Распоряжение Министерства здравоохранения Московской области от 12 сентября 2018 г. N 104-Р "О внесении изменений в распоряжение Министерства здравоохранения Московской области от 12.02.2018 N 23-р"

В целях совершенствования правового регулирования вопросов ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности:

1. Внести в распоряжение Министерства здравоохранения Московской области от 12.02.2018 N 23-р "О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности", следующие изменения:

1.1. Пункт 3 изложить в следующей редакции:

"3. Руководителям государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области "Московский областной консультативнодиагностический центр для детей" и государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области "Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского":".

1.2. В пункте 3:

1) подпункт 3.1. изложить в следующей редакции:

"3.1. организовать ведение и своевременное обновление регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, на основании полученных от медицинских организаций документов, предусмотренных приложениями 1, 2 и 3 Приказа.".

2) подпункт 3.2. изложить в следующей редакции:

"3.2. направлять ежемесячно и по запросу в Управление организации лекарственной помощи Министерства здравоохранения Московской области региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.".

2. Внести изменения в Положение о ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвердив его в новой редакции (прилагается).

3. Управлению организационной и документационной работы Министерства здравоохранения Московской области направить копию настоящего распоряжения в трехдневный срок после его подписания в порядке, установленном Регламентом информационного наполнения Интернет-портала Правительства Московской области, в Государственное автономное учреждение Московской области "Агентство информационных систем общего пользования "Подмосковье" для размещения настоящего распоряжения на Интернет-портале Правительства Московской области.

4. Контроль за исполнением настоящего распоряжения возложить на первого заместителя министра здравоохранения Московской области Ющука В.Н.

Министр здравоохранения Московской области

Д.С. Марков