Приложение 6. План мероприятий региональной программы Краснодарского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

Приложение 6
к региональной программе
Краснодарского края
"Обеспечение расширенного
неонатального скрининга"

План
мероприятий региональной программы Краснодарского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результат в указанном периоде
1	2	3	4	5	6	7	8
1	Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга (РНС) в Краснодарском крае
1.1	Разработка стандартов операционных процедур (далее - СОП) при проведении НС и РНС в медицинских организациях (далее - МО), обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	15.12.2022	31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	формирование стандартных операционных процедур	утвержденные руководителем медицинского учреждения СОП	внедрение разработанных СОП
1.2	Разработка СОП при проведении НС и РНС в МО, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края, обеспечивающих забор крови для проведения НС и РНС	01.01.2023	01.02.2023	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., руководители МО	формирование стандартных операционных процедур	утвержденные руководителем медицинского учреждения СОП	внедрение разработанных СОП
2	Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21 апреля 2022 г. N 274н
2.1	Аудит исполнения приказа министерства здравоохранения Краснодарского края от 7 ноября 2022 г. N 4879 "Об организации проведения неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания в Краснодарском крае" с оценкой необходимости его актуализации	01.01.2023	31.12.2023	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.	разработка оптимальной маршрутизации в рамках РНС, направленной на своевременное выявление наследственных и (или) врожденных заболеваний и постановки выявленных на диспансерный учет в Краснодарском крае	приказы МО, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края, о назначении ответственных лиц за проведение НС и РНС и взаимодействие с КМ МГК	сформирована оптимальная маршрутизация проведения расширенного неонатального скрининга
2.2	Мероприятия по оценке числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС	31.12.2022	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., руководители МО, в которых проводится забор крови на НС и РНС	оценка количества сотрудников, выполняющих забор проб, прошедших обучение, и формирование потребности в дополнительном обучении сотрудников	заявка на обучение	оценено количество сотрудников, выполняющих забор проб, прошедших обучение. Сформирована заявка на обучение
2.3	Формирование необходимого запаса тест-бланков	31.12.2022	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	определение потребности в тест-бланках, организация мероприятий по закупке	документы на проведение торгов	сформирован необходимый запас тест-бланков
2.4	Заключение договоров с МО субъектов Российской Федерации, утвержденных федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга": Республика Адыгея; Республика Крым; город Севастополь; Ставропольский край; Карачаево-Черкесская Республика; Кабардино-Балкарская Республика; Республика Северная Осетия-Алания	по факту появления правовых оснований для заключения договоров	31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А.	разработка договора с МО субъектов Российской Федерации, утвержденных федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"	заключенный договор с МО субъектов Российской Федерации, утвержденных федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"	заключен договор с МО субъектов Российской Федерации, утвержденных федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"
2.5	Мероприятия для обеспечения проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС, сроки, этапы, логистика		31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.; главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	разработка договора с ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" на проведение подтверждающей диагностики в рамках РНС	заключенный договор с ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"	заключен договор с ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
2.6	Определение оптимальной логистики для обеспечения проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС в соответствии с приказом министерства здравоохранения Краснодарского края от 7 ноября 2022 г. N 4879 "Об организации проведения неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания в Краснодарском крае"		31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.; главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С. А.	направление биологического материала пациента из высокой группы риска на подтверждающую диагностику в рамках РНС поэтапно в течение 72 часов	оформленное направление на проведение подтверждающей диагностики в рамках РНС в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"	направлен биологический материал в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" в соответствии с утвержденной логистикой
2.6.1	Направление информации о выявленном новорожденном высокой группы риска НБО из КММГК в МО по месту жительства (прикрепления) пациента	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	направление информации в течение 24 ч с момента получения результата	уведомление о получении положительного или сомнительного результата при проведении первичного исследования в рамках РНС	получена информация о положительном или сомнительном результате при проведении первичного исследования в рамках РНС
2.6.2	Организация забора биологического материала для проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А., руководители МО и лица, ответственные за проведение РНС в МО	информирование законных представителей пациента о полученном результате и организация повторного забора биологического материала в течение 24 ч с момента получения информации, включая направление пациента в КММГК согласно маршрутизации	добровольное информированное согласие законных представителей пациента на проведение подтверждающей диагностики в рамках РНС	проведен повторный забор биологического материала для проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС
2.6.3	Направление биологического материала в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" для проведения подтверждающей диагностики	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	направление биологического материала в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" для проведения подтверждающей диагностики в течение 24 часов	оформленное направление в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" для проведения подтверждающей диагностики	направлен биологический материал в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" для проведения подтверждающей диагностики
2.6.4	Получение результата подтверждающей диагностики из ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	получение результата подтверждающей диагностики из ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", организация работы по итогам подтверждающей диагностики в рамках РНС	медицинское заключение о результатах подтверждающей диагностики	получены результаты подтверждающей диагностики из ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", организована работа по итогам подтверждающей диагностики в рамках РНС
3	Совершенствование материально-технической базы Кубанской межрегиональной медико-генетической консультации государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Научно-исследовательский институт - Краевая клиническая больница N 1 им. проф. С.В. Очаповского" министерства здравоохранения Краснодарского края, оказывающей медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1	Организация ремонта помещений КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" для организации и проведения НС и РНС	октябрь 2022 года	31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Козлов В.Г., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А.	проведение ремонта помещений КММГК	акт выполненных работ	выполнен ремонт помещений КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" для организации и проведения НС и РНС
3.2	Организация переоснащения и дооснащения оборудованием КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21 апреля 2022 г. N 274н	октябрь 2022 года	31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В. А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	переоснащение и дооснащение оборудованием КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского"	акты приема передачи и ввода в эксплуатацию	оснащение КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" приведено в соответствие с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
4	Обеспечение квалифицированными кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1	Мероприятия по привлечению, закреплению и обучению медицинских кадров, осуществляющих отбор проб у новорожденных; медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС; врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., ректор ФГБОУ ВО КубГМУ М3 РФ Алексеенко С.Н., профессиональные образовательные организации, подведомственные министерству здравоохранения Краснодарского края, главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А., руководители МО	привлечение, закрепление и обучение медицинских кадров, в том числе в системе НМО, а также с использованием вебинаров	документ об обучении	сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
4.1.1	Проведение вебинара для медицинских работников со средним медицинским образованием по правилам взятия и транспортировки биологического материала, оформления направлений на исследование		21.12.2022	Министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный вне штатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	подготовка медицинских работников со средним медицинским образованием, осуществляющих отбор проб у новорожденных и детей, к проведению РНС	протокол видеоселекторного совещания
4.1.2	Проведение двух рабочих обучающих семинаров в КМ МГК в I квартале 2023 года, далее - ежеквартально, по мере необходимости	01.01.2023	01.04.2023	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.; главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А.	формирование навыков работы медицинских работников со средним медицинским образованием, осуществляющих отбор проб у новорожденных и детей, иного медицинского персонала работе для осуществления РНС	письма министерства здравоохранения Краснодарского края
4.1.3	Рабочие совещания с врачами-педиатрами, врачами-специалистами МО по организации помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, выявленными по НС и РНС	01.01.2023	31.12.2025 ежеквартально, по мере необходимости	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А., главные внештатные специалисты по направлениям	повышение осведомленности врачебного персонала в вопросах медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, выявленными по НС и РНС	информация главных внештатных специалистов о проведении совещаний
4.1.4	Организация определения потребности в медицинских кадрах в разрезе каждой медицинской организации и каждой медицинской специальности		15.03.2023-15.03.2024 15.03.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., руководители МО	определение потребности в медицинских кадрах в разрезе каждой МО и каждой медицинской специальности	приказ министерства здравоохранения Краснодарского края
4.1.5	Проведение мероприятий по формированию плана-графика по подготовке врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.; руководители МО	формирование МО плана-графика по подготовке медицинских кадров	планы-графики по подготовке врачей-специалистов, утвержденные руководителем МО
4.1.5.1	Направление информационного письма в МО о подаче заявок на обучение в соответствии с утвержденной программой обучения	по факту утверждения программ повышения квалификации ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", ФГБОУ ДПО "Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования"		министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.	формирование МО плана-графика по подготовке медицинских кадров	письмо министерства здравоохранения Краснодарского края
4.1.5.2	Сбор и свод заявок МО		ежегодно 30.09.2023	министерство здравоохранения	формирование сводной потребности	заявки МО на обучение
	на обучение врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями		30.09.2024-30.09.2025	Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.; руководители МО	Краснодарского края по подготовке медицинских кадров
4.1.5.3	Направление в Минздрав России сводной заявки Краснодарского края на обучение врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями		ежегодно до 01.12.2023 01.12.2024 01.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., руководители МО	утверждение Минздравом России заявки Краснодарского края на подготовку медицинских кадров	письмо министерства здравоохранения Краснодарского края в Минздрав РФ со сводной заявкой края на обучение врачей-специалистов
4.1.6	Обеспечение формирования контрольных цифр приема на целевое обучение для подготовки специалистов с учетом реальной потребности в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., руководители МО	формирование контрольных цифр приема на целевое обучение	заявка в Минздрав России	сформированы контрольные цифры приема на целевое обучение
4.2	Формирование штатного расписания КММГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н.		31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А. главный врач ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" Порханов В.А.	приведение штатного расписания КМ МГК ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1 им. проф. С.В. Очаповского" в соответствие с требованиями приказа Минздрава России от 21 апреля 2022 г. N 274н.	утвержденное штатное расписание
5	Интеграция медицинских информационных систем для обеспечения непрерывного информационного взаимодействия, сопровождающего оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1	Мероприятия для обеспечения информационного взаимодействия между МО, участвующими в проведении НС и РНС	01.11.2022	31.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А.	обеспечение информационного взаимодействия	акты министерства здравоохранения Краснодарского края, заявки, перечни	созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС
5.1.1	Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	01.11.2022	30.11.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А.	сформирована рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	приказ министерства здравоохранения Краснодарского края	создана рабочая группа
5.1.2	Создание плана мероприятий ("дорожной карты") по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	01.11.2022	30.11.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А.	утверждён план мероприятий ("дорожная карта") для обеспечения информационного взаимодействия между медицинскими МО, участвующими в проведении НС и РНС	приказ министерства здравоохранения Краснодарского края	утвержден план мероприятий ("дорожная карта")
5.1.3	Определение МО, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении (далее - МСР)	01.11.2022	01.11.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.	определение МО, в которых выдается МСР	перечень МО	определен перечень МО
5.1.4	Определение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники)	01.11.2022	01.11.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н.	определение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники)	перечень МО	сформирован перечень МО
5.1.5	Обеспечение МО, в которых выдается МСР, возможностью передачи сведений о факте рождения (далее - СЭМД "МСР") в РЭМД	01.11.2022	01.11.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А.	обеспечение возможности передачи СЭМД "МСР" в РЭМД	успешная передача электронного документа	обеспечена возможность передачи МСР в форме электронного документа
5.1.6	Обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови в формате СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО"	по мере вступления в силу руководства по реализации СЭМД	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	обеспечение передачи СЭМД "Направление на неонатальный скрининг"	отчёт о выгрузке документов	обеспечена передача СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО". Все МО, направляющие на неонатальный скрининг, обеспечивают передачу данного документа в электронном виде
5.1.7	Обеспечение МО, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС, возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО"	01.11.2022	01.12.2022	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	обеспечение передачи СЭМД	отчёт о выгрузке документов	обеспечена передача СЭМДа. МО, осуществляющие неонатальный скрининг, обеспечивают формирование и передачу в ВИМИС "АкиНео" протокола лабораторного исследования
5.1.8	Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	по мере поступления заявок на предоставление доступа	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	формирование перечня специалистов в соответствии с заявкой	перечень специалистов	предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО"
5.1.9	Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	по мере поступления заявок на предоставление доступа	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	проведение первичной регистрации	сведения о регистрации специалистов	проведена первичная регистрация специалистов в ВИМИС "АКиНЕО" согласно заявке
5.1.10	Передача сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС, в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" Минздрава России для регистрации	по мере поступления заявок	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	передача данных с указанием специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО"	заявка	переданы данные с указанием специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО"
5.1.11	Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	в соответствии с планом Минздрава России	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	проведение обучения в соответствии с планом, утвержденным Минздравом России	информационное письмо Минздрава России о проведении обучения	специалисты обучены работе с ВИ МИС "АКиНЕО"
5.2	Организация мероприятий по формированию и развитию PC ЕГИСЗ для обеспечения медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Солоненко Т.А., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	проведение мероприятий по формированию и развитию PC ЕГИСЗ для обеспечения медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	нормативные акты	проведены мероприятия по формированию и развитию PC ЕГИСЗ для обеспечения медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
5.2.1	Обеспечить оперативное получение анализа данных по маршрутизации пациентов	01.01.2023	31.12.2025	главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Краснодарского края Матулевич С.А., главный внештатный специалист-педиатр министерства здравоохранения Краснодарского края Клещенко Е.И.	проведение оперативного анализа данных по маршрутизации пациентов	аналитические справки	обеспечено оперативное получение анализа данных по маршрутизации пациентов
5.2.2	Организовать мониторинг, планирование и управление потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	контроль выполнения приказа министерства здравоохранения Краснодарского края от 7 ноября 2022 г. N 4879 "Об организации проведения неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания в Краснодарском крае"	аналитические справки	организован мониторинг, планирование и управление потоками пациентов
5.2.3	Обеспечить анализ качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, сформировать механизм мультидисциплинарного контроля и анализа предоставляемых данных МО	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., главный врач ГБУЗ ДККБ Клещенко Е.И., руководители МО	проведение анализа качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, разработка механизма мультидисциплинарного контроля и анализа предоставляемых данных МО	акты экспертной оценки качества, рецензии, дефектурные карты	обеспечен анализ качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, сформирован механизм мультидисциплинарного контроля и анализа предоставляемых данных МО
5.2.4	Обеспечить МО широкополосным доступом в информационно-телекоммуникационную сеть "Интернет" (далее - сеть "Интернет"), безопасную передачу данных, наличие автоматизированных рабочих мест (АРМ) врачей и среднего медицинского персонала	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	обеспечение МО широкополосным доступом в сеть "Интернет", безопасную передачу данных, наличие автоматизированных рабочих мест (АРМ) врачей и среднего медицинского персонала	договоры на предоставление широкополосного доступа	все МО обеспечены широкополосным доступом в сеть "Интернет", безопасной передачей данных, наличием АРМ врачей и среднего медицинского персонала
5.2.5	Организовать внедрение механизмов обратной связи и информирование об их наличии пациентов, включая использование сайтов МО	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	обеспечение на официальных сайтах МО наличия механизмов обратной связи с информированием пациентов о такой возможности	приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 3 апреля 2015 г. N 1717 "Об утверждении "Концепции присутствия медицинских организаций Краснодарского края в сети "Интернет"	организовано внедрение механизмов обратной связи и информирование об их наличии пациентов, включая использование сайтов МО
5.2.6	Организация и обеспечение функционирования телемедицинского центра для консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями (при необходимости)	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	проведение телемедицинских консультаций (далее - ТМК) пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 14 июня 2019 г. N 3456 "Об оказании медицинской помощи с применением телемедицинских технологий в Краснодарском крае", протоколы ТМК	обеспечена возможность проведения ТМК
5.2.7	Совместно с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами (далее - НМИЦ) разработать и реализовать план проведения консультаций (консилиумов) пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий: составить план заявок на проведение консультаций (консилиумов) с последующей его реализацией, оформить результаты в виде совместных протоколов и внести в соответствующие медицинские карты пациентов	01.01.2023	31.12.2025	министерство здравоохранения Краснодарского края, заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Вязовская И.Н., и.о. руководителя ГБУЗ МИАЦ Корогод М.А., руководители МО	проведение консилиумов со специалистами профильных НМИЦ, в том числе с использованием ТМК, с предварительным направлением заявки при наличии медицинских показаний со стороны пациента	протокол консилиума	проведены консилиумы со специалистами профильных НМИЦ, в том числе с использованием ТМК
6	Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, включая обеспечение лекарственными препаратами, специализированными