Принципалистский подход к биоэтической регламентации генетического консультирования: картирование проблем и моделей их решения (С.Ю. Шевченко, Е.М. Шкомова, журнал "Вестник Российского университета дружбы народов. Серия: Юридические науки", N 1 (том 25), январь-март 2021 г.)

Шевченко С.Ю., Шкомова Е.М. Принципалистский подход к биоэтической регламентации генетического консультирования: картирование проблем и моделей их решения

С.Ю. Шевченко - кандидат философских наук, научный сотрудник, сектор гуманитарных экспертиз и биоэтики, Институт философии Российской академии наук; старший научный сотрудник, центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА); Российская Федерация, г. Москва

Е.М. Шкомова - кандидат философских наук, научный сотрудник, сектор гуманитарных экспертиз и биоэтики, Институт философии Российской академии наук; ассистент, кафедра этики, Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова; Российская Федерация, Москва

Медико-генетическое консультирование является сферой высокотехнологичной медицины, развитие которой порождает множество этико-правовых проблем, связанных прежде всего со спецификой генетических данных. Цель данной статьи заключается в картировании проблем биоэтической регламентации этой сферы медицинской помощи, а также подходов к их решению. Такое картирование в рамках настоящей статьи осуществлено в рамках принципалистского подхода к биоэтической регламентации медицинских практик. Основные результаты: Показано, что биоэтические проблемы генетического консультирования возникают не только в связи со следованием отдельным биоэтическим принципам, но и в связи с конфликтом между следованием принципам автономии и благодеяния. Предложено различать два измерения этого конфликта: 1. Индивидуальное, связанное прежде всего с реализацией лицом права не знать о своих наследственных рисках; 2. Семейное, связанное с противоречием между соблюдением медицинской тайны по воле консультируемого и потенциальным благом от информирования кровных родственниках пациента о, возможно, имеющихся у них наследственных рисках. Выводы: Рассмотренные в статье модели разрешения биоэтических коллизий высвечивают новые аспекты значения принципа автономии. В контексте генетического консультирования они позволяют понимать автономию не как возможность невмешательства, но как возможность контроля за распоряжением генетическими данными. При этом в контексте регулирования их передачи и разглашения может быть учтена и автономия членов семьи пациента.

Ключевые слова: биоэтика, принципы, генетические данные, разглашение, автономия, благодеяние

Shevchenko S.Yu., Shkomova E.M. A principled approach to bioethical regulation of genetic counseling: mapping the bioethical problems of genetic counseling and models for their solution

S.Yu. Shevchenko - Candidate in Philosophy, Researcher, Sector for Humanitarian Expertise and Bioethics, Institute of Philosophy, Russian Academy of Sciences; Senior Research Fellow, Center for Law and Bioethics in Genomic Research and Application of Genetic Technologies, Kutafin Moscow State Law University (MSAL); Moscow, Russian Federation

E.M. Shkomova - Candidate in Philosophy, Researcher, Sector for Humanitarian Expertise and Bioethics, Institute of Philosophy, Russian Academy of Sciences; Assistant, Department of Ethics, Lomonosov Moscow State University; Moscow, Russian Federation

Genetic counseling is a field of high-tech medicine, and its development gives rise to many ethical and legal problems associated primarily with the specifics of genetic data. The purpose of this article is to map the problems of bioethical regulation in genetic counseling, as well as approaches to their solution. To structure the problem field, a principlist approach was chosen. Main results: It is shown that bioethical problems of genetic counseling arise not only in connection with adherence to separate bio- ethical principles, but also in connection with the conflict between the principles of autonomy and beneficence. It is proposed to distinguish two dimensions of this conflict: 1. Individual, associated primarily with the exercise by a person of the right not to know about his/her hereditary risks; 2. Family, associated with the contradiction between the observance of medical secrecy (as part of autonomy) and the potential benefit from informing the patient's relatives about their possible hereditary risks. Conclusions: The models for resolving bioethical collisions highlight new aspects of meaning of autonomy. In the context of genetic counseling, it is possible to understand autonomy not as non-interference, but as an opportunity to control the disposal of genetic data. At the same time, in the context of regulating this disposal, the autonomy of the patient's family members can also be taken into account.

Key words: bioethics, principles, genetic data, disclosure, autonomy, beneficence