стороны потенциальных доноров, рядовых граждан, которые в массовом потоке информации не могут провести отчетливого различия между "мифами" о проблеме смерти мозга и достоверной информацией. Ситуация усугубляется неоднородностью точек зрения на данную проблему в рамках медицинского сообщества.

Многие западные авторы сходятся во мнении, что необходимо выработать единые критерии неврологической детерминации смерти, связывая это с существующими противоречиями и разногласиями по данной проблеме. В последние годы в литературе настойчиво звучат требования возвращения к циркулярно-респираторным критериям смерти, что подчеркивается в докладе Президентской комиссии по биоэтике (Вашингтон)*(4). Наличие массовых негативных стереотипов по отношению к концепту "смерть мозга" в практическом отношении выражается в снижении показателей органного донорства. В США, например, это вызвало потребность к переходу к новому этапу обоснования концепции смерти мозга, что и было предпринято членами Президентской комиссии по биоэтике. Развернутая аргументация, направленная на защиту концепции смерти мозга, была представлена медиками, философами, юристами, однако сам доклад демонстрирует неоднозначность, непрозрачность концепта "смерть мозга", сложность связанных с ним социокультурных коннотаций.

Обратим внимание еще и на следующий момент, резко отрицательное отношение к данному диагнозу даже в профессиональной среде. Несмотря на легитимный статус понятия "смерть мозга" во всем мире, существует несовместимость в отношении рекомендуемых клинических критериев и дополнительных тестов.

Различия в констатации смерти мозга в разных странах свидетельствует о расхождениях в понимании проблемы правовым юридическим сообществом и представителями клинической практики. Американский невролог E.F. Wijdicks (2002), сравнив 80 руководств по констатации смерти мозга и проведя массу консультаций со специалистами из других стран по данной проблеме, с иронией отмечает существование противоречия между пониманием врачами того, что они должны делать при диагностике смерти мозга и тем, что предписывает закон.

Двойной стандарт диагностики смерти, характеризующийся тем, что неврологические критерии смерти принимаются лишь в случае согласия на потенциальное донорство, ставит под сомнение научность самого диагноза и требует четкого и глубоко прояснения научных и социокультурных оснований концепции смерти мозга.

Философско-методологические подходы к констатации смерти мозга

Концепция смерти мозга подразумевает тщательное рассмотрение понятия легитимности новой концепции смерти. За понятием легитимности стоит проблема социокультурного и правового статуса смерти.

Идея методологически корректной дефиниции смерти должна соответствовать определенным условиям, фундаментальным основаниям. Польский исследователь М. Вихровски (2005) выделяет 2 таких основания: 1) культурное согласование дефиниции смерти и 2) необратимость смерти.

Рассмотрим данные условия более подробно. В отношении первого условия необходимо признать, что концепция смерти мозга - культурно обусловленная концепция. Научно обоснованный диагноз смерти мозга, воплощаясь в той или иной социокультурной среде, до сих пор несет на себе ореол культурных коннотаций, культурных стереотипов относительно понимания смерти. Они находят отражение в правовой культуре и закрепляются на законодательном уровне. Наличие четкого законодательства относительно констатации смерти мозга является свидетельством отсутствия культурно-технологического конфликта по отношению к технологической инновации - развитию трансплантологии. Это означает и наличие достаточного уровня развития медицины в данном государстве, и одновременно наличие ответов на определенные метафизические вопросы, которые ставятся в рамках конкретных дисциплин, прежде всего на вопросы "что такое смерть?" и "кого считать мертвым?".

Итак, культура неизбежно накладывает отпечаток на теоретическое осмысление концепции смерти мозга. Как пишет М. Вихровски, вопрос "чем является мертвое тело человека?", должен быть согласован с принятыми в данной культуре убеждениями, которые не носят характера локальных предрассудков, но глубоко укоренены в менталитете. Поэтому, имея дело с научной концепцией, мы должны соотнести ее, как минимум, с мировоззренческой, и, в особенности, с этико-аксиологической компонентой. Проблема смерти мозга артикулирует проблему возможного ценностного конфликта как при освоении новых технологий, так и при расширении теоретического знания медицины. Конфликт новации и традиции может принимать 2 крайние формы:

1) консервативную, подразумевающую защиту ценностей человеческой телесности, прежде всего ее целостности и естественности (в том числе поддерживающих "естественную смерть" в соответствие с традиционными критериями смерти и требующую запрета любых способов модификации например, с помощью генной инженерии или путем пересадки органов и тканей человека (так называемая экология телесности);

2) инновационную, проявляющуюся в требовании снятия любых форм запрета манипуляций с человеческим телом, например, запретов на клонирование человека, манипуляций с эмбрионами, моральных и правовых ограничений, связанных с трансплантацией органов.

Существующая социальная напряженность относительно проблемы смерти мозга связана с определенными характеристиками современной науки. Новый облик современной науки в обществе с избыточным, неконтролируемым потоком информации особенно остро ставит проблему доверия и искренности в отношениях "врач-пациент", "ученый-общество". Так, разрушение монополии на знания в области медицинских профессий, создает прецедент разыгрывания новых социальных ролей и социальных ожиданий, в котором "врач уже больше не Бог" (Э. Тоффлер, 2009, с. 29), а пациенту "трудно быть Богом". С одной стороны, современный человек, имея широкий доступ к медицинской информации, подрывает контроль над знаниями и ту патерналистскую власть, которую врач имел в прошлом. Однако, с другой - наблюдается своего рода реакция медицинского "рессентимента": медикам и ученым приходится приобретать знания о социальных технологиях "правильного" информирования населения, создания собственного положительного и привлекательного имиджа (для проведения новых исследований и разработки новых научных продуктов) и имиджа предлагаемой биотехнологической продукции. Негативной стороной этой практики способно стать полное или частичное искажение принципа информированного согласия. Новый облик современной науки связан с встраиванием в нее элементов, не имеющих прямого отношения к поиску научной истины. Будучи социальным институтом, современная наука испытывает воздействие со стороны различных стратегий власти (экономической, политической, религиозной и т.д.). Выделим еще некоторые существенные характеристики современной науки, требующие пристального внимания в связи с обсуждением проблемы смерти мозга.

Во-первых, различия в констатации смерти мозга (наличие таких тенденций, как отсутствие единой дефиниции смерти мозга, единых клинических критериев, и приоритета в выборе дополнительных тестов и др. факторов) характеризуют современную науку как феномен, артикулирующий несовместимые системы ценностей, противоречивые социальные практики.

Однако наиболее яркой иллюстрацией "нечистоты" современной науки, ее зависимости от аксиологического фактора являет собой тот факт, что концепт смерти мозга парадоксальным образом разместился в контексте проблем трансплантологии, он востребован прежде всего развитием трансплантологии. Подоплекой лоббирования сокращения срока наблюдения пациента с диагнозом "смерть мозга" с целью получения более качественной (не разложившейся) материи становится определенным образом понятый альтруизм: лучше отсутствие страданий (у больного, родственников, персонала больниц и т.д.) и отсутствие жизни, чем продолжение страдающей или приносящей страдания жизни. В гипертрофированной форме неправильно поставленный диагноз смерти мозга может быть понят в контексте идеологии помощи реципиенту, где право на жизнь специфицируется определенными социальными критериями. Это подтверждает также действующая в России презумпция согласия на изъятие органов. Она разрешает очень напряженный и подчас драматический во многих странах конфликт интересов между собственником тела (потенциальным донором), семьей и потенциальным реципиентом в пользу последнего. Его интересы представляет трансплантолог, который в силу такой расстановки сил оказывается рычагом власти в вопросе наделения телесности статусом собственности и в аспекте изъятия этого права.

Во-вторых, современная наука - при всем ее стремлении к универсальной истине - это социокультурный конструкт, определяемый палитрой национальных стилей решения научных проблем. Показателен пример амбивалентного восприятия диагноза смерти мозга японским сообществом, для которого характерно наложения социокультурных кодов на эмпирию медицинского диагноза.

В-третьих, современная наука, чье развитие происходит в быстро меняющейся технологической среде, не всегда успевает своевременно реагировать на усложняющиеся фрагменты реальности, подводить теорию под появляющиеся факты.

Диагноз смерти мозга также подвержен влиянию появляющихся новых знаний и методов лечения.

В-четвертых, мощной детерминантой современной науки является финансовый фактор: результат быстрого продвижения многих научных теорий - связан не только с их истиной, но и с экономической целесообразностью. Подчеркнем, что своевременная констатация смерти мозга - экономически целесообразна. В частности, длительное пребывание пациентов с данным диагнозом рассматривается как экономическое обременение для системы здравоохранения.

В-пятых, развитие современной науки связано с заключением определенных конвенций, которые могут пересматриваться со временем.

Конвенционализм, заложенный в диагнозе смерти мозга, как правило, не отражается в законодательных актах, инструкциях и др. правовых документах. В дефинициях смерти мозга, как правило, не оговаривается, что истина, которой обладает научное медицинское сообщество по проблеме смерти мозга носит относительный характер. Однако стоит отметить, что прецеденты такого рода имеют место в мировой науке.

Так, в 2007 г. в Австрии были приняты Рекомендации по проведению диагностики смерти мозга при запланированном изъятии органов*(5). В нем уже на уровне дефиниции смерти мозга оговаривается условность этой концепции: ".1.3. Смерть мозга определяется как состояние необратимого прекращения всех функций Большого мозга, малого мозга и ствола головного мозга. В соответствии с актуальным состоянием науки смерть мозга отождествляется с индивидуальной смертью человека". Таким образом, состояние научного знания оказывается определяющей детерминантой для экзистенциального выбора, своеобразным маркером определения человеческой сущности в качестве тела среди других тел или же чего-то большего, чем просто тело.

В-шестых, развитие современной науки (в особенности, медицины в связи с многочисленными злоупотреблениями со стороны медицинского сообщества в XX в.) ориентировано на связь с общественностью. В отношении проблемы смерти мозга такая ориентация означает включение в состав обладающих научной истиной тех, кто не является специалистом в данной сфере. Сама постановка диагноза смерти мозга (констатация научной истины), как правило, осуществляется, комиссией, куда могут входить люди, как непосредственно участвующие в постановке диагноза (например, выполняющие определенные тесты), так и являющиеся своего рода носителями функции связи с общественностью (представители Этических Комитетов).

Сущность смерти в парадигме неклассической рациональности теряет свой статус объективной реальности (со всеми присущими ей признаками: отсутствием сердцебиения и дыхания, а спустя некоторое время, появлением трупных пятен и трупного окоченения) и приобретает черты реальности, конструируемой через наложение социокультурных кодов на клиническое состояние. Это можно проследить, в частности, рассмотрев лингвистический срез проблемы. Тезаурус концепции смерти мозга на протяжении всего ее существования постоянно пополнялся новыми оттенками смысла. Состояние смерти мозга описывается зачастую подчеркнуто ангажировано.

Например, в современной философской и биоэтической научной литературе устоявшимися выражениями, описывающими особенность состояния "смерти мозга", являются следующие: "форма жизни, созданная медицинскими технологиями", "артефакт ИВЛ", "ятрогенное состояние" и др. Все эти формулировки, как правило, используются для подчеркивания разницы между существованием человека в качестве личности и существованием в качестве организма, тела (когда человек - не более чем тело). Очевидно, что аргументов в пользу поддержки личностного существования неизмеримо больше, чем в пользу существования исключительно телесного. Следует отметить, что "языковые игры" с категориями "жизнь", "смерть" становятся предметом пристального внимания не только философов или медиков, но, прежде всего, касаются правового подхода к проблеме констатации смерти мозга. Так, в статье 9 Закона РФ от 22 декабря 1992 г. N 4180-1 "О трансплантации органов и (или) тканей человека" регламентируется порядок констатации смерти. Заключение о смерти дается на основе констатации необратимой гибели всего головного мозга (смерть мозга). Мы знакомы с предложениями ряда юристов ввести в 9-ю статью дополнительное определение, делающее акцент на том, что процедура констатации факта смерти проводится в условиях, когда основные функции организма поддерживаются искусственно. Такое уточнение позволит снизить потенциальный риск конфликтных ситуаций между врачами и родственниками, полагающими, что если у человека бьется сердце, то он жив, вне зависимости от того, находится ли он на искусственной поддержке или нет.

Многоаспектность понимания смерти затрагивает и обыденный уровень ее восприятия, и уровень философско-теологического и научного осмысления. Прагматика смерти (стремление концептуально ускорить время смерти) сочетается с мистическим недоверием к новой форме смерти.

С точки зрения российского философа и биоэтика профессора А.Я. Иванюшкина, "смерть человека - это ненаблюдаемый объект. С позиций здравого смысла такой человек жив, отсюда первоначальное определение состояния больного со смертью мозга - "запредельная кома". Смерть мозга - это такое клиническое состояние, когда граница жизни и смерти оказалась "стертой", поистине: человек "частично жив", "частично мертв". Во-вторых, смерть человека здесь является артефактом, т.е. ятрогенным состоянием, сохраняющимся, пока проводится реанимация. В-третьих, трактовка этого факта зависит от социального контекста... До 1984 г. в нашей стране больные с таким клиническим статусом считались живыми, а начиная с 1984 г. - считаются мертвыми, в то же время, если такому больному нет 18 лет, он по сей день считается живым". Итак, в современной научной литературе подчеркивается, что концепция "смерти мозга" - исторически, социокультурно, экономически и лингвистически обусловленная и варьирующая концепция.

Как отмечают Т. Dagi и R. Kaufman (2001): "Дефиниция смерти базируется на субъективных стандартах, приоритетах и социальных конвенциях, а не на объективных фактах о состоянии человеческой физиологии. Хотя эти стандарты демонстрируют значительное сходство среди групп, это внешние стандарты, образованные идеями о благе сообщества, нежели идеями о благе индивида. Различия, которые существуют среди сообществ в целом редуцируются к вопросам о легитимности, а не о фактах. Таким образом, вопросы, стоящие в центре дебатов о смерти мозга, лучше выражаются следующим образом: "Кого мы должны считать мертвым", а не "Кто является мертвым".

Следующее достойное внимания условие М. Вихровски (2005) определяет термином необратимости. С ним связана проблема локализации смерти: "тело человека, по отношению к которому lege artis была установлена смерть, перестало функционировать как целое, а возвращение к состояниям, предшествовавшим смерти, ни в каком медицинском случае не является возможным. Необратимость должна сопровождаться точным определением, если можно так сказать, локализации смерти. Этот locus - это орган или группа органов тела, которые подвергаются мониторингу с целью определения момента, когда человек как целое подлежит - необратимо - дезинтеграции. Чтобы правильно определить время отключения важных органов, следует благоразумно, принимая во внимание все рациональные возражения и определяя исключения, разработать критерии смерти. Теперь - отмечает М. Вихровски - остается подобрать к ним медицинские тесты, исполнение которых позволяет получить окончательный ответ - подтвердить либо отбросить предложение: этот вот человек мертв".

Итак, проблема определенным образом разрешается, если мы способны дать определенный алгоритм констатации смерти. Он включает в себя определение мониторируемых органов (локуса смерти), разработку критериев смерти и подбор медицинских тестов.

Локализация смерти в тех или иных органах связана прежде всего с технологическим прогрессом медицины, в особенности во второй половине 20 века. Классическим локусом смерти являлись легкие и сердце. Критерием смерти было отсутствие спонтанного дыхания и работы сердца. Методы медицинского тестирования были направлены на выявление доказательства этого отсутствия и на исключение случаев обратимой летаргии.

Изобретение респиратора (железного легкого) в 1929 году и искусственного вентилирования у детей, болевших полиомиелитом (в 50-х-60-х гг.), усовершенствование системы искусственной вентиляции легких - это основные этапы формирования нового локуса смерти как смерти мозга.

Решения по поводу того, считать кого-либо мертвым, включают научные и ненаучные факторы, характеризующие сменяющие друг друга фазы.

Первая фаза - эпистемная фаза, во время которой умирание и смерть исследуются на основании научной методологии в качестве физиологической реальности.

Вторая фаза - аналитическая фаза, во время которой доказательство анализируется в контексте оперантной системы убеждений (натуралистической или ненатуралистической, религиозной или секулярной, чтобы детерминировать ее сложность с уважением к убеждениям относительно жизни и смерти.

Третья фаза - имплементационная фаза (фаза осуществления). Во время нее результаты предварительных обсуждений анализируются с целью определить, может ли кто-либо считаться мертвым, как если бы он был мертвым (Т. Dagi и R. Kaufman (2001).

В натуралистической модели научные признаки жизни подтверждаются. В ненатуралистической исследуется состояние души. Если она отсутствует, отсутствует жизнь; в секулярном смысле, индивид, потерявший человеческую сущность, может считаться умершим.

Когда в 1968 году Harvard Medical School опубликовал критерии необратимой комы, согласно которым, пациент с серьезным поражением мозга признавался мертвым до остановки сердца (т.е. до констатации биологической смерти), был определен новый locus смерти: органом, отмирание которого является достаточным доказательством смерти человека как целого, комиссия признала головной мозг.

Появление диагноза "смерть мозга" стало революционной новацией, освоение которой, несмотря на имеющиеся мировоззренческие разногласия, осуществлялось резким скачком, в контексте развития трансплантологии.

Многие страны мира включают принятые правовые стандарты диагностики смерти мозга в законодательные акты, регулирующие трансплантацию органов, вместе с тем разведение понятий "смерть мозга" и "трансплантация органов" имеет глубокий этический смысл: наложение практики трансплантации органов на диагностику смерти мозга операционализирует понятие "смерть мозга", снижает уровень доверия пациентов как к возможности "чистой трансплантации", так и к врачебному сообществу.

В связи с особой "моральной нагрузкой", возникающей при сближении понятий "смерть мозга" и "трансплантация органов", в правовых актах и руководящих принципах по констатации смерти мозга, как правило, специально оговаривается, что трансплантологи не могут входить в состав комиссии, принимающей участие в диагностике смерти мозга. При этом необходимо признать, что история эволюции концепции "смерть мозга" связана с прагматической подоплекой нового научного диагноза: несмотря на то, что концепция "смерти мозга" была разработана независимо от нужд развития трансплантологии, именно подтверждение легитимности дало ход развитию. Перспективы развития трансплантологии определяют изменение стандартов диагностики смерти мозга, например, сокращение периода наблюдения пациента с диагнозом смерть мозга.

Современный уровень развития клинической трансплантологии находится в прямой зависимости от общественной толерантности по отношению к концепции смерти мозга: легитимация концепции смерти в большинстве стран мира обусловливает развитие клинической трансплантологии. Социокультурная неопределенность относительно концепции смерти мозга порождает, отчасти, проблемы трансплантологии: может наблюдаться резкий недостаток донорских органов (например, в Японии), неясность относительно применения концепции смерти мозга в отношении определенной возрастной когорты - детей в России. О низкой заинтересованности российского общества в развитии трансплантологии и осторожной позиции по отношению к концепции смерти мозга, свидетельствует ряд особенностей современного здравоохранения. В частности, низкая техническая оснащенность медицинских учреждений, где могла бы констатироваться смерть мозга (отсутствие необходимой диагностической, лабораторной аппаратуры), низкая подготовленность кадров для диагностики этого состояния, отсутствие широких публичных обсуждений как в отношении концепции смерти мозга, так и в отношении проблем донорства, отсутствие научно-популярной литературы по проблеме "смерти мозга" и проблемам трансплантации органов, несовершенство законодательной базы и др. факторы.

В контексте логики развития медицинской науки вопрос о правомочности безоговорочного отождествления понятий "смерть мозга" и "биологическая смерть" требует дальнейшего специального рассмотрения, ибо смерть мозга можно определить как особую клиническую реальность, достойную философского, этического и правового осмысления. Однако в педиатрической науке и в медицине в целом такой постановки проблемы пока нет.

Утверждение о том, что "смерть мозга ребенка наступает при полном и необратимом прекращении всех функций головного мозга" есть некоторая объективно необходимая временная договоренность. Причем договоренность не только между специалистами, но в обществе в целом. Эта договоренность носит именно временный характер и отражает на сегодняшний день пока еще невысокий, применительно к данной проблеме, уровень развития медицины и смежных с ней биологических наук. Поэтому действие представленной в данном исследовании "Инструкции о констатации смерти ребенка на основании диагноза смерти мозга" должно быть ограничено во времени, а ее нормативное значение периодически подтверждаться подзаконным нормативным правовым актом.

К сожалению, эволюция концепции смерти мозга в нашей стране складывалась таким образом, что как проблема детской реаниматологии она лишь обозначалась, но ее решение отодвигалось в неопределенное будущее. Очевидно также и то, что такой подход является тормозом развития педиатрической трансплантологии. В результате в настоящее время в России отсутствует нормативный правовой акт, регламентирующий констатацию смерти мозга у ребенка.

Кризисное состояние детской трансплантологии кореллирует с отсутствием исследований, анализирующих этические и правовые проблемы констатации смерти мозга и связанной с ней практики изъятия органов*(6). Исследования проблем смерти мозга в основном носят клинический характер. Отсутствуют переводы зарубежных исследований*(7). Вместе с тем проблема смерти мозга обсуждается в отечественной гуманитарной науке в проблемном поле биоэтики на страницах журналов "Человек", "Биоэтика", "Вопросы философии" и др., в учебных пособиях по биомедицинской этике.

В связи с расширением научного знания в контексте данной проблемы может выглядеть целесообразным предложение предоставить врачу в России санкции вносить коррективы в процесс диагностики смерти мозга до тех пор, пока новые стандарты не будут отражены на законодательном уровне. Похожая схема работает в отношении правового регулирования диагностики смерти мозга, отраженного в руководящих принципах (например, в такой стране, как Великобритания), где смена руководств по констатации смерти - есть сложившаяся практика, востребованная изменением картины научного знания. Руководящие принципы представляют собой в отличие от законодательного акта консенсус экспертов, которые могут сравнительно быстро реагировать на изменения в актуальном научном знании и модифицировать руководства, не прибегая к длительным процедурам принятия законов.

Однако необходимо учесть, что введение подобной практики в России сопровождалось бы определенными рисками, в частности, опасениями со стороны пациентов, что "гибкость" руководства способно вызвать произвол в действиях врача и тем самым потерю доверия в отношениях между врачом и пациентом.

Очевидно, что отсутствие в нашей стране необходимого правового решения проблемы смерти мозга у детей является огромным препятствием развития трансплантологии в педиатрии. Если говорить о трансплантации жизненно важных органов, то потребность, например, в пересадке почки у детей в 100 раз превышает число проводимых трансплантаций этого органа (ежегодно несколько более 30 по всей стране). Однако даже с учетом этого факта (ежегодной гибели тысяч больных детей, которым современная медицина в принципе может спасти жизнь) решение проблемы смерти мозга у детей может быть только поэтапным: сначала - в плоскости клинической нейрореаниматологии, биоэтики и права, а затем - решение задач органного донорства. Лишь создание гарантий защиты прав пациентов как потенциальных доноров (исключающих ошибки диагностики и тем более злоупотребления) позволит решать следующую по очередности проблему - обеспечения прав уже других пациентов как реципиентов.

Придание "Инструкции по констатации смерти ребенка на основании диагноза смерти мозга" статуса нормативного правового акта станет вкладом в дальнейшее совершенствование правового обеспечения охраны здоровья детей в Российской Федерации.

Выводы и предложения

1. Необходимо принять Федеральный закон "Об охране здоровья детей в Российской Федерации", в котором закрепить идеологию и основные принципы защиты права детей на пользование высокотехнологичными средствами и видами медицинской помощи, включая лечение методами трансплантологии.

2. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации рекомендуется утвердить предлагаемый проект "Инструкции по констатации смерти ребенка на основании диагноза смерти мозга".

3. Фактическое отсутствие нормативных правовых актов, регулирующих отношения в детской трансплантологии, является причиной, препятствующей развитию медицинской помощи детям методами трансплантации органов и тканей.

4. Совершенствование этико-правового регулирования отношений в сфере трансплантологии включает не только выработку законодательных и подзаконных актов для использования в педиатрической практике, но и целенаправленное обучение врачей и создание для этих целей необходимой материально-технической и учебной базы, а также осуществление мер по пропаганде гуманных идей лечения детей методами трансплантологии.

5. На формирование современных (часто - противоположных) концепций смерти мозга основное влияние оказывают не только уровень развития медицинской науки и медицинских технологий, но и степень междисциплинарного научного освоения функционирования системы "смерть мозга - биологическая смерть", уровень развития общественных отношений, а также социокультурные предпосылки (уровень информированности общества о целях и возможностях лечения болезней методами трансплантологии, гуманистическая зрелость конкретного сообщества и др. факторы).

6. Комплексный междисциплинарный характер проблем диагностики смерти мозга человека обусловливает значительные трудности в разработке общих методологических подходов к познанию и управлению процессами сохранения жизни пациентов. В связи с этим необходимо создание постоянно действующих проблемно-ориентированных научных коллективов, включающих представителей различных научных дисциплин.

Список литературы

1. Ватазин А.В. Правовые, организационные и клинические аспекты диагностики смерти мозга". - М.: МОНИКИ, 2008.

2. Вихровски М. Право на жизнь. - Варшава, 2005.

3. Гурвич A.M. Стойкие вегетативные состояния и смерть мозга. - Биомедицинская этика. Под ред. академика РАМН В.И. Покровского. - М.: Медицина, 1997. - С. 189-197.

4. Закон Российской Федерации от 22 декабря 1992 г. N 4180-1 "О трансплантации органов и (или) тканей человека". - Вестник Верховного Совета РФ. - 1993. - N 2. - Ст. 63.

5. Ортега-и-Гассет X. Дегуманизация искусства // Восстание масс. - М. АСТ, 2007. - С. 207-268.

6. Приказ Минздрава РФ от 20 декабря 2001 N 460 "Об утверждении инструкции по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга".

7. Тоффлер Э. Метаморфозы власти: Знание, богатство и сила на пороге 21-го века". - М. АСТ, 2009.

8. Уолкер А.Э. Смерть мозга / Пер. с англ. / Под ред. проф. A.M. Гурвича. - М.: Медицина, 1988.

9. Andreas В. Der Hirntod des Menschen - medizinische und ethische Aspekte // Dissertation zur Erlangung des Grades eines Doktors der Medizin der Medizinischen Fakultcit der Heinrich-Heine-Universitdt Dtisseldorf vorgelegt von Andreas Bertels, 2002.

10. Capron A., Kass L. // University of Pennsylvania Law Review. - 1972. - Vol. 121. - N 1. - P. 87-118.

11. Dagi T.F., Kaufman R. // J. Med. and Philos. - 2001. - Vol. 26. - N 5. - P. 503-525.

12. Shewmon D. // Neurology. - 1998. - Vol. 51. - P. 1538-1545.

13. Veatch R.M. // J. Thanatology. - 1975. - 3. - P. 13-30.

14. Wijdicks E.F. // Neurology. - 2002. - Vol. 58. - N 1. - P. 20-25.

15. Youngner S.J., Bartlett F.T. // An. Int. Med. - 1983. - Vol. 99. - P. 252-258.

16. Youngner S.J., Bartlett F.T. // An. Int. Med. - 1983. - Vol. 99. - P. 252-258.

А.А. Баранов

Научный центр здоровья детей РАМН, г. Москва

О.В. Попова

Научный центр здоровья детей РАМН, г. Москва

А.Я. Иванюшкин

Научный центр здоровья детей РАМН, г. Москва

Ю.Е. Лапин,

Научный центр здоровья детей РАМН, г. Москва

"Справочник педиатра", N 6, июнь 2011 г.

-------------------------------------------------------------------------

*(1) Гройс Б. Инновация как вторичная обработка - http://kosilova.textdriven.com/narod/studia/groyce.htm.

*(2) Там же.

*(3) Тищенко П.Д. Геномика: новый тип науки в новой культурной ситуации. (http://biomediale.ncca-kaliningrad.ru/?blang=ru&author=tischenko).

*(4) Controversies in the Determination of Death. The President's Council on Bioethics. - Washington, D.C. - 2009.

*(5) Empfehlungen zur Durchfuhrung der Hirntoddiagnostik bei einer geplanten Organentnahme von 17 Dezember, 2005. - Osterreichisches Bundesinstitut fur Geundheitswesen.

*(6) В 2008 г. вышло фактически единственное учебное пособие А.В. Ватазина (2008), отчасти затрагивающее данные проблемы.

*(7) За исключением ставшей классической для отечественной медицины и биоэтики книги А. Уолкера (1988).