Приложение N 6. План мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Карачаево-Черкесской Республике"

Приложение N 6

План
мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Карачаево-Черкесской Республике"

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого направлено мероприятие)	Результат в указанном периоде
		Начало	Окончание
1.	2.4.1 Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга (РНС) в Карачаево-Черкесской Республике
	1.1. Разработка и утверждение региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Карачаево-Черкесской Республике"; 1.2. Подготовка приказа по маршрутизации, регламентирующий все этапы проведения РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Декабрь 2022	Декабрь 2022	Министерство здравоохранения КЧР	1.1. Разработана региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Карачаево-Черкесской Республике"; 1.2. Подготовлен приказ по маршрутизации, регламентирующий все этапы проведения РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Региональная программа Приказ Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	достигнут
2.	2.4.2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
	2.1 Подготовка Приказа Министерства здравоохранения КЧР с описанием разработанной маршрутизации в рамках РНС, в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 г N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями", направленной на своевременное выявление наследственных и (или) врожденных заболеваний и постановки на диспансерное наблюдение, в рамках существующей инфраструктуры	Декабрь 2022	Декабрь 2022	Министерство здравоохранения КЧР	Подготовлен Приказ Министерства здравоохранения КЧР с описанием разработанной маршрутизации в рамках РНС, в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 г N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями", на правленной на своевременное выявление наследственных и (или) врожденных заболеваний и постановки на диспансерное наблюдение, в рамках существующей инфраструктуры	Приказ Министерства здравоохранения КЧР	достигнут
3.	2.4.3. Совершенствование материально-технической базы медико-генетической консультации РГБЛПУ "Республиканский перинатальный центр" оказывающей медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
	3.1. Организация и ремонт помещений МГК РПЦ, осуществляющей проведение НС и РНС, для организации и проведения НС и РСН; 3.2. Переоснащение и дооснащение оборудованием МГК РПЦ, осуществляющей проведение НС и РНС с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями"	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	3.1. Проведены ремонтные работы помещений медико-генетической консультации осуществляющей проведение НС и РНС, для организации и проведения НС и РСН; 3.2. Переоснащение и дооснащение оборудованием МГК осуществляющей проведение НС и РНС с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями"	2023
4.	2.4.4. Обеспечение квалифицированными кадрами медико-генетическую консультацию РГБЛПУ "Республиканский перинатальный центр", оказывающей медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
	4.1. Определить потребность Карачаево-Черкесской Республики в медицинских кадрах в разрезе каждой медицинской организации и каждой медицинской специальности; 4.2. Обеспечить формирование контрольных цифр приема на целевое обучение для подготовки специалистов с учетом реальной потребности субъекта в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС, с учетом специфики субъекта; 4.3. Сформировать соответствующее штатное расписание МГК РПЦ, осуществляющей проведение НС и РНС, обеспечить обучение медицинского персонала, сформировать соответствующий фонд оплаты труда с учетом масштабов и направлений оказания медицинской помощи в рамках НС и РНС; 4.4. Обеспечить мероприятия по повышению квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Карачаево-Черкесской Республике, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	4.1. Определена потребность Карачаево-Черкесской Республики в медицинских кадрах в разрезе каждой медицинской организации и каждой медицинской специальности; 4.2. Обеспечено формирование контрольных цифр приема на целевое обучение для подготовки специалистов с учетом реальной потребности субъекта в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС, с учетом специфики субъекта; 4.3. Сформировано соответствующее штатное расписание МГК РПЦ, осуществляющей проведение НС и РНС, обеспечить обучение медицинского персонала, сформировать соответствующий фонд оплаты труда с учетом масштабов и направлений оказания медицинской помощи в рамках НС и РНС; 4.4. Обеспечены мероприятия по повышению квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Карачаево-Черкесской Республике, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования
5.	2.4.5. Информационное взаимодействие между медицинским организациями, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при НС и РНС
	5.1. Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	5.1. Рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС создана	5.1. Приказ Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.2. Создание дорожной карты по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	5.2. Дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС создана	5.2. Дорожная карта Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.3. Определение МО, в которых выдается МСР - учреждения родовспоможения	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	5.3. МО, в которых выдается МСР - учреждения родовспоможения определены	5.3. Приказ Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.4. Определение МО осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники)	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	5.4. МО осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники) определены	5.4. Приказ Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.5. Обеспечение МО, в которых выдается МСР, возможностью передачи СЭМД "МСР" в РЭМД	01.01.2023	01.03.2023		5.5. МО, в которых выдается МСР, обеспечены возможностью передачи СЭМД "МСР" РЭМД	5.5. Отчет об обеспечение технической возможности функционирования ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.6. Обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО"	01.01.2023	01.03.2023	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; ФГБУ "ЦНИИО-ИЗ" Минздрава России; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.6. МО, осуществляющие забор крови на НС и РНС, обеспечены возможностью передачи СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО"	5.6. Отчет об обеспечение технической возможности функционирования ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.7. Обеспечение МО осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (МГК РПЦ) возможностью передачи СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в ВИМИС "АКиНЕО"	01.01.2023	01.03.2023	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; ФГБУ "ЦНИИО-ИЗ" Минздрава России; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.7. МО осуществляющие лабораторную диагностику в рамках НС (МГК РПЦ), обеспечены возможностью передачи СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в ВИМИС "АКиНЕО"	5.7. Отчет об обеспечение технической возможности функционирования ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики	Исполнено/не исполнено
	5.8. Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.8. Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС организован	5.8. Заявки специалистов ответственных медицинских организаций	Исполнено/не исполнено
	5.9. Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.9. Первичная регистрация в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС проведена	5.9. Отчёт о проведении первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО"	Исполнено/не исполнено
	5.10. Передача данных с указанием специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в 1 рамках проведения НС и РНС в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" Минздрава России для регистрации	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.10. Передача данных с указанием специалистов, которым предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" Минздрава России для регистрации организована	5.10. Исходящее письмо Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики с приложением заявок ответственных специалистов на доступ к ВИМИС "АКиНЕО"	Исполнено/не исполнено
	5.11. Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2022	Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение "Республиканский перинатальный центр"; главные врачи медицинских организаций, участвующих во взаимодействии; главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; представители разработчика ГИС СЗ Карачаево-Черкесской Республики (по согласованию)	5.9. Специалисты, которым предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС обучены работе в ВИМИС "АКиНЕО"	5.11. Протокол проведенного обучения ответственных специалистов в ВИМИС "АКиНЕО"	Исполнено/не исполнено
6.	2.4.6. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, основанного на раннем выявлении заболеваний в рамках РНС
	6.1. Разработка и внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска; 6.2. обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций (центров) в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием; 6.3. постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	6.1. Разработаны и внедрены мероприятия по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска; 6.2. Обеспечено своевременная передача информации из МГК РПЦ в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием; 6.3. Организована постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию
7.	2.4.7. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи детям по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
	7.1. Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при организационно-методической поддержке профильных медицинских организаций субъекта (и/или их структурных подразделений), главного внештатного специалиста по медицинской генетике субъекта/федерального округа/Российской Федерации; разработка и внедрение в каждой медицинской организации протоколов/алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (протоколов ведения пациентов) на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	7.1. Внедрены клинические рекомендации и протоколы ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при организационно-методической поддержке МГК РПЦ, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Карачаево-Черкесской Республике; разработана и внедрена в каждой медицинской организации протоколы /алгоритмы лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (протоколов ведения пациентов) на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи
8.	2.4.8. Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
	1.1. Разработка и реализация плана мероприятий по обеспечению достижения критериев качества лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии; 1.2. Обеспечение мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества; 1.3. Оценка соответствия оказываемой медицинской помощи клиническим рекомендациям с использованием цифровых технологий (при наличии в региональной МИС)	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	8.1. Разработан и реализован план мероприятий по обеспечению достижения критериев качества лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии; 8.2. Обеспечение мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества; 8.3. Оценка соответствия оказываемой медицинской помощи клиническим рекомендациям с использованием цифровых технологий (при наличии в региональной МИС)
9.	2.4.9. Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний
	Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в соответствии с уровнем оказания медицинской помощи
10.	2.4.10. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
	Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	2023	2025	Министерство здравоохранения КЧР, РГБЛПУ "РПЦ"	Организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями

Схема 1

Схема
доставки биоматериала в Карачаево-Черкесской Республике для проведения НС

"Схема доставки биоматериала в Карачаево-Черкесской Республике для проведения НС"

Схема 2

Схема
доставки биоматериала в Карачаево-Черкесской Республике для проведения РНС

"Схема доставки биоматериала в Карачаево-Черкесской Республике для проведения РНС"