Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 19 октября 2017 г. N 893-о "О внесении изменений в приказ департамента здравоохранения Приморского края от 30.11.2012 года N 1235-о "О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Во исполнении постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (Орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2017 года N 343-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Номер названного "Федерального закона от 21.11.2011 года" следует читать как "N 323-ФЗ"

приказываю:

1. Внести изменения в приказ департамента здравоохранения Приморского края от 30.11.2012 года N 1235-о "О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности":

1.1. Пункт 2.1 изложить в следующей редакции: "2.1. Представление направлений на включения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в региональном сегменте, ответственному за ведение регионального сегмента в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" на электронном и бумажном носителе, только после согласования с главным внештатным специалистом по медицинской генетике ДЗ ПК Ворониным С.В.".

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Вместо "Пункт 2.1" имеется в виду "Подпункт 2.1"

1.2. Пункт 2 дополнить пп. 2.4: "2.4. Главным врачам государственных учреждений здравоохранения Приморского края организовать предоставление информации о лицах страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (согласно приложения 1) главному внештатному специалисту по медицинской генетике ДЗ ПК Воронину С.В. (voroninsvvlad@mail.ru) до предоставления сведений в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр".

Срок - до 23.10.2017 г. и далее ежеквартально до 10 числа месяца, следующего за отчетным периодом".

1.3. Пункт 3 изложить в следующей редакции: "3. Директору ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" (Волкова):

3.1. Назначить ответственного за актуализацию и верификацию информации Федерального регистра.

3.2. Вести мониторинг сведений (создать региональный сегмент), о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для ведения регионального сегмента и передаваемых в Министерство здравоохранения РФ для формирования Федерального регистра.

3.3. Обеспечить предоставление сводной информации по Приморскому краю (по мере поступления соответствующей информации) в адрес департамента здравоохранения и Министерства здравоохранения РФ по телекоммуникационным каналам связи с обязательным обеспечением защиты.

3.4. Обеспечить согласование сводной информации с департаментом здравоохранения Приморского края, до направления в Министерство здравоохранения РФ.

3.5. Предоставлять своевременно информацию в департамент здравоохранения Приморского края о территориях, которые не направляют сведения о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для ведения регионального сегмента.

2. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на начальника отдела организации медицинской помощи взрослому населению департамента здравоохранения Приморского края О.Д. Механцеву и начальника отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Е.М. Ибрагимову.

И.о. директора департамента

Т.Л. Курченко