Приказ Министерства здравоохранения Рязанской области от 24 ноября 2022 г. N 2124 "О взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (документ не действует)

Приказ Министерства здравоохранения Рязанской области от 24 ноября 2022 г. N 2124
"О взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

В целях обеспечения оказания медицинской помощи конкретному ребенку в возрасте до 18 лет с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей, являющихся гражданами Российской Федерации и зарегистрированных на территории Рязанской области, повышения эффективности работы и взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра", в том числе с использованием информационного ресурса, в соответствии с постановлениями Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 г. N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей", от 08.04.2021 г. N 555 "Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей", от 06.04.2021 г. N 545 "О порядке приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей" и приказом Минздрава России от 06.10.2021 г. N 970н "Об утверждении Порядка осуществления мониторинга движения и учета лекарственных препаратов, медицинских изделий, приобретаемых для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей, и (или) их перераспределения между организациями-получателями", приказываю:

1. Назначить ответственных лиц за взаимодействие с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" (далее - Фонд "Круг добра"):

- начальника отдела организации оказания медицинской помощи детям;

- начальника отдела организации лекарственного обеспечения.

2. Утвердить:

2.1 список консультантов по взаимодействию с медицинскими организациями по сбору и оформлению документов, необходимых для формирования заявок по обеспечению детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" (далее - Консультантов) (Приложение N 1 к настоящему приказу);

2.2 форму медицинского заключения главного внештатного специалиста министерства здравоохранения Рязанской области на выдачу лекарственного препарата (медицинского изделия) и схему приема лекарственного препарата (Приложение N 2 к настоящему приказу);

2.3 форму информированного согласия на получение лекарственного препарата (медицинского изделия), закупленного Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг Добра" (Приложение N 3 к настоящему приказу);

2.4 алгоритм действий главного врача государственного бюджетного учреждения Рязанской области "Областная детская клиническая больница им. Н.В. Дмитриевой" (далее - ГБУ РО "ОДКБ им. Н.В. Дмитриевой") (Приложение N 4 к настоящему приказу);

2.5 алгоритм действий главного врача государственного бюджетного учреждения здравоохранения Рязанской области, оказывающего первичную медико-санитарную медицинскую помощь детскому населению (Приложение N 5 к настоящему приказу);

2.6 таблицу учета и движения лекарственных препаратов, полученных на основании решений экспертного совета Фонда "Круг добра" (Приложение N 6 к настоящему приказу).

3. Отделу организации оказания медицинской помощи детям:

3.1. осуществлять взаимодействие с медицинскими организациями по сбору и оформлению документов, необходимых для формирования заявки по обеспечению детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, через Фонд "Круг добра" в соответствии с утвержденным попечительским советом Фонда "Круг добра" перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (далее - Перечень заболеваний), перечнем категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (далее - Перечень категорий детей), для которых показано назначение лекарственных препаратов, медицинских изделий (далее - Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий);

3.2. в срок, не превышающий 10 рабочих дней со дня размещения на Едином портале государственных услуг заявлений законных представителей ребенка с орфанным заболеванием, представлять на утверждение министру здравоохранения Рязанской области заявки для направления в Фонд "Круг добра" по установленной форме и размещать в информационном ресурсе;

3.3. в течение 3 рабочих дней, со дня подписания заявки, информировать законного представителя ребенка о включении медицинских документов ребенка в заявку;

3.4. в течение 7 рабочих дней информировать законного представителя ребенка о решении, принятом Экспертным советом Фонда "Круг добра" в отношении обеспечения конкретного ребенка лекарственным препаратом или медицинским изделием за счет Фонда "Круг добра".

4. Консультантам проводить динамическое наблюдение за состоянием здоровья ребенка, включая оценку эффективности проводимого лечения в соответствии с критериями мониторинга терапии соответствующей нозологической формы заболевания, при необходимости взаимодействовать со специалистами Фонда "Круг добра" и с главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Российской Федерации.

5. Определить ГБУ РО "ОДКБ им. Н.В. Дмитриевой" - грузополучателем и балансодержателем лекарственных препаратов и медицинских изделий, поставляемых Фондом "Круг добра".

6. Установить, что:

6.1. Актуальный Перечень заболеваний, Перечень категорий детей и Перечень закупаемых лекарственных препаратов и медицинских изделий публикуются на официальном сайте Фонда "Круг добра" (фондкругдобра.рф) в разделе "Перечни".

6.2. Перечень документов, прилагаемых к заявке, и порядок ее представления утверждаются Министерством здравоохранения Российской Федерации.

6.3. Обеспечение ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо групп таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, поставляемыми Фондом "Круг добра", осуществляется на основании заключения Консультанта в соответствии с приложением N 2 к настоящему приказу.

6.4. Лекарственные препараты, медицинские изделия, поставляемые Фондом "Круг добра", передаются законному представителю ребенка медицинской организацией, в которой ребенок находится под постоянным медицинским наблюдением в амбулаторных условиях, на курс лечения в соответствии с заключением Консультанта и с учетом обеспечения непрерывного курса лечения. Законные представители ребенка заполняют информированное согласие на получение лекарственного препарата (медицинского изделия), закупленного Фондом "Круг Добра", в соответствии с приложением N 3.

7. ГБУ РО "ОДКБ им. Н.В. Дмитриевой" ежемесячно формировать мониторинг движения и учета лекарственных препаратов, полученных из Фонда "Круг добра", с данными на 01 число отчетного месяца с нарастающим итогом, в том числе с использованием информационного ресурса "Парус-Бюджет".

8. Считать утратившим силу приказ министерства здравоохранения Рязанской области от 31.05.2022 г. N 959 "Об утверждении порядка взаимодействия министерства здравоохранения Рязанской области и медицинских организаций, подведомственных министерству здравоохранения Рязанской области, в целях обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет Фонда "Круг добра".

9. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра В.В. Хоминца.

Министр

А.С. Пшенников