Приказ Департамента здравоохранения Приморского края от 19 октября 2017 г. N 893-о "О внесении изменений в приказ департамента здравоохранения Приморского края от 30.11.2012 года N 1235-о "О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Во исполнении постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (Орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2017 года N 343-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Номер названного "Федерального закона от 21.11.2011 года" следует читать как "N 323-ФЗ"

приказываю:

1. Внести изменения в приказ департамента здравоохранения Приморского края от 30.11.2012 года N 1235-о "О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности":

1.1. Пункт 2.1 изложить в следующей редакции: "2.1. Представление направлений на включения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в региональном сегменте, ответственному за ведение регионального сегмента в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" на электронном и бумажном носителе, только после согласования с главным внештатным специалистом по медицинской генетике ДЗ ПК Ворониным С.В.".

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Вместо "Пункт 2.1" имеется в виду "Подпункт 2.1"

1.2. Пункт 2 дополнить пп. 2.4: "2.4. Главным врачам государственных учреждений здравоохранения Приморского края организовать предоставление информации о лицах страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (согласно приложения 1) главному внештатному специалисту по медицинской генетике ДЗ ПК Воронину С.В. (voroninsvvlad@mail.ru) до предоставления сведений в ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр".

Срок - до 23.10.2017 г. и далее ежеквартально до 10 числа месяца, следующего за отчетным периодом".

1.3. Пункт 3 изложить в следующей редакции: "3. Директору ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" (Волкова):

3.1. Назначить ответственного за актуализацию и верификацию информации Федерального регистра.

3.2. Вести мониторинг сведений (создать региональный сегмент), о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хрони