Приказ Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) от 7 марта 2012 г. N 01-8/4-336 "О составлении регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями"

Приложение N 1. Порядок ведения регионального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Приложение N 2. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Приложение N 3. Регистр лиц страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

С целью формирования регионального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

приказываю:

1. Утвердить "Порядок ведения регионального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (далее - региональный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями) - Приложение N 1.

2. Назначить лиц, ответственных за ведение регионального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, его содержание, полноту, достоверность сведений и своевременное внесение изменений в регистр:

Бурцеву М.Н. - и.о. главного специалиста Управления фармации и медицинской техники МЗ РС(Я);

Сухомясову А.Л. - заведующую отделением медико-генетической консультации ГБУ N 1 - Национальный центр медицины, главный внештатный генетик МЗ РС(Я);

Холмогорову Т.С. - ведущего программиста отдела разработки программного обеспечения ГБУ "ЯРМИАЦ МЗ РС(Я)".

3. "Начальникам ГКУ "Управлений здравоохранения", главным врачам государственных бюджетных учреждений, участвующих в системе обеспечения льготной категории населения бесплатными лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения:

3.1. Обеспечить составление регионального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

3.2. Регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями составить по форме, утвержденной данным приказом (приложение N 3) в соответствии с Перечнем, жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний - приложение N 2.

3.3. В срок до 20 марта 2012 г. предоставить сформированный по району (улусу) регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУ "Якутский информационно-аналитический центр МЗ РС(Я)" по адресу: yakmed@sakha.ru.

4. Директору ГБУ "ЯРМИАЦ МЗ РС(Я)" (Федотову С.Ф.):

4.1. В срок до 26 марта 2012 г. сформировать сводный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями по республике.

5. Контроль за выполнением настоящего приказа оставляю за собой.

Министр

А.В. Горохов

Откройте актуальную версию документа прямо сейчас

Получить бесплатный доступ

Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.