Приложение N 6. План мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" на 2023 - 2025 годы

Приложение N 6
к региональной программе
Красноярского края
"Обеспечение расширенного
неонатального скрининга"
на 2023 - 2025 годы

План
мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" на 2023 - 2025 годы

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результат в указанном периоде
		начало	окончание
1	2	3	4	5	6	7	8
1	Задача: обеспечение нормативного правового регулирования расширенного неонатального скрининга (РНС) в Красноярском крае
1.1	Издание приказа об организации неонатального и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания	03.10.2022	18.12.2022	министерство здравоохранения Красноярского края	формирование оптимальной маршрутизации и организация расширенного неонатального скрининга на территории Красноярского края	приказ	исполнено (приказ от 14.11.2022 N 1820-орг "Об организации неонатального скрининга и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания в Красноярском крае")
1.2	Разработка и утверждение нормативно-правового акта или иных документов, направленных на реализацию порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями"	15.12.2022	31.03.2023	министерство здравоохранения Красноярского края	регулирование порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая качественное оказание медицинской помощи	приказ министерства здравоохранения Красноярского края "Об организации неонатального скрининга и расширенного неонатального скрининга на врожденные и (или) наследственные заболевания в Красноярском крае"	запланировано
1.3	Издание приказа по диспансерному наблюдению пациентов с врожденными и наследственными заболеваниями	15.12.2022	31.03.2023	министерство здравоохранения Красноярского края	регулирование медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	приказ	запланировано
1.4	Издание приказа по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими, редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности на территории Красноярского края	15.12.2022	30.01.2023	министерство здравоохранения Красноярского края	оказание качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, своевременное обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания	обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов	запланировано
1.5	Издание приказа по внедрению клинических рекомендаций и стандартов в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и наследственными заболеваниями	15.12.2022	15.03.2023	министерство здравоохранения Красноярского края	регулирование медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	приказ	запланировано
2	Задача: формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1	Информирование медицинских организаций о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению РНС	09.12.2022	16.12.2022	министерство здравоохранения Красноярского края	обеспечение качества и доступности медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	приказ министерства здравоохранения Красноярского края от 14.11.2022 N 1820-орг "Об организации расширенного неонатального скрининга на врожденные и наследственные заболевания"	исполнено
2.2	Формирование стандартных операционных процедур в МО	01.12.2022	30.12.2022	руководители медицинских организаций	обеспечение качества медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	утверждение стандартных операционных процедур	в работе
2.3	Назначение сотрудников медицинской организации, формирующих медицинское свидетельство о рождении, направление на неонатальный скрининг в форме электронного документа с уникальным идентификационным номером, осуществляющих забор образцов крови	01.12.2022	30.12.2022	руководители медицинских организаций	обеспечение качества медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	приказ руководителя медицинской организации	в работе
2.4	Обучение сотрудников медицинских организаций правилам забора крови в рамках расширенного неонатального скрининга	01.12.2022	30.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"; руководители медицинских организаций	обеспечение качества медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС		в работе
2.5	Формирование необходимого запаса фильтровальных бумажных тест-бланков для забора образцов крови (далее - тест-бланки) в краевом государственном бюджетном учреждении здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"; обеспечение медицинских организаций тест-бланками	01.12.2022	30.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"; руководители медицинских организаций	обеспечение доступности медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	акт получения и акт передачи тест бланков	обеспечено на I полугодие 2023 года
2.6	Определение краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" уполномоченной организацией, осуществляющей сбор тест-бланков с образцами крови новорожденных и отправку в НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ	01.12.2022		министерство здравоохранения Красноярского края	обеспечение качества и доступности медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями; оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	приказ министерства здравоохранения Красноярского края 14.11.2022 N 1820-орг "Об организации расширенного неонатального скрининга на врожденные и наследственные заболевания"	исполнено
2.7	Заключение краевым государственным бюджетным учреждением здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" договоров с НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ о проведении РНС и с МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова о проведении подтверждающей диагностики	15.12.2022	15.03.2023	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	договор	в работе
2.8	Заключение краевым государственным бюджетным учреждением здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" договоров с транспортными компаниями на отправку биологического материала в НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ и в МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова	01.12.2022	15.03.2023	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	оптимальная маршрутизация, обеспечивающая проведение РНС	договор	в работе
2.9	Обеспечение медицинских организаций памятками для будущих родителей (женские консультации) и памятками для родителей новорожденного ребенка о неонатальном скрининге (акушерские стационары, отделения патологии новорожденных, детские хирургические отделение, детские поликлиники)	01.12.2022	30.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	повышение информативности семьи о целях и задачах РНС	памятки	в работе
3	Задача: совершенствование материально-технической базы краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"
3.1	Приобретение центрифуги настольной с ротором для пробирок от 15 до 50 мл и вакутейнеров для планшетов	01.07.2023	01.12.2023	министерство здравоохранения Красноярского края краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	обеспечение расширенного неонатального скрининга; обеспечение бесперебойного обследования новорожденных	акт ввода в эксплуатацию	запланировано
3.2	Приобретение перемешивающего устройства для пробирок с пробами крови ИВД (роллер лабораторный)	01.03.2024	01.12.2024	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	обеспечение расширенного неонатального скрининга; обеспечение бесперебойного обследования новорожденных	акт ввода в эксплуатацию	запланировано
3.3	Приобретение набора для забора крови методом сухой капли ИВД (тест-бланки для забора образцов крови для неонатального скрининга новорожденных)	ежегодно	ежегодно	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	обеспечение неонатального скрининга; обеспечение бесперебойного обследования новорожденных	акт приема-передачи	обеспечено на I полугодие 2023 года, запланировано на II полугодие 2023 года
3.4	Обеспечение краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" медицинской информационной системой qMS	03.10.2022	31.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	информационная поддержка НС	акт ввода в эксплуатацию	в работе
4	Задача: обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1	Введение в штатное расписание краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" дополнительных должностей: программист - 1 ставка; медицинский статистик - 1 ставка; врач - диетолог - 0.5 ставки; медицинский психолог - 0,25 ставки; медицинский лабораторный техник - 1 ставка	01.12.2022	31.12.2022	министерство здравоохранения Красноярского края; краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	обеспечение расширенного неонатального скрининга; оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	приказ министерства здравоохранения Красноярского края; приказ краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	запланировано
4.2	Проведения мероприятий по повышению квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования	с 01.12.2022	в постоянном режиме	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"; министерство здравоохранения Красноярского края; руководители медицинских организаций	оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	обучено 15 человек	в работе
5	Задача: интеграция медицинских информационных систем в работу МО для обеспечения непрерывного информационного взаимодействия, сопровождающего оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1	Обеспечение медицинских организаций Красноярского края, осуществляющих забор крови на неонатальный скрининг и расширенный неонатальный скрининг, возможностью передачи сведений о факте забора крови в ВИМИС "АКиНЕО" путем реализации в медицинской информационной системе функциональности формирования и направления СЭМД "Направление на неонатальный скрининг"	01.12.2022	31.03.2023	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медицинский информационно-аналитический центр"; краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	передача сведений о факте забора крови у новорожденного в ВИМИС "АКиНЕО"	СЭМД "Направление на неонатальный скрининг"	запланировано
5.2	Внедрение в краевом государственном бюджетном учреждении здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" медицинской информационной системы qMS с возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования")	01.12.2022	31.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	передача сведений о проведении лабораторного исследования в ВИМИС "АКиНЕО"	СЭМД "Протокол лабораторного исследования"	запланировано
5.3	Обеспечение функционирования телемедицинского центра для консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями на базе КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр" в соответствии с приказом министерства здравоохранения Красноярского края от 26.12.2019 N 1603-орг	01.12.2022	31.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	проведение телемедицинских консультаций для врачей, осуществляющих ведение пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	СЭМД "Протокол телемедицинской консультации"	запланировано
5.4	Обеспечение доступа телемедицинского центра для консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями на базе КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр" к региональному архиву медицинских изображений, обеспечивающему архивное хранение медицинских изображений и предоставление доступа к ним	01.12.2022	31.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медицинский информационно-аналитический центр"	доступ сотрудников краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" к региональному архиву медицинских изображений	отчет краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медицинский информационно-аналитический центр" о количестве подключенных сотрудников краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр" к региональному архиву медицинских изображений на 25.12.2022	запланировано
5.5	Обучение работе в РВИМИС "АКиНЕО" специалистов КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", которым должен быть предоставлен доступ к РВИМИС "АКиНЕО"	01.12.2022	31.12.2022	краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медицинский информационно-аналитический центр"	обучение сотрудников краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	отчет краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой медицинский информационно-аналитический центр" о количестве обученных сотрудников КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр" на 25.12.2022	запланировано
6	Задача: обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, основанного на раннем выявлении заболеваний в рамках РНС
6.1	Подготовка приказа по оказанию медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при жизнеугрожающих состояниях	01.12.2022	01.03.2023	министерство здравоохранения Красноярского края	оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	приказ	в работе
6.2	Своевременная постановка под диспансерное наблюдение детей с впервые выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, обеспечение консультации врача-генетика и узких специалистов по профилю	01.01.2023	постоянно	медицинские организации	оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	формы отчетности	в работе
6.3	Своевременное обеспечение пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваний лекарственными препаратами/ специализированными продуктами лечебного питания	01.01.2023	постоянно	министерство здравоохранения Красноярского края; краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"; медицинские организации Красноярского края	оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	формы отчетности	запланировано
6.4	Разработка мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным семейным анамнезом	01.12.2022	31.03.2023	министерство здравоохранения Красноярского края; краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Красноярский краевой медико-генетический центр"	оказание доступной и качественной медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	формы отчетности	запланировано
7	Задача: внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС