Приказ Министерства здравоохранения Республики Карелия от 2 апреля 2019 г. N 401 "Об организации работы по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Министерства здравоохранения Республики Карелия от 2 апреля 2019 г. N 401
"Об организации работы по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

С изменениями и дополнениями от:

19 марта 2020 г.

В целях реализации положений статьи 44 Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 года N 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (в редакции Постановлений Правительства РФ от 4 сентября 2012 года N 882, от 20 ноября 2018 года N 1390), приказываю:

1. Утвердить Порядок взаимодействия при формировании и ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Порядок).

2. Определить ответственными:

1) за формирование и ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр) - Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Республики Карелия "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (далее - ГБУЗ "РМИАЦ");

2) за предоставление в Регистр сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, - руководителей медицинских организаций, подведомственных Министерству здравоохранения Республики Карелия.

3. Считать утратившим силу приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 15 марта 2013 года N 491 "Об организации работы по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (в редакции приказа Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 1 ноября 2013 года N 2192).

4. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя Министра Г.Ю. Матвееву.

И.о. Министра

Е.Т. Кузьмичёва