Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от 25 октября 2019 г. N 1901-Д "О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан
от 25 октября 2019 г. N 1901-Д
"О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями"

В соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 года N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Организовать Центр редких (орфанных) заболеваний на базе структурных подразделений Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республиканский медико-генетический центр.

2. Утвердить Регламент организации медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, согласно приложению к настоящему приказу (далее - Регламент).

3. Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республиканский медико-генетический центр Минниахметову И.Р.:

3.1. Разработать и утвердить Положение о Центре орфанных заболеваний;

3.2. Организовать ведение реестра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Республиканской медицинской информационно-аналитической системе Республики Башкортостан.

4. Руководителям медицинских организаций