Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления"

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н
"О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления"

 

В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:

Утвердить:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.

 

Врио Министра

А.В. Юрин

 

Зарегистрировано в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

Регистрационный N 26130

 

Минздрав России ведет Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Этот регистр включает региональные сегменты. Они ведутся уполномоченными органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.

Утверждены формы документов для ведения регионального сегмента указанного регистра.

Это направления на включение информации в региональный сегмент, на внесение изменений в сведения, содержащиеся в нем. Извещение об исключении данных из регионального сегмента. Журнал регистрации этих направлений и извещений.

Также закреплено, как в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации представляются сведения, необходимые для ведения региональных сегментов.

Медицинские организации направляют такие данные в течение 5 рабочих дней после установления диагноза. Если заболевание выявлено медицинской организацией, находящейся не в том регионе, в котором проживает пациент, то сведения передаются в организацию, обслуживающую его. Срок - 5 рабочих дней.

Направления на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих указанными заболеваниями, подаются в течение 10 рабочих дней.

Вносить коррективы в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений нельзя.

Информация представляется на бумажном носителе и в электронном виде.


Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления"


Зарегистрировано в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

Регистрационный N 26130


Настоящий приказ вступает в силу по истечении 10 дней после дня его официального опубликования


Текст приказа опубликован в "Российской газете" от 26 декабря 2012 г. N 298