Приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 11 мая 2022 г. N 2692 "Об организации оказания медицинской помощи больным со спинальной мышечной атрофией старше 18 лет в Краснодарском крае"

В соответствии со статьями 16 и 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", приказами Минздрава России от 15 ноября 2012 г. N 926н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы", Минздрава России от 15 ноября 2012 г. N 917н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями", с целью совершенствования оказания медицинской помощи больным с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, в том числе организации патогенетического лечения больным спинальной мышечной атрофией (далее - СМА) старше 18 в Краснодарском крае приказываю:

1. Утвердить:

1.1. Положение об организации оказания медицинской помощи больным со СМА старше 18 лет в Краснодарском крае (приложение 1);

1.2. Положение о кабинете (центре) нервно-мышечных заболеваний, в том числе больным со СМА старше 18 лет (приложение 2);

1.3. Маршрутизацию больных с подозрением и выявленной СМА старше 18 лет для оказания медицинской помощи в Краснодарском крае (приложение 3).

2. Главному врачу государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Научно-исследовательский институт - Краевая клиническая больница N 1 имени проф. С.В. Очаповского" министерства здравоохранения Краснодарского края (далее - ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1") Порханову В.А. организовать на базе краевой консультативно-диагностической поликлиники кабинет (центр) нервно-мышечных заболеваний (далее - ККДП), в том числе больных со СМА старше 18 лет.

3. Главным врачам государственных бюджетных учреждений здравоохранения, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края обеспечить:

3.1. Организацию оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным со СМА старше 18 лет в соответствии с настоящим приказом.

3.2. Диспансерное наблюдение больных со СМА старше 18 лет, получающих патогенетическое лечение.

3.3. Выписку рецептов на получение лекарственных препаратов больным со СМА старше 18 лет, в том числе для перорального применения.

3.3.1. Контроль за выполнением рекомендуемого патогенетического лечения больным со СМА старше 18 лет в форме дистанционного медицинского наблюдения, с обязательной регистрацией (запись) в медицинской документации о дате проведенной консультации, оформлением протокола аудиоконтроля с прикреплением его в электронной медицинской карте и указанием даты проведения патогенетической терапии (инъекция, пероральный прием лекарственного препарата и т.д.).

3.4. Назначение приказом в каждой медицинской организации, оказывающей медицинскую помощь по профилю "неврология", ответственного лица за организацию оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных со СМА старше 18 лет, в том числе за взаимодействие с кабинетом (центром) нервно-мышечных заболеваний ККДП ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1".

3.5. Предоставление заявки (потребности) в лекарственных препаратах, в том числе для перорального применения больным со СМА старше 18 лет ежегодно в срок до 1 декабря в краевой кабинет (центр) нервно-мышечных заболеваний ККДП ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1" на электронный адрес: kkbl-omo@mail.ru согласно приложениям (приложение 4, 5).

3.6. При выявлении больных со СМА старше 18 лет, нуждающихся в получении лекарственных препаратов, в том числе для перорального применения, в течении 3 рабочих дней направлять информацию (сведения) в кабинет (центр) нервно-мышечных заболеваний ККДП ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1" на электронный адрес: kkbl-omo@mail.ru согласно приложениям (приложение 4, 5).

3.7. В случае возникновения остатка лекарственных препаратов для патогенетического лечения больным со СМА старше 18 лет в медицинской организации (отмена назначения, смерть пациента и др.) информировать министерство здравоохранения Краснодарского края для последующего перераспределения лекарственных препаратов между медицинскими организациями.

4. Главному внештатному детскому специалисту неврологу министерства здравоохранения Краснодарского края Калиниченко В.Д. обеспечить передачу данных (сведения) главному внештатному специалисту неврологу министерства здравоохранения Краснодарского края Барабановой М.А. о количестве больных со СМА, при достижении возраста 18 лет и обеспечивающихся лекарственными препаратами для патогенетической терапией за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - "Круг добра") в ГБУЗ "НИИ-ККБ N 1" на адрес электронной почты: kkb1-omo@mail.ru.

5. Главному внештатному специалисту неврологу министерства здравоохранения Краснодарского края Барабановой М.А. обеспечить: ежегодное предоставление информации о годовой потребности (сводная заявка) в лекарственном обеспечении больным со СМА в срок до 5 октября в министерство здравоохранения Краснодарского края на электронный адрес: ompvn@miackuban.ru согласно прилагаемой форме (приложение 4).

6. Исполняющему обязанности начальника государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Медицинский информационно-аналитический центр" министерства здравоохранения Краснодарского края (далее - ГБУЗ "МИАЦ") Корогоду М.А. обеспечить размещение настоящего приказа на официальном сайте министерства здравоохранения Краснодарского края в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".

7. Начальнику отдела делопроизводства министерства здравоохранения Краснодарского края Шалыгиной А.Н. обеспечить размещение (опубликование) настоящего приказа на официальном сайте администрации Краснодарского края в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".

8. Контроль за выполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Краснодарского края Вязовскую И.Н.

9. Настоящий приказ вступает в силу на следующий день после его официального опубликования.

Министр

Е.Ф. Филиппов