Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352 "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" (с изменениями и дополнениями)

Информация об изменениях:

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 14 июня 2017 г. N 426 в название и текст настоящего приказа внесены изменения

См. текст приказа в предыдущей редакции

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 15 апреля 2013 г. N 352
"О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями"

С изменениями и дополнениями от:

24 октября 2014 г., 27 февраля, 14 июня 2017 г.

ГАРАНТ:

О мероприятиях по реализации настоящего приказа см. распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 5 ноября 2013 г. N 1245-р

С целью реализации статей 16 и 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Принять к исполнению приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее - приказ Минздрава России N 950н), (прилагается).

2. Установить, что региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент Федерального регистра), ведется в соответствии с правилами, установленными постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403.

3. Утвердить форму отчета о состоянии регионального сегмента Федерального регистра - приложение 2 к настоящему приказу.

4. Управлению фармации Департамента здравоохранения города Москвы организовать ведение регионального сегмента Федерального регистра с помощью средств сервисов информационной системы "Аналитическая подсистема льготного лекарственного обеспечения Единой медицинской информационно-аналитической системы города Москвы" (далее - АП ЛЛО ЕМИАС).

5. Руководителям медицинских организаций, в которых установлен диагноз лицам, страдающим заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие орфанными заболеваниями) представлять направления на включение сведений (внесение изменений в сведения) в региональный сегмент Федерального регистра и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента Федерального регистра о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, на бумажном носителе и (или) в электронном виде в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (далее - ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ") в порядке, установленном приказом Минздрава России от 19.11.2012 N 950н.

5.1. Главному врачу ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" (И.Е. Колтунов) обеспечить прием от медицинских организаций (пункт 5 приказа) и своевременное внесение в региональный сегмент Федерального регистра данных о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, с помощью средств АП ЛЛО ЕМИАС в порядке, установленном приказом Минздрава России от 19.11.2012 N 950н.

Срок: в течение пяти рабочих дней со дня получения сведений.

6. Утратил силу.

Информация об изменениях:

См. текст пункта 6

7. Главным внештатным специалистам Департамента здравоохранения города Москвы, ответственным за организацию работы с пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, при проведении заявочной кампании на очередной год использовать данные информационной системы АП ЛЛО ЕМИАС о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, внесенных в региональный сегмент Федерального регистра.

8. Утратил силу.

Информация об изменениях:

См. текст пункта 8

9. Приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 01.06.2012 г. N 500 "О порядке предоставления сведений для ведения Московского регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" считать утратившим силу.

10. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Антипову Ю.О.

Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения города Москвы

Г.Н. Голухов